A EURORDIS está empenhada em envolver os decisores políticos a todos os níveis da governação e, através das suas várias iniciativas, procura aumentar a sensibilização para as necessidades das pessoas com doenças raras.
Em 2019, a EURORDIS criou a Rede de Deputados em Prol da Causa das Doenças Raras, que envolve deputados do Parlamento Europeu (MPE) e legisladores nacionais para se tornarem patronos da comunidade das doenças raras.
A Rede de Deputados em Prol da Causa das Doenças Raras é um grupo de deputados dos parlamentos nacionais e do Parlamento Europeu (PE) em prol da melhoria da vida das pessoas com doenças raras. Através da rede, a EURORDIS pretende juntar deputados para garantir uma sólida ação local e internacional, dar forma ao contributo político para a legislação atual e futura e integrar as doenças raras em todas as políticas relevantes a todos os níveis.
Em 2021, a EURORDIS lançou a Semana das Doenças Raras de Bruxelas, uma série de eventos com a duração de uma semana destinados a envolver os representantes das pessoas com doenças raras e a capacitá-los com os conhecimentos e competências necessários à participação eficaz nas atividades de representação a nível europeu. Esta semana inclui uma série de webinars preparatórios, sessões de formação, reuniões com decisores políticos e eventos para a criação de redes. O objetivo desta iniciativa é aumentar a sensibilização para as doenças raras e apresentar uma mensagem unida e pedidos em termos de políticas aos deputados do Parlamento Europeu e a outros decisores políticos em Bruxelas em nome da comunidade das doenças raras.
Além disso, a EURORDIS organiza bienalmente a Conferência Europeia sobre Doenças Raras e Produtos Órfãos,que funciona como plataforma de representação das necessidades da comunidade das doenças raras perante os responsáveis pelas políticas, as entidades reguladoras e as empresas. Esta conferência tornou-se um acontecimento essencial no calendário da comunidade das doenças raras e uma oportunidade vital para muitos decisores políticos se envolverem com as partes interessadas nas doenças raras.
No passado, também fomos parceiros ativos nas duas Ações Conjuntas sobre Doenças Raras e na Ação Conjunta da UE sobre cancros raros, iniciativas políticas que foram essenciais para moldar a formulação de políticas para as doenças raras e participámos nos esforços iniciados a nível europeu para implementar planos nacionais para as doenças raras em 28 países. A EURORDIS continua a apoiar a criação de plataformas semelhantes, onde todas as partes interessadas da comunidade das doenças raras (doentes, médicos, investigadores, entidades públicas, indústria, etc.) podem, coletivamente, impulsionar políticas com impacto nas vidas e no trabalho das pessoas com doenças raras.
Através destas e de outras iniciativas, a EURORDIS está a trabalhar para garantir que a voz da comunidade das doenças raras é ouvida e que as suas necessidades são tidas em conta nas políticas e na tomada de decisões.