Serviços e Recursos para a formação

Nesta secção, irá encontrar informações detalhadas sobre a forma como a EURORDIS promove a implementação de serviços adaptados às necessidades das pessoas com doenças raras, além de informações sobre a oferta alargada de formação que a EURORDIS disponibiliza aos representantes das pessoas com doenças raras.

A formação é disponibilizada através de módulos gratuitos de formação online e do Curso de Verão da EURORDIS. Os tópicos cobertos incluem: a investigação médica, a ética, o quadro regulamentar, a Agência Europeia de Medicamentos, a avaliação da relação risco-benefício e a farmacovigilância e o acesso ao mercado.

 

Recursos para a formação

A formação capacita os representantes dos doentes a promover com eficácia o tema das doenças raras.

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Serviços Sociais Especializados

Os Serviços Sociais Especializados são essenciais para a capacitação das pessoas com doenças raras e para a melhoria do seu bem-estar e da sua saúde

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RareConnect

O RareConnect.org, a rede online para as comunidades de doenças raras, reúne doentes, famílias e grupos que, de outro modo, poderiam estar isolados

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Programa do Conselho Consultivo Comunitário (CAB) da EURORDIS

Os Conselhos Consultivos Comunitários (CAB) são grupos estabelecidos por representantes dos doentes para debater os últimos desenvolvimentos, desafios e assuntos relacionados com a investigação médica no domínio das respetivas doenças

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A voz das pessoas com doenças raras na EuropaEURORDIS A voz internacional das pessoas com doenças raras, Rare Diseases Internacional, é uma iniciativa da EURORDISRare Disease International Reúne doentes, famílias e especialistas para partilhar experiências num fórum multilinguístico. RareConnect O programa Rare Barometer é uma iniciativa da EURORDIS para a realização de inquéritos para transformar a experiência das pessoas com doenças raras em números e factos que podem ser partilhados com os responsáveis pela tomada de decisões.Rare Barometer An international awareness raising campaign taking place on the last day of February each year, Rare Disease Day is a EURORDIS initiativeRare Disease Day Adira ao maior encontro europeu das partes interessadas no âmbito das doenças raras na Conferência Bienal Europeia sobre Doenças Raras e Produtos Órfãos. A ECRD é uma iniciativa da EURORDISEuropean Conference on Rare Diseases