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Uso Compassivo
Não há nada pior para um doente, do ponto de vista psicológico e humano, do que estar gravemente doente ou até mesmo a morrer de uma doença quando existem tratamentos experimentais a aguardar a avaliação final.
Hoje em dia, os doentes estão bem cientes do desenvolvimento de novos produtos, a investigação já não é segredo.
Em alguns países, as entidades reguladoras têm respondido a esta situação e os medicamentos podem ser obtidos antes da sua autorização de introdução no mercado com base no Uso Compassivo para ajudar a tratar doentes que não têm outras opções nem tempo para aguardar pelo final dos ensaios clínicos e pelo processo de autorização.
Estas páginas informam os doentes e os profissionais de saúde sobre as possibilidades de Uso Compassivo. O Uso Compassivo pode salvar vidas.
EURORDIS position on compassionate use
EURORDIS position arguing for compassionate use programmes to be made more widely available to those patients in need of urgent help.
É bom saber
Esta secção explica o papel dos Programas de Uso Compassivo: a quem se destinam e quais as condições para aceder a medicamentos abrangidos pelo uso compassivo.
Como proceder
Esta secção explica como o seu médico pode solicitar autorização para lhe receitar um medicamento ao abrigo do uso compassivo
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A voz das pessoas com doenças raras na Europa
A voz internacional das pessoas com doenças raras, Rare Diseases Internacional, é uma iniciativa da EURORDIS
Reúne doentes, famílias e especialistas para partilhar experiências num fórum multilinguístico. A RareConnect é uma iniciativa da EURORDIS
O programa Rare Barometer é uma iniciativa da EURORDIS para a realização de inquéritos para transformar a experiência das pessoas com doenças raras em números e factos que podem ser partilhados com os responsáveis pela tomada de decisões.
An international awareness raising campaign taking place on the last day of February each year, Rare Disease Day is a EURORDIS initiative
Adira ao maior encontro europeu das partes interessadas no âmbito das doenças raras na Conferência Bienal Europeia sobre Doenças Raras e Produtos Órfãos. A ECRD é uma iniciativa da EURORDIS
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