Read the text of this website in English (Διαβάστε αυτή τη σελίδα στα ελληνικά)
Η υφιστάμενη Εθνική Στρατηγική για Σπάνια Νοσήματα δημοσιεύτηκε από το Υπουργείο Υγείας της Κύπρου το 2012. Η στρατηγική αναπτύχθηκε από Τεχνική Επιτροπή που συστάθηκε από το Υπουργείο Υγείας και σε αυτή συμμετείχαν διάφοροι εκπρόσωποι των κέντρων λήψεως αποφάσεων που σχετίζονται με την υγεία, τις κοινωνικές υπηρεσίες και υπηρεσίες πρόνοιας καθώς και εκπρόσωποι ασθενών. Στην παρούσα φάση, λειτουργεί η Εθνική Επιτροπή Σπάνιων Νοσημάτων, η οποία διορίζεται από το Υπουργείο Υγείας, με την συμμετοχή όλων των εμπλεκόμενων φορέων, και η οποία είναι υπεύθυνη για την αναθεώρηση και επικαιροποίηση της Εθνικής Στρατηγικής για τα Σπάνια Νοσήματα.
Κύρια σημεία της Εθνικής Στρατηγικής για τα Σπάνια Νοσήματα
Η Εθνική Στρατηγική αναπτύχθηκε στους πιο κάτω άξονες δράσης:
• Πρόληψη– Έγκαιρη Ανίχνευση
• Διάγνωση –Αντιμετώπιση
• Υποστηρικτική Φροντίδα/ Κοινωνική Πρόνοια/ Ένταξη
• Καταγραφή Σπάνιων Νοσημάτων
• Έρευνα
Εμπειρογνωμοσύνη
Η Κύπρος συμμετέχει σε 11 από τα 24 Ευρωπαϊκά Δίκτυα Αναφοράς (ΕΔΑ). Σε ότι αφορά την συμβουλευτική των ασθενών και των οικογενειών τους, η Παγκύπρια Συμμαχία Σπάνιων Παθήσεων προσφέρει, σε παγκύπρια βάση, υπηρεσίες ψυχοικοινωνικής στήριξης, μέσω της Κοινωνικής της Υπηρεσίας από Κλινικούς Ψυχολόγους και Κοινωνικούς Λειτουργούς.
Εθνικά κλινικά μονοπάτια για σπάνια νοσήματα
Στην παρούσα φάση δεν υπάρχουν διαθέσιμα κλινικά μονοπάτια για σπάνια νοσήματα καθώς δεν έχει ακόμη ολοκληρωθεί η διαδικασία διαπίστευσης Εθνικών Κέντρων Αριστείας και Αναφοράς. Αναμένεται ότι, με την ολοκλήρωση της διαδικασίας διαπίστευσης θα διαμορφωθούν τα ανάλογα κλινικά μονοπάτια.
Εθνικό Αρχείο
Δεν υπάρχει ένα ολοκληρωμένο αρχείο για σπάνια νοσήματα.
Υπάρχουν διαθέσιμα αρχεία για Θαλασσαιμία, Καρκίνο / Αιματολογικές Κακοήθειες, Νεφροπάθειες, Υπερλιπιδαιμίες και Διαβήτη.
Αναμένουμε ότι, η ολοκλήρωση του ηλεκτρονικού φακέλου του ασθενή θα δώσει τη δυνατότητα για τη δημιουργία ολοκληρωμένων αρχείων.
Επιστημονική Έρευνα
Δεν υπάρχουν συγκεκριμένα και συντονισμένα ερευνητικά προγράμματα για σπάνια νοσήματα, πλην κάποιων μεμονωμένων πρωτοβουλιών από συγκεκριμένα κέντρα (π.χ. Ινστιτούτο Νευρολογίας και Γενετικής Κύπρου).
Η έρευνα σε ευρωπαϊκό επίπεδο συντονίζεται μέσω του προγράμματος ERDERA.
Ο ρόλος της Παγκύπριας Συμμαχίας Σπάνιων Παθήσεων
Η Παγκύπρια Συμμαχία Σπάνιων Παθήσεων (ΠαΣΣΠ) συμμετέχει ενεργά στην Εθνική Επιτροπή Σπάνιων Νοσημάτων. Το κράτος αναγνώρισε την ΠαΣΣΠ ως εταίρο, μέσω Μνημονίου Συνεργασίας που υπογράφηκε το 2019 και την κατέστησε ως ένα κεντρικό φορέα ενημέρωσης και διάδοσης πληροφοριών σχετικά με τις σπάνιες παθήσεις και τα Ευρωπαϊκά Δίκτυα Αναφοράς, στον οποίο μπορούν να αποτείνονται όλοι οι ενδιαφερόμενοι είτε είναι ασθενείς είτε είναι επαγγελματίες υγείας για πλήρη ενημέρωση.
Αρχεία
Cyprus_RD National Strategy 2012_Greek
Στοιχεία Επικοινωνίας
Παγκύπρια Συμμαχία Σπάνιων Παθήσεων
http://raredisorderscyprus.com/
card@raredisorderscyprus.com