Read this page in English (Šo lapu var lasīt angļu valodā)
Latvijā ir izstrādāts Plāns reto slimību jomā 2023.-2025.gadam saskaņā ar Eiropas Savienības ieteikumiem, lai uzlabotu reto slimību pacientu diagnostiku, ārstēšanu un aprūpi. Pirmais Latvijas Reto slimību plāns tika izstrādāts un pieņemts 2013. gadā, reaģējot uz Eiropas Savienības Padomes ieteikumu par rīcību reto slimību jomā (2009/C 151/02), kurā dalībvalstīm tika aicināts izstrādāt nacionālas stratēģijas reto slimību jomā. Kopš tā laika Latvijas politika ir attīstījusies atbilstoši jaunākajiem ES normatīvajiem aktiem un medicīnas nozares sasniegumiem.
2025. gadā Latvijā tiek strādāts pie ceturtā Plāna reto slimību jomā.
Latvijas nacionālā plāna galvenie virzieni:
- Agrīna diagnostika un skrīnings: jaundzimušo skrīninga programmu stiprināšana un diagnostikas ceļu uzlabošana.
- Piekļuve ekspertīzei: nacionālo ekspertu centru attīstība un integrācija Eiropas Referenču tīklos (ERN).
- Personalizēta ārstēšana un piekļuve medikamentiem: nodrošināta piekļuve retoslimību ārstēšanai paredzētajām zālēm un modernām terapijām.
- Pacientu atbalsts un koordinācija: reto slimību koordinatoru ieviešana un pacientu reģistru izveide.
- Datu un pētniecības infrastruktūra: nacionālā reģistra izveide un dalība starptautiskos pētījumos.
Plānā īpaši uzsvērta arī pārrobežu sadarbība un precīzijas medicīnas integrācija cilvēku arretām slimībām ārstēšanā.
Ekspertu koordinācija Latvijā
Reto slimību ārstēšanas un aprūpes koordināciju Latvijā nodrošina Reto slimību koordinācijas centrs Bērnu klīniskajā universitātes slimnīcā (BKUS), sadarbojoties ar atbalsta vienībām Paula Stradiņa Klīniskajā universitātes slimnīcā (PSKUS) un Rīgas Austrumu Klīniskajā universitātes slimnīcā (RAKUS). Koordinācijas centrs piedāvā:
- Ārstēšanas un aprūpes koordināciju – palīdz pacientam nokļūt pie kompetentākajiem speciālistiem, organizē konsīlijus un nodrošina atbilstošu ārstēšanu.
- Konsultācijas ar pediatriem un internistiem – vispārējs veselības stāvokļa izvērtējums un ārstēšanas ieteikumi.
- Psihologa konsultācijas – bezmaksas psiholoģiskais atbalsts pacientiem un viņu vecākiem.
- Uztura speciālista konsultācijas – individuāli pielāgoti uztura ieteikumi.
Kontaktinformācija:
Bērnu klīniskā universitātes slimnīca,
Vienības gatve 45, Rīga (darbadienās: 8.00–16.00)
Reģistrācija: +371 67514618
Koordinatore: Inese Lediņa +371 25680056
E-pasts: retasslimibas@bkus.lv
Latvijas ekspertu centri pakāpeniski tiek integrēti Eiropas Referenču tīklos (ERN), lai veicinātu pārrobežu sadarbību un piekļuvi specializētai ekspertīzei.
Reto slimību reģistrs un pacienta ID karte
Reto slimību pacienti tiek iekļauti Nacionālajā reto slimību reģistrā un saņem pacienta ID karti, kas apliecina viņu tiesības saņemt specializētus veselības aprūpes pakalpojumus.
Kartes izsniegšanu nodrošina BKUS Reto slimību koordinācijas centrs.
Sīkāka informācija
Atsevišķos gadījumos (piemēram, cistiskā fibroze vai plaušu hipertensija), kartes tiek sagatavotas centralizēti un izsniegtas speciālista konsultācijas laikā.
Zinātniskā pētniecība –
Dalība ERDERA
Latvija piedalās Eiropas Reto slimību pētniecības aliansē – ERDERA –, kas ir HorizonEurope projekts (2024–2031). Latvijas partneri ir BKUS un Rīgas Stradiņa universitāte (RSU). ERDERA mērķis ir uzlabot reto slimību diagnostiku un ārstēšanu, attīstot inovācijas un veicinot starptautisko sadarbību.
Nacionālās pētniecības iniciatīvas
Lai arī Latvijā šobrīd nav īpaši izdalīta reto slimību pētniecības programma, notiek būtiski virzītspējīgi projekti. Piemēram, RSU sadarbībā ar BKUS īstenoja pilotpētījumu par spinālās muskuļu atrofijas (SMA) iekļaušanu jaundzimušo skrīningā, aptverot ~26 000 jaundzimušo. Rezultātā ir izglābtas trīs jaundzimušo dzīvības.
Tāpat Latvijas Reto slimību speciālistu asociācija (RSSA) kopā ar RSU un PSKUS katru gadu rīko Latvijas reto slimību konferenci – 2025. gadā notika jau 18. konference, kas bija veltīta izglītošanai par diagnozi un ārstēšanu.
Latvijas Reto slimību alianses loma
Latvijas Reto slimību alianse (LRSA) pārstāv pacientu intereses, veicina politikas uzlabojumus, sadarbojas ar nacionālajiem un starptautiskajiem partneriem diagnozes, ārstēšanas un pētniecības jomā. Tā aktīvi piedalās Eiropas Referenču tīklu integrācijā, organizē sabiedrības informēšanas un izglītošanas pasākumus, atbalsta Reto slimību reģistra un Ekspertu centru attīstību. Alianse tiecas uzlabot pacientu aprūpi, piekļuvi inovatīvām ārstēšanas iespējām un sakārtotu normatīvo vidi.
Noderīgi resursi
Nacionālās pacientu organizācijas kontaktinformācija
Latvijas Reto slimību alianse
https://retasslimibas.lv
alianse@retasslimibas.lv