Интернет-сообщества RareConnect.org

RareConnect

Вместе с ведущими мировыми группами, объединяющими людей с редкими заболеваниями, RareConnect.org, представляет глобальные интернет-сообщества, позволяющие людям общаться между собой и обсуждать проблемы, связанные с жизнью с редким заболеванием

RareConnect Story of the Week

 

Новое онлайн-сообщество, посвященное синдрому гаплоидной недостаточности фактора MEF2C, нейро-генетическому расстройству

 

 

 
 
Голос пациентов с редкими заболеваниями в Европе The voice of rare disease patients in EuropeEURORDIS Созданная по инициативе EURORDIS сеть организаций, представляющих интересы пациентов с редкими заболеваниями их разных стран мираRare Disease International Созданная по инициативе EURORDIS социальная сеть RareConnect предоставляет пациентам, их семьям и специалистам многоязычную платформу для обмена информацией и опытом RareConnect День больных редкими заболеваниями – международная кампания по привлечению внимания к проблеме редких заболеваний, которая по инициативе EURORDIS ежегодно проводится в последний день февраляRare Disease Day Приняв участие в Европейской конференции по редким заболеваниям и орфанным препаратам (EUCERD), которая по инициативе EURORDIS проводится каждые два года, вы получите возможность побывать на самом представительном европейском форуме по проблемам редких заболеваний.European Conference on Rare Diseases