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Ganzheitliche Versorgung
Warum ist ganzheitliche Versorgung eine Priorität für Menschen mit einer seltenen Erkrankung?
Heute bleiben die 30 Millionen Europäer mit einer seltenen Erkrankung und ihre Familienangehörigen eine Randgruppe und größtenteils nicht wahrgenommene Population, mit wenig Informationen über ihre Erkrankungen und ihre Rechte, wenig Behandlungen und einem hohen Grad an psychologischer, sozialer und wirtschaftlicher Vulnerabilität.
Die meisten Menschen mit einer seltenen Erkrankung leben mit einer Behinderung, ohne dass es eine spezielle Behandlung für ihre Erkrankung gibt. Deshalb brauchen sie die Versorgung und Unterstützung von verschiedenen Beschäftigten des Gesundheitswesens, Sozialarbeitern und lokalen Dienstleistungsanbietern.
Während die Versorgungspfade in europäischen Ländern sehr komplex und fragmentiert bleiben, betreffen die Folgen von seltenen Erkrankungen die Aktivitäten des täglichen Lebens, sozialökonomische Aspekte, Familie, Bildung, Beschäftigung und andere Bereiche der sozialen Eingliederung.
Die Ergebnisse der ersten europäischen Umfrage über die täglichen Auswirkungen von seltenen Erkrankungen (durchgeführt über das EURORDIS Rare Barometer Programm) zeigen die schwerwiegenden Folgen, die seltene Erkrankungen auf das Leben haben:
- 85 % der Umfrageteilnehmer gaben an, dass die seltene Erkrankung sich auf mehrere Aspekte ihrer Gesundheit und ihres täglichen Lebens auswirkt;
- 65 % müssen innerhalb kurzer Zeit verschiedene gesundheitliche, soziale und lokale Dienstleister aufsuchen und 67 % meinen, diese Dienstleister kommunizieren schlecht miteinander;
- 7 von 10 halten das Organisieren der Versorgung für zeitaufwendig und 6 von 10 fällt dies schwer;
- Nicht überraschend mussten mit 7 von 10 Menschen mit einer seltenen Erkrankung und ihren betreuenden Familienmitgliedern auffällig viele ihre beruflichen Aktivitäten reduzieren oder aufgeben und 69 % verspüren Einkommenseinbußen.
Die schwerwiegenden, nicht erfüllten Bedürfnisse von Menschen mit einer seltenen Erkrankung und ihren Familien müssen dringend abgedeckt werden. Dafür ist ein ganzheitlicher und sektorübergreifender Ansatz von Forschung bis Diagnose, Zugang zu Behandlung, gesundheitliche und soziale Versorgung auf nationaler und europäischer Ebene notwendig.
Die seltene Erkrankung meiner Tochter wirkt sich auf verschiedene Aspekte ihres und unseres Lebens aus. Von der Diagnosestellung über Zugang zu Versorgung, Bildung, Arbeitsanstellung bis hin zu einem, soweit uns möglich, unabhängigen und erfüllendem Leben. Wir müssen Teil einer ganzheitlichen Versorgungs- und Unterstützungsstruktur sein, die alle Aspekte unseres Lebens integriert, damit wir die Herausforderungen eines Lebens mit einer seltenen Erkrankung für sie und unsere Familie bewältigen können.“
Dorica Dan, Mutter einer Tochter mit dem Prader-Willi-Syndrom, Mitglied des EURORDIS-Beirats für Sozialpolitik
Über ganzheitliche Versorgung
Ganzheitliche Versorgung umfasst das 360-Grad-Spektrum der gesundheitlichen, sozialen und alltäglichen Bedürfnisse von Menschen mit einer seltenen Erkrankung und ihren Familien.
Menschen mit einer seltenen Erkrankung brauchen Nachsorge und Unterstützung verschiedener Beschäftigten des Gesundheitswesens, oft von mehreren Fachärzten sowie von Sozialarbeitern und anderen lokalen Dienstleistungsanbietern. Diese können u. a. Rehabilitation, Tagesbetreuung, häusliche Pflege, persönliche Assistenten, Entlastungsdienste, angepasste Schulen und Arbeitsplätze, psychologische Unterstützung und soziales Verschreiben umfassen.