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Les soins holistiques

Pourquoi les soins holistiques sont-ils une priorité pour les personnes atteintes de maladie rare ?

Aujourd’hui, les 30 millions d’Européens atteints de maladie rare et les membres de leur famille restent une population marginalisée et largement invisible. Ils sont peu informés sur leur maladie et leurs droits, disposent de peu de traitements, tout en étant très vulnérables sur les plans psychologique, social et économique.

La plupart sont en situation de handicap, sans aucun traitement spécifique disponible pour leur maladie. Aussi ont-ils besoin des soins et de l’appui de différents professionnels des secteurs de la santé et de l’assistance sociale, localement.

Si les parcours de soins restent très complexes et fragmentés d’un pays européen à l’autre, une maladie rare a des répercussions sur la santé du patient, mais aussi, bien au-delà, sur sa sphère socio-économique, sa famille, son éducation, sa vie professionnelle et d’autres aspects d’inclusion sociale.

Les résultats de la première enquête européenne sur l’incidence des maladies rares au quotidien (enquête menée dans le cadre du programme Rare Barometer EURORDIS) prouvent combien vivre avec une maladie rare a des conséquences graves :

  • Pour 85 % des personnes interrogées, leur maladie rare influe sur plusieurs aspects de leur santé et de leur quotidien.
  • 65 % ont dû consulter, en peu de temps, plusieurs services de santé, services sociaux ou locaux, et 67 % estiment que ces services communiquent mal entre eux.
  • 7 personnes interrogées sur 10 estiment que l’organisation des soins prend un temps considérable ; 6 sur 10, qu’il est difficile d’y arriver.
  • Pas moins de 7 personnes sur 10 atteintes de maladie rare et leurs aidants ont dû réduire voire cesser leur activité professionnelle, 69 % subissant une baisse de revenus.

Il est urgent de répondre aux besoins pressants des personnes atteintes de maladie rare et de leurs familles. Agir en ce sens nécessite une approche multi-sectorielle globale, associant recherche, diagnostic, accès aux traitements, soins de santé et assistance sociale, aux niveaux national et européen.

La maladie rare dont ma fille est atteinte influe sur plusieurs aspects de sa vie et de la nôtre. Obtenir un diagnostic, accéder aux soins, à l’éducation, à l’emploi, vivre une vie épanouie en étant aussi indépendants que possible : nous devons faire partie d’une structure complète de soins et d’assistance, qui intègre tous les aspects de notre quotidien et nous donne ainsi les moyens d’affronter les défis qu’implique, pour notre fille et notre famille, la vie avec une maladie rare. »

Dorica Dan, mère d’une fille atteinte du syndrome de Prader-Willi et membre du groupe consultatif EURORDIS sur la politique sociale


Sur les soins holistiques


Les soins holistiques couvrent à 360° les besoins quotidiens, sanitaires et sociaux des personnes atteintes de maladie rare et de leurs familles.

Les personnes atteintes de maladie rare ont besoin de soins et d’une assistance suivis auprès de différents professionnels de santé, souvent de différents spécialistes, mais aussi de travailleurs sociaux et d’autres prestataires de services ou acteurs sociaux locaux. Peuvent aussi en faire partie : la rééducation, les centres de jour, les soins à domicile, les soutiens personnels, les centres de répit, les écoles et lieux de travail adaptés, le soutien psychologique et la prescription sociale.