УЧАСТИЕ В РАБОТЕ ОРГАНИЗАЦИИ

EURORDIS (Европейская организация по редким заболеваниям) - это неправительственная ассоциация, объединяющая <?phpprint taxonomy_get_term('1467')->name;?> организаций пациентов с редкими заболеваниями из <?php print taxonomy_get_term('1468')->name;?> стран. EURORDIS работает над созданием общеевропейского сообщества, объединяющего пациентов с редкими заболеваниями и пациентские организации, представляющие их интересы.

EURORDIS' members around the world

Карта члены EURORDIS

 

 

Members’ news and announcements

Find out what's on and where!

читать...
 

Обмен опытом

Обменивайтесь опытом с организациями пациентов со всего мира.

читать...
 

Встречи Членов Eurordis

Каждый год EURORDIS проводит собрание Генеральной Ассамблеи, в котором принимают участие около 200 организаций, являющихся ее членами. Это ежегодное событие предоставляет пациентам с редкими заболеваниями отличную возможность напрямую пообщаться со специалистами из всех стран мира, защищающими интересы больных  всей планеты.

читать...
 

Как стать членом

Приглашаем вас прис оединиться к многонациональному общеевропейскому сообществу целеус тремленных людей, объединенных стремлением сообща решать проблемы и отстаивать интересы больных редкими заболеваниями в Европе и за ее пределами.

читать...
 

Европейские федерации по редким заболеваниям

Европейские федерации объединяют национальные организации по конкретным редким заболеваниям на общеевропейском уровне.

читать...
 

Национальные ассоциации по редким заболеваниям

Что представляют собой национальные ассоциации по редким заболеваниям?

читать...
 

Программа консультативных советов сообщества (CAB) EURORDIS

CAB — группы помощи пациентам, созданные для обсуждения новейших достижений, задач и вопросов медицинских исследований в конкретной области заболевания.

читать...
 
 
Голос пациентов с редкими заболеваниями в Европе The voice of rare disease patients in EuropeEURORDIS Созданная по инициативе EURORDIS сеть организаций, представляющих интересы пациентов с редкими заболеваниями их разных стран мираRare Disease International Социальная сеть RareConnect предоставляет пациентам, их семьям и специалистам многоязычную платформу для обмена информацией и опытом RareConnect Программа Rare Barometer — это инициатива EURORDIS, направленная на проведение исследований по преобразованию опыта пациентов с редкими заболеваниями в цифры и факты, которыми можно поделиться с ответственными руководителями. Rare Barometer День больных редкими заболеваниями – международная кампания по привлечению внимания к проблеме редких заболеваний, которая по инициативе EURORDIS ежегодно проводится в последний день февраляRare Disease Day Приняв участие в Европейской конференции по редким заболеваниям и орфанным препаратам (EUCERD), которая по инициативе EURORDIS проводится каждые два года, вы получите возможность побывать на самом представительном европейском форуме по проблемам редких заболеваний.European Conference on Rare Diseases