Solve-RD infographic on the patient journey to diagnosis

Solve-RD - solving the unsolved rare diseases is a research project funded by the European Commission, aiming to solve large numbers of rare diseases for which a molecular cause is not known yet.  To date, the Solve-RD Project is analysing 8,463 datasets (8,152 whole exome sequencing and 311 whole genome sequencing datasets) including datasets from 5,205 individuals from 4,862 families. The project has already solved 130 rare disease cases for which a molecular cause was not previously known.

Within the Solve-RD project, EURORDIS initiated the Community Engagement Task Force (CETF - a multi-stakeholder community of patients, scientists and clinicians to support the needs of undiagnosed and recently diagnosed patients and leave a legacy of a strengthened undiagnosed community.

The EURORDIS-led CETF has created an infographic setting out the patient journey to diagnosis. The infographic demonstrates the diagnostic odyssey many people experience on a daily basis and presents existing resources from CETF member organisations to support patients on this journey. The infographic is now also available in French, German, Dutch, Turkish, Czech, Spanish, Italian, Portuguese and Swedish:

English German
Dutch Turkish
French Czech
Spanish Italian
Portuguese Swedish

We encourage you to share this diagram. If you would like to translate the diagram into your language please contact gulcin.gumus@eurordis.org.

 
 
Голос пациентов с редкими заболеваниями в Европе The voice of rare disease patients in EuropeEURORDIS Сеть организаций, представляющих интересы пациентов с редкими заболеваниями их разных стран мираRare Disease International Социальная сеть RareConnect предоставляет пациентам, их семьям и специалистам многоязычную платформу для обмена информацией и опытом RareConnect Программа Rare Barometer — это инициатива EURORDIS, направленная на проведение исследований по преобразованию опыта пациентов с редкими заболеваниями в цифры и факты, которыми можно поделиться с ответственными руководителями. Rare Barometer День больных редкими заболеваниями – международная кампания по привлечению внимания к проблеме редких заболеваний, которая по инициативе EURORDIS ежегодно проводится в последний день февраляRare Disease Day Приняв участие в Европейской конференции по редким заболеваниям и орфанным препаратам (EUCERD), которая по инициативе EURORDIS проводится каждые два года, вы получите возможность побывать на самом представительном европейском форуме по проблемам редких заболеваний.European Conference on Rare Diseases