Zaregistrujte se do Rare
Barometer Voices
Budete dostávat pozvánky
k účasti na průzkumech
Zúčastněte se
průzkumů

Proč se k nám přidat?

Rare Barometer Voices je zájmové sdružení pacientů se vzácnými chorobami a osob v jejich okolí, kteří se chtějí účastnit průzkumů a studií organizace EURORDIS-Rare Diseases Europe.

EURORDIS, Evropská organizace pro vzácná onemocnění, je nevládní svazek pacientských organizací zaměřených na pomoc pacientům. EURORDIS reprezentuje hlas téměř 30 milionů lidí žijících se vzácným onemocněním.

Tento program byl vytvořen, protože jsme přesvědčeni o tom, že abychom prosadili nějakou změnu, musí se názory společenství osob s vzácnými chorobami sdělovat formou sice různorodého, ale jednotného hlasu. Sdílením svých názorů a zkušeností nám pomůžete tohoto cíle dosáhnout.

S výsledky našich studií a průzkumů jsou seznamovány následující subjekty:

  • pacientské organizace, aby je mohly využít ke zvyšování povědomí mezi politiky ve svých zemích,
  • Političtí činitelé a ostatní vlivné osoby na evropské a mezinárodní úrovni by měli být uvědomeni o krocích, které je nutné podniknout pro evropskou a mezinárodní komunitu lidí žijících se vzácným onemocněním
  • prostřednictvím našich webových stránek i široká veřejnost, včetně poskytovatelů zdravotní péče a lékařů, za účelem zvýšení obecného povědomí o vzácných chorobách.
Čtěte více

Kdo se může zaregistrovat?

Registrovat se a sdílet své zážitky a myšlenky mohou pacienti, rodiče, sourozenci a další rodinní příslušníci, zástupci pacientů a osoby o ně pečující.
Účastníci se mohou registrovat z jakékoliv země světa

Jak to celé funguje?

Rare Barometer Voices je interaktivní projekt. Po registraci do Rare Barometer Voices:

Obdržíte e-mailovou zprávu s výzvou k účasti v každém novém průzkumu zabývajícím se tématy, která se vás týkají. Rozhodnutí, kterých průzkumů se zúčastníte, je na vás.

Další krok – vyplňte dotazník průzkumu! Data z průzkumu budou následně porovnána a analyzována, abychom získali data na evropské, mezinárodní a rovněž národní úrovni, stejně jako srovnání konkrétní nemoci.

Ve výsledku pak e-mailem obdržíte závěry průzkumu, abyste si mohli utvořit informovaný názor na to, jak se cítí a co si myslí jiní lidé v podobné situaci, jako je vaše.

Studie

Probíhající studie

...

Nadcházející studie

...

Ochrana osobních údajů

  • Veškeré informace, které nám sdělíte, jsou zcela důvěrné a anonymní a používají se ke zpracování souhrnné analýzy. Vaše osobní údaje nesdělíme nikomu kromě vedoucího projektu.
  • Možnosti propojení vašich registračních údajů s vašimi odpověďmi v průzkumu brání šifrovací systémy.
  • Nezávislým vlastníkem tohoto programu je organizace EURORDIS. Jedná se o neziskovou iniciativu, proto v žádném případě nedojde k žádnému komerčnímu využití vašich osobních údajů.
  • Tento program je schválen francouzským úřadem pro ochranu osobních údajů CNIL (Commission nationale de l'informatique et des libertés).
  • Vaše údaje jsou uloženy v chráněném prostředí u softwarové společnosti Le Sphinx ve francouzském městě Grenoble, která zajišťuje jejich bezpečné uložení. Společnost Le Sphinx provozuje stejnojmennou on-line bezpečnostní platformu s nepřetržitým dohledem a kontrolou přístupu. Má za sebou spolupráci s řadou neziskových klientů.
  • Vaše odpovědi se využívají výhradně k výzkumným účelům. Nikdy se nebudou ukládat ani používat k jiným účelům než k těm, které jsou uvedeny v pokynech k účasti.
  • Svou účast v programu můžete kdykoli zrušit kliknutím na odkaz odhlášení v e-mailu s pozvánkou k účasti v průzkumu. Pokud se rozhodnete z Rare Barometer Voices odhlásit, vaše údaje se nebudou nadále uchovávat, ale budou zničeny.
Čtěte více

Jste zástupcem pacienta?

Pomozte nám najít nové účastníky Rare Barometer Voices mezi kontakty vaší organizace. Můžete si stáhnout šablonu e-mailu , kterým členy vaší organizace a jejich rodiny pozvete k účasti na této iniciativě.