Rare Barometer Voices er et fællesskab af folk, der er berørt af sjældne sygdomme og som er villige til at deltage i undersøgelserne og studierne fra EURORDIS-Rare Diseases Europe.
Rare Barometer Voices er at af EURORDIS's initiativer, som har til formål at få patienter med sjældne sygdomme til at blive bedre hørt. Målet er at transformere dine meninger og oplevelser med emner, der direkte påvirker dig, til tal og fakta, der kan deles med en bredere offentlighed.
Programmet blev skabt, fordi vi mener, at holdningerne i fællesskabet af folk, der har sjældne sygdomme, skal kommunikeres som en mangefacetteret, men forenet stemme, med det formål at skabe forandring. Ved at dele dine meninger og erfaringer kan du hjælpe med at nå dette mål.
Resultaterne fra vores studier og undersøgelser kommunikeres videre til følgende:
Rare Barometer Voices er et interaktivt projekt. Efter registreringen til Rare Barometer Voices:
YVil du få tilsendt en e-mail, hvor du anmodes om at deltage i hver ny undersøgelse om emner, der er relateret til dig. Du kan frit vælge, hvilke undersøgelser du ønsker at deltage i.
Næste trin – Udfyld undersøgelsen! De pågældende undersøgelsesdata vil derefter blive samlet og analyseret for at skaffe data på både europæisk og nationalt niveau samt om specifikke sygdomme.
Endelig vil du få resultatet af undersøgelsen sendt via e-mail, så du kan få viden om, hvad andre personer i lignende situationer som dig føler og tænker.