Το Rare Barometer είναι μια κοινότητα ανθρώπων που τους αφορούν οι σπάνιες παθήσεις και οι οποίοι είναι πρόθυμοι να συμμετέχουν σε έρευνες και μελέτες του EURORDIS-Rare Diseases Europe.
EURORDIS, ο Ευρωπαϊκός Οργανισμός για Σπάνιες Νόσους, είναι μια μη κυβερνητική συμμαχία οργανώσεων ασθενών με γνώμονα τον ασθενή. Η EURORDIS αντιπροσωπεύει τη φωνή περίπου 30 εκατομμυρίων ανθρώπων που ζουν με μια σπάνια νόσο.
Δημιουργήσαμε το πρόγραμμα διότι πιστεύουμε ότι, για να επιτευχθεί αλλαγή, οι απόψεις της κοινότητας σπάνιων παθήσεων πρέπει να προβάλλονται ως μια πλουραλιστική αλλά ενιαία φωνή. Μοιραζόμενοι τις απόψεις και τις εμπειρίες σας θα συμβάλετε στην επίτευξη αυτού του στόχου.
Τα αποτελέσματα των μελετών και των ερευνών μας κοινοποιούνται σε:
Το Rare Barometer είναι ένα αλληλεπιδραστικό έργο. Μετά την εγγραφή σας στο Rare Barometer:
Θα λάβετε μήνυμα ηλεκτρονικού ταχυδρομείου όπου θα σας ζητείται η συμμετοχή σας σε κάθε νέα έρευνα που σχετίζεται με θέματα που σας αφορούν. Μπορείτε να επιλέξετε ελεύθερα τις έρευνες στις οποίες επιθυμείτε να συμμετάσχετε
Επόμενο βήμα – συμπληρώστε την έρευνα! Τα δεδομένα της έρευνας στη συνέχεια θα συνενωθούν και θα αναλυθούν ώστε να παρέχουν στοιχεία σε κάθε ευρωπαϊκό, διεθνές, αλλά και εθνικό επίπεδο, καθώς και σε ό,τι είναι σχετικό με τις συγκεκριμένες αυτές ασθένειες.
Τέλος, τα αποτελέσματα της έρευνας θα σας αποσταλούν με το ηλεκτρονικό ταχυδρομείο, προκειμένου να μάθετε τι αισθάνονται και σκέφτονται άλλοι άνθρωποι σε παρόμοιες με εσάς καταστάσεις.