Εγγραφείτε στο Rare
Barometer Voices
Λάβετε προσκλήσεις
συμμετοχής σε έρευνες
Συμμετάσχετε
στις έρευνες

Γιατί να γίνετε μέλος της κοινότητάς μας;

Το Rare Barometer Voices είναι μια κοινότητα ανθρώπων που τους αφορούν οι σπάνιες παθήσεις και οι οποίοι είναι πρόθυμοι να συμμετέχουν σε έρευνες και μελέτες του EURORDIS-Rare Diseases Europe.

EURORDIS, ο Ευρωπαϊκός Οργανισμός για Σπάνιες Νόσους, είναι μια μη κυβερνητική συμμαχία οργανώσεων ασθενών με γνώμονα τον ασθενή. Η EURORDIS αντιπροσωπεύει τη φωνή περίπου 30 εκατομμυρίων ανθρώπων που ζουν με μια σπάνια νόσο.

Δημιουργήσαμε το πρόγραμμα διότι πιστεύουμε ότι, για να επιτευχθεί αλλαγή, οι απόψεις της κοινότητας σπάνιων παθήσεων πρέπει να προβάλλονται ως μια πλουραλιστική αλλά ενιαία φωνή. Μοιραζόμενοι τις απόψεις και τις εμπειρίες σας θα συμβάλετε στην επίτευξη αυτού του στόχου.

Τα αποτελέσματα των μελετών και των ερευνών μας κοινοποιούνται σε:

  • Οργανισμούς ασθενών, ούτως ώστε να μπορούν να τα χρησιμοποιούν για την ευαισθητοποίηση των υπεύθυνων χάραξης πολιτικής της χώρας τους
  • Στους υπεύθυνους για τη χάραξη πολιτικής τόσο σε ευρωπαϊκό όσο και σε διεθνές επίπεδο, καθώς και σε άλλους σημαντικούς παράγοντες, ώστε όλοι να ενημερωθούν για τις ενέργειες που πρέπει να αναληφθούν για την κοινότητα των σπάνιων νόσων στην Ευρώπη και διεθνώς
  • Υπεύθυνους χάραξης πολιτικής και άλλα σημαίνοντα πρόσωπα σε ευρωπαϊκό επίπεδο, ούτως ώστε να ενημερώνονται για τις αναγκαίες ενέργειες υπέρ της κοινότητας σπάνιων παθήσεων στην Ευρώπη
Διαβάστε περισσότερα

Ποιος μπορεί να εγγραφεί;

Ασθενείς, γονείς, αμφιθαλή αδέλφια ή άλλα μέλη της οικογένειας, εκπρόσωποι ασθενών και φροντιστές μπορούν να εγγραφούν και να μοιραστούν τις εμπειρίες και τις σκέψεις τους.
Οι συμμετέχοντες μπορούν να εγγραφούν από οποιαδήποτε χώρα του κόσμου

Πώς λειτουργεί;

Το Rare Barometer Voices είναι ένα αλληλεπιδραστικό έργο. Μετά την εγγραφή σας στο Rare Barometer Voices:

Θα λάβετε μήνυμα ηλεκτρονικού ταχυδρομείου όπου θα σας ζητείται η συμμετοχή σας σε κάθε νέα έρευνα που σχετίζεται με θέματα που σας αφορούν. Μπορείτε να επιλέξετε ελεύθερα τις έρευνες στις οποίες επιθυμείτε να συμμετάσχετε

Επόμενο βήμα – συμπληρώστε την έρευνα! Τα δεδομένα της έρευνας στη συνέχεια θα συνενωθούν και θα αναλυθούν ώστε να παρέχουν στοιχεία σε κάθε ευρωπαϊκό, διεθνές, αλλά και εθνικό επίπεδο, καθώς και σε ό,τι είναι σχετικό με τις συγκεκριμένες αυτές ασθένειες.

Τέλος, τα αποτελέσματα της έρευνας θα σας αποσταλούν με το ηλεκτρονικό ταχυδρομείο, προκειμένου να μάθετε τι αισθάνονται και σκέφτονται άλλοι άνθρωποι σε παρόμοιες με εσάς καταστάσεις.

Απόρρητο

  • Κάθε πληροφορία που μοιράζεστε μαζί μας είναι απολύτως απόρρητη και ανώνυμη, χρησιμοποιείται για τη δημιουργία συλλογικής ανάλυσης και τα προσωπικά στοιχεία σας δεν θα κοινοποιούνται σε κανέναν εκτός του Υπεύθυνου Έργου.
  • Συστήματα κρυπτογράφησης αποτρέπουν τη συσχέτιση μεταξύ των στοιχείων εγγραφής σας και των απαντήσεών σας σε μια έρευνα.
  • Αυτό το πρόγραμμα είναι ανεξάρτητη ιδιοκτησία του EURORDIS και αποτελεί μη κερδοσκοπική πρωτοβουλία. Τα στοιχεία σας δεν θα χρησιμοποιηθούν ποτέ για εμπορικούς σκοπούς.
  • Αυτό το πρόγραμμα είναι εγκεκριμένο από την CNIL (Commission nationale de l'informatique et des libertés, η γαλλική Αρχή Προστασίας Δεδομένων).
  • Τα δεδομένα φυλάσσονται από τη Le Sphinx (εταιρεία λογισμικού) στη Γκρενόμπλ της Γαλλίας, εντός προστατευμένου περιβάλλοντος με σκοπό τη διασφάλιση της ασφαλούς φύλαξης των δεδομένων. Η Le Sphinx είναι μια ηλεκτρονική πλατφόρμα ασφαλείας με 24ωρη παρακολούθηση και έλεγχο πρόσβασης η οποία έχει συνεργαστεί με πολλούς μη κερδοσκοπικούς οργανισμούς στο παρελθόν.
  • Οι απαντήσεις σας χρησιμοποιούνται αποκλειστικά για ερευνητικούς σκοπούς. Δεν θα αποθηκευτούν ούτε θα χρησιμοποιηθούν ποτέ για σκοπούς διαφορετικούς από αυτούς που αναφέρονται στις οδηγίες συμμετοχής.
  • Μπορείτε να καταργήσετε την εγγραφή σας ανά πάσα στιγμή κάνοντας κλικ στον σύνδεσμο κατάργησης της εγγραφής στο μήνυμα ηλεκτρονικού ταχυδρομείου της έρευνας. Εάν αποφασίσετε να καταργήσετε την εγγραφή σας στο Rare Barometer Voices, τα στοιχεία σας δεν θα διατηρηθούν αλλά θα καταστραφούν.
Διαβάστε περισσότερα

Είστε εκπρόσωπος ασθενούς;

Βοηθήστε μας να βρούμε νέους συμμετέχοντες για το Rare Barometer Voices στο δίκτυο του οργανισμού σας. Μπορείτε να κατεβάσετε ένα πρότυπο μηνύματος ηλεκτρονικού ταχυδρομείου για να ενθαρρύνετε τα μέλη του οργανισμού σας και τις οικογένειές τους να συμμετάσχουν σε αυτήν την πρωτοβουλία.

κοινωνική μέσα μαζικής ενημέρωσης

επαφή

Εάν έχετε απορίες, επικοινωνήστε με την Sandra Courbier : rare.barometer@eurordis.org