Barometer Voices
osalemiseks.
uuringutes.
Miks meiega liituda?
Rare Barometer Voices on kogukond haruldaste haigustega kokku puutuvatele inimestele, kes soovivad osaleda EURORDIS-Rare Diseases Europee küsitlustes ja uuringutes.
EURORDIS, Haruldaste Haiguste Euroopa Organisatsioon, on valitsusväline patsientide huvisid esindav patsientide ühingute liit. EURORDIS annab hääle hinnanguliselt 30 miljonile haruldase haigusega elavale inimesele.
Programmi loomise ajendiks oli meie veendumus, et muutuste saavutamiseks tuleb haruldaste haigustega inimeste kogukonna vaated edasi anda mitmekesise ja samas ühtse häälena. Oma arvamuste ja kogemuste jagamisega aitate seda eesmärki saavutada.
Meie küsitluste ja uuringute tulemused antakse edasi:
- patsientide organisatsioonidele, kes saavad kasutada neid oma riigi poliitikasuunajate teadlikkuse tõstmiseks;
- Euroopa ja rahvusvahelise tasandi poliitikakujundajad ja muud mõjukad isikud, et teavitada neid tegevustest, mida oleks vaja rakendada haruldaste haigustega eleva kogukonna hüvanguks Euroopas ja rahvusvahelisel tasandil;
- meie veebisaidi kaudu laiemale üldsusele, sealhulgas tervishoiuteenuse pakkujatele ja arstidele, et anda neile teavet haruldaste haiguste kohta.
Kes saavad registreeruda?
Kuidas see toimib?
Rare Barometer Voices on interaktiivne projekt. Pärast programmi Rare Barometer Voices registreerumist toimub järgmine.
Teil palutakse e-posti teel osaleda igas uues uuringus, mis on seotud teid puudutavate teemadega. Te võite vabalt valida, millistes uuringutes soovite osaleda.
Järgmise sammuna täitke uuring! Seejärel kogutakse uuringuandmed ja analüüsitakse neid, et esitada andmeid Euroopa, rahvusvahelisel ja siseriiklikul tasandil ning konkreetsete haiguste kohta.
Lõpuks saadetakse teile e-posti teel uuringu tulemused, et näeksite, mida teised sarnases olukorras olevad inimesed tunnevad ja arvavad.
Uuringud
Käimasolevad uuringud
Tulevased uuringud
Konfidentsiaalsus
- Kogu meiega jagatud teavet hoitakse täielikult konfidentsiaalse ja anonüümsena; seda kasutatakse kollektiivseks analüüsimiseks ning teie isikuandmeid ei jagata kellegi teisega peale projektijuhi.
- Krüptimissüsteemid takistavad teie registreerumisandmete seostamist uuringute vastustega.
- See programm kuulub sõltumatult EURORDIS ele ja on mittetulunduslik algatus; teie andmeid ei kasutata kunagi ärieesmärkidel.
- See programm on heaks kiidetud CNIL-i (Commission nationale de l'informatique et des libertés, Prantsusmaa andmekaitseamet) poolt.
- Andmeid talletab Le Sphinx (tarkvarafirma) Prantsusmaal Grenoble'is andmete turvalisust tagavas kaitstud keskkonnas. Le Sphinx on 24-tunnise järelevalve ja juurdepääsukontrolliga interneti turbeplatvorm, kes on teinud koostööd paljude mittetulunduslike klientidega.
- Teie vastuseid kasutatakse vaid uurimistöö eesmärgil. Neid ei talletata ega kasutata kunagi muul eesmärgil kui osalemisjuhistes märgitud.
- Võite registreerumise igal ajal tühistada uuringu e-kirjas oleva registreerumise tühistamise lingi klõpsamisega. Kui otsustate programmi Rare Barometer Voices registreerumise tühistada, ei säilitata teie andmeid, vaid need kustutatakse.
Kas olete patsiendi esindaja?
Sotsiaalne meedia
