Rare Barometer Voices on kogukond haruldaste haigustega kokku puutuvatele inimestele, kes soovivad osaleda EURORDIS-Rare Diseases Europee küsitlustes ja uuringutes.
EURORDIS, Haruldaste Haiguste Euroopa Organisatsioon, on valitsusväline patsientide huvisid esindav patsientide ühingute liit. EURORDIS annab hääle hinnanguliselt 30 miljonile haruldase haigusega elavale inimesele.
Programmi loomise ajendiks oli meie veendumus, et muutuste saavutamiseks tuleb haruldaste haigustega inimeste kogukonna vaated edasi anda mitmekesise ja samas ühtse häälena. Oma arvamuste ja kogemuste jagamisega aitate seda eesmärki saavutada.
Meie küsitluste ja uuringute tulemused antakse edasi:
Rare Barometer Voices on interaktiivne projekt. Pärast programmi Rare Barometer Voices registreerumist toimub järgmine.
Teil palutakse e-posti teel osaleda igas uues uuringus, mis on seotud teid puudutavate teemadega. Te võite vabalt valida, millistes uuringutes soovite osaleda.
Järgmise sammuna täitke uuring! Seejärel kogutakse uuringuandmed ja analüüsitakse neid, et esitada andmeid Euroopa, rahvusvahelisel ja siseriiklikul tasandil ning konkreetsete haiguste kohta.
Lõpuks saadetakse teile e-posti teel uuringu tulemused, et näeksite, mida teised sarnases olukorras olevad inimesed tunnevad ja arvavad.