Rare Barometer on yhteisö, johon kuuluvilla ihmisillä on harvinaisia sairauksia ja jotka ovat halukkaita osallistumaan EURORDIS-Rare Diseases Europe-kyselyihin ja -tutkimuksiin.
EURORDIS, Euroopan harvinaisten sairauksien järjestö on valtioista riippumaton, potilaslähtöinen potilasjärjestöjen liitto. EURORDIS edustaa noin 30 miljoonaa harvinaisen sairauden omaavan ihmisen ääntä.
Ohjelma luotiin, koska uskomme, että harvinaisen sairauden yhteisön näkemykset on ilmoitettava monipuolisena mutta yhtenäisenä äänenä muutoksen aikaansaamiseksi. Jakamalla mielipiteitäsi ja kokemuksiasi voit auttaa saavuttamaan tämän tavoitteen.
Tutkimusten ja kyselyiden tulokset tiedotetaan:
Rare Barometer on interaktiivinen projekti. Rare Barometer -ohjelmaan rekisteröitymisen jälkeen:
Sinulle lähetetään sähköpostia, jossa sinua pyydetään osallistumaan jokaiseen uuteen kyselyyn, joka liittyy sinua koskeviin aiheisiin. Voit vapaasti päättää, mihin kyselyihin haluat osallistua
Seuraava vaihe - täytä kysely! Sitten tutkimustiedot kerätään yhteen ja analysoidaan, jotta voidaan tuottaa tietoa Euroopassa sekä kansainvälisellä ja kansallisella tasolla, ja myös tiettyihin sairauksiin liittyen.
Lopuksi sinulle lähetetään kyselyn tulokset sähköpostitse, jotta voit saada käsityksen, mitä muut ihmiset samanlaisissa tilanteissa tuntevat ja ajattelevat.