Regisztráljon a Rare
Barometer Voices
Fogadja a meghívókat a kutatásokban
való részvételhez
Vegyen részt a
ifelmérésekben

Miért csatlakozzon hozzánk?

A Rare Barometer Hangjai egy olyan közösség, mely tagjai ritka betegségekben érintettek, és részt kívánnak venni az EURORDIS-Rare Diseases Europe felméréseiben és kutatásaiban.

Az EURORDIS, az Európai Ritka Betegségek Szövetsége, a betegek szervezeteinek egy non-profit, betegek által vezetett, szövetsége. Az EURORDIS hozzávetőlegesen mintegy 30 millió ritka betegséggel élő személy hangját képviseli

A programot azért hoztuk létre, mert hisszük, hogy a ritka betegségek közösségének sokszínű véleményét egységes formában kell közvetíteni, hogy változást idézzünk elő. Ha megosztja velünk véleményét és tapasztalatait, segít ezen célunk elérésében.

Tanulmányaink és felméréseink eredményeit az alábbi közönségekkel osztjuk meg:

  • Betegszervezetek, hogy országuk politikai szakembereiben tudatosítsák a téma fontosságát.
  • Európai és nemzetközi szintű politikai döntéshozók és egyéb befolyásos személyek, akik tisztában vannak azzal, milyen intézkedések megtétele szükséges Európában és nemzetközi szinten a ritka betegségekkel élők közösségének érdekében.
  • TA nagyközönség - a honlapunkon keresztül - beleértve az egészségügyi szolgáltatókat és az orvosokat, hogy tájékoztassuk őket a ritka betegségekről.
Olvass tovább

Kik regisztrálhatnak?

Betegek, szülők, testvérek és más családtagok, betegképviselők és beteggondozók regisztrálhatnak, hogy megosszák tapasztalataikat és gondolataikat.
A résztvevők a világ minden országából regisztrálhatnak

Hogyan működik mindez?

A Rare Barometer Hangjai egy interaktív projekt. Miután regisztrált a Rare Barometer Hangjai közösségben:

E-mail-t küldünk Önnek, amiben felkérjük minden egyes új, Önt érintő felmérésben való részvételre. Ön dönti el, hogy mely tanulmányokban kíván részt venni.

Következő lépés – Töltse ki a kérdőívet! A felmérés adatait később egybevetik és elemzik annak érdekében, hogy európai, nemzetközi és országos szintű, valamint a specifikus betegségeknek megfelelő adatokkal szolgáljanak.

Végül, elküldjük Önnek a felmérés eredményeit egy e-mailben, így Ön is megismerheti más, Önhöz hasonló helyzetben lévő emberek érzéseit és gondolatait.

Titoktartás

  • Minden információt, amit megoszt velünk teljes mértékben bizalmasan és név nélkül kezelünk, egy összegző elemzés elkészítéséhez használjuk, személyes adatait nem láthatja senki a Projektvezetőn kívül.
  • Egy titkosító rendszer akadályozza meg a regisztrációs adatai és a felmérésben adott válaszai közötti kapcsolódást.
  • A program egyedüli tulajdonosa a EURORDIS, egy non-profit kezdeményezés; adatai semmilyen formában nem kerülnek kereskedelmi felhasználásra.
  • A programot a CNIL (francia adatvédelmi hatóság) jóváhagyta.
  • Az adatok tárolását a Le Sphinx (egy szoftvergyártó vállalat) látja el a franciaországi Grenobleban, ahol védett környezetet biztosítanak az adatok biztonságos tárolása érdekében. A Le Sphinx egy internetes biztonsági rendszer, 24 órás felügyelettel és hozzáférési ellenőrzéssel, mely számos non-profit megbízó számára sikeresen működött a múltban.
  • Válaszait kizárólag kutatási célokra használjuk fel. Azokat semmilyen körülmények között nem használjuk fel más célokra, mint azt a részvétellel kapcsolatos útmutató tartalmazza.
  • Bármikor leiratkozhat, ha a leiratkozás linkre kattint a felméréssel kapcsolatban küldött e-mailben. Amennyiben úgy dönt, hogy leiratkozik a Rare Barometer Hangjai-ról, adatai megsemmisítésre kerülnek.
Olvass tovább

Ön betegképviselő?

Kérjük segítsen, hogy új résztvevőket találhassunk az Ön ismerősei között a Rare Barometer Hangjai közössége részére. Ön letölthet egy e-mail sablont, mely segítségével bátoríthatja ismerőseit és azok családjait, hogy a kezdeményezés résztvevői legyenek.