A Rare Barometer Hangjai egy olyan közösség, mely tagjai ritka betegségekben érintettek, és részt kívánnak venni az EURORDIS-Rare Diseases Europe felméréseiben és kutatásaiban.
Az EURORDIS, az Európai Ritka Betegségek Szövetsége, a betegek szervezeteinek egy non-profit, betegek által vezetett, szövetsége. Az EURORDIS hozzávetőlegesen mintegy 30 millió ritka betegséggel élő személy hangját képviseli
A programot azért hoztuk létre, mert hisszük, hogy a ritka betegségek közösségének sokszínű véleményét egységes formában kell közvetíteni, hogy változást idézzünk elő. Ha megosztja velünk véleményét és tapasztalatait, segít ezen célunk elérésében.
Tanulmányaink és felméréseink eredményeit az alábbi közönségekkel osztjuk meg:
A Rare Barometer Hangjai egy interaktív projekt. Miután regisztrált a Rare Barometer Hangjai közösségben:
E-mail-t küldünk Önnek, amiben felkérjük minden egyes új, Önt érintő felmérésben való részvételre. Ön dönti el, hogy mely tanulmányokban kíván részt venni.
Következő lépés – Töltse ki a kérdőívet! A felmérés adatait később egybevetik és elemzik annak érdekében, hogy európai, nemzetközi és országos szintű, valamint a specifikus betegségeknek megfelelő adatokkal szolgáljanak.
Végül, elküldjük Önnek a felmérés eredményeit egy e-mailben, így Ön is megismerheti más, Önhöz hasonló helyzetben lévő emberek érzéseit és gondolatait.