Barometer Voices
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Perché registrarsi?
Rare Barometer Voices è una comunità di persone coinvolte sul tema delle malattie rare che desiderano partecipare alle indagini e agli studi di EURORDIS-Rare Diseases Europe.
EURORDIS, l’Organizzazione europea per le malattie rare, è una federazione non governativa di associazioni di pazienti. EURORDIS rappresenta la voce di circa 30 milioni di persone che vivono con una malattia rara.
Rare Barometer Voices è un’iniziativa di EURORDIS che mira a far sentire più forte la voce dei malati rari. L'obiettivo è di trasformare le tue opinioni ed esperienze su temi che ti interessano direttamente in cifre e fatti che possono essere condivisi con un pubblico più vasto.
Abbiamo creato questo programma perché crediamo che sia importante comunicare i diversi punti di vista della comunità delle malattie rare con una voce unica, affinché il cambiamento continui. Condividendo la tua opinione e le tue esperienze ci aiuterai a raggiungere questo obiettivo.
I risultati dei nostri studi e delle nostre indagini saranno comunicati ai seguenti soggetti:
- Associazioni di pazienti, affinché li utilizzino per sensibilizzare i politici nel proprio paese
- I responsabili delle politiche europee ed internazionali e altre personalità influenti, affinché siano informati delle azioni che devono essere intraprese per la comunità delle malattie rare in Europa e in tutto il mondo
- Il grande pubblico attraverso il nostro sito web, che comprende i prestatori di cure e i medici, affinché siano informati sul tema delle malattie rare.
Chi può registrarsi?
Come funziona?
Rare Barometer Voices è un progetto interattivo. Dopo esserti registrato a Rare Barometer Voices:
Riceverai un’email con la richiesta di partecipazione a ciascuna nuova indagine su temi che ti riguardano. Sei libero di decidere a quale indagine partecipare
Passo successivo – rispondi al sondaggio! I risultati dell'indagine saranno successivamente elaborati e analizzati per fornire dati a livello europeo, internazionale e anche nazionale, in base a malattie specifiche.
Infine, riceverai i risultati dell’indagine per email in modo che tu possa conoscere il punto di vista di altre persone che vivono la tua stessa situazione.
Studi
Studi in corso
Studi futuri
Studi precedenti
Riservatezza
- Tutte le informazioni che condividi con noi sono strettamente confidenziali e anonime e saranno utilizzate per effettuare un'analisi collettiva. Le tue informazioni personali saranno condivise esclusivamente con il responsabile del progetto.
- I sistemi di crittografia impediscono il collegamento tra i dati della registrazione e le tue risposte a un sondaggio.
- Il presente programma è di proprietà di EURORDIS ed è un'iniziativa senza scopo di lucro; nessun dato raccolto direttamente sarà mai utilizzato o condiviso per operazioni di carattere commerciale.
- Il presente programma è approvato dal CNIL (Commission nationale de l'informatique et des libertés - autorità francese per la protezione dei dati).
- I dati vengono memorizzati da Le Sphinx (una società di software) a Grenoble, in Francia, dove sono archiviati in un ambiente protetto che garantisce la conservazione sicura dei dati. Le Sphinx è una piattaforma online con sorveglianza 24 ore al giorno e controllo degli accessi, che ha già collaborato in passato con altre organizzazioni non-profit.
- Le tue risposte saranno utilizzate solo per scopi di ricerca. Non saranno mai memorizzate o utilizzate per scopi diversi da quelli indicati nelle istruzioni di partecipazione.
- È possibile cancellare la propria registrazione in qualsiasi momento facendo clic sul link di cancellazione nell'e-mail del sondaggio. Se decidi di annullare la registrazione a Rare Barometer Voices i dati non verranno conservati, saranno distrutti.
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