Rare Barometer Voices è una comunità di persone coinvolte sul tema delle malattie rare che desiderano partecipare alle indagini e agli studi di EURORDIS-Rare Diseases Europe.
EURORDIS, l’Organizzazione europea per le malattie rare, è una federazione non governativa di associazioni di pazienti. EURORDIS rappresenta la voce di circa 30 milioni di persone che vivono con una malattia rara.
Rare Barometer Voices è un’iniziativa di EURORDIS che mira a far sentire più forte la voce dei malati rari. L'obiettivo è di trasformare le tue opinioni ed esperienze su temi che ti interessano direttamente in cifre e fatti che possono essere condivisi con un pubblico più vasto.
Abbiamo creato questo programma perché crediamo che sia importante comunicare i diversi punti di vista della comunità delle malattie rare con una voce unica, affinché il cambiamento continui. Condividendo la tua opinione e le tue esperienze ci aiuterai a raggiungere questo obiettivo.
I risultati dei nostri studi e delle nostre indagini saranno comunicati ai seguenti soggetti:
Rare Barometer Voices è un progetto interattivo. Dopo esserti registrato a Rare Barometer Voices:
Riceverai un’email con la richiesta di partecipazione a ciascuna nuova indagine su temi che ti riguardano. Sei libero di decidere a quale indagine partecipare
Passo successivo – rispondi al sondaggio! I risultati dell'indagine saranno successivamente elaborati e analizzati per fornire dati a livello europeo, internazionale e anche nazionale, in base a malattie specifiche.
Infine, riceverai i risultati dell’indagine per email in modo che tu possa conoscere il punto di vista di altre persone che vivono la tua stessa situazione.