Barometer Voices
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Perché registrarsi?
Rare Barometer Voices è una comunità di persone coinvolte sul tema delle malattie rare che desiderano partecipare alle indagini e agli studi di EURORDIS-Rare Diseases Europe.
EURORDIS, l’Organizzazione europea per le malattie rare, è una federazione non governativa di associazioni di pazienti. EURORDIS rappresenta la voce di circa 30 milioni di persone che vivono con una malattia rara.
Rare Barometer Voices è un’iniziativa di EURORDIS che mira a far sentire più forte la voce dei malati rari. L'obiettivo è di trasformare le tue opinioni ed esperienze su temi che ti interessano direttamente in cifre e fatti che possono essere condivisi con un pubblico più vasto.
Abbiamo creato questo programma perché crediamo che sia importante comunicare i diversi punti di vista della comunità delle malattie rare con una voce unica, affinché il cambiamento continui. Condividendo la tua opinione e le tue esperienze ci aiuterai a raggiungere questo obiettivo.
I risultati dei nostri studi e delle nostre indagini saranno comunicati ai seguenti soggetti:
- Associazioni di pazienti, affinché li utilizzino per sensibilizzare i politici nel proprio paese
- I responsabili delle politiche europee ed internazionali e altre personalità influenti, affinché siano informati delle azioni che devono essere intraprese per la comunità delle malattie rare in Europa e in tutto il mondo
- Il grande pubblico attraverso il nostro sito web, che comprende i prestatori di cure e i medici, affinché siano informati sul tema delle malattie rare.
Chi può registrarsi?
Come funziona?
Rare Barometer Voices è un progetto interattivo. Dopo esserti registrato a Rare Barometer Voices:
Riceverai un’email con la richiesta di partecipazione a ciascuna nuova indagine su temi che ti riguardano. Sei libero di decidere a quale indagine partecipare
Passo successivo – rispondi al sondaggio! I risultati dell'indagine saranno successivamente elaborati e analizzati per fornire dati a livello europeo, internazionale e anche nazionale, in base a malattie specifiche.
Infine, riceverai i risultati dell’indagine per email in modo che tu possa conoscere il punto di vista di altre persone che vivono la tua stessa situazione.
Studi
Studi in corso
Studi futuri
Riservatezza
- Tutte le informazioni che condividi con noi sono strettamente confidenziali e anonime e saranno utilizzate per effettuare un'analisi collettiva. Le tue informazioni personali saranno condivise esclusivamente con il responsabile del progetto.
- I sistemi di crittografia impediscono il collegamento tra i dati della registrazione e le tue risposte a un sondaggio.
- Il presente programma è di proprietà di EURORDIS ed è un'iniziativa senza scopo di lucro; nessun dato raccolto direttamente sarà mai utilizzato o condiviso per operazioni di carattere commerciale.
- Il presente programma è approvato dal CNIL (Commission nationale de l'informatique et des libertés - autorità francese per la protezione dei dati).
- I dati vengono memorizzati da Le Sphinx (una società di software) a Grenoble, in Francia, dove sono archiviati in un ambiente protetto che garantisce la conservazione sicura dei dati. Le Sphinx è una piattaforma online con sorveglianza 24 ore al giorno e controllo degli accessi, che ha già collaborato in passato con altre organizzazioni non-profit.
- Le tue risposte saranno utilizzate solo per scopi di ricerca. Non saranno mai memorizzate o utilizzate per scopi diversi da quelli indicati nelle istruzioni di partecipazione.
- È possibile cancellare la propria registrazione in qualsiasi momento facendo clic sul link di cancellazione nell'e-mail del sondaggio. Se decidi di annullare la registrazione a Rare Barometer Voices i dati non verranno conservati, saranno distrutti.
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