Rare Barometer to społeczność osób, których dotyczy problem chorób rzadkich, i które chcą brać udział w ankietach i badaniach EURORDIS-Rare Diseases Europe.
EURORDIS, Europejska Organizacja ds. Rzadkich Chorób, to pozarządowy, skupiony na pacjencie sojusz organizacji pacjentów. EURORDIS reprezentuje głos około 30 milionów ludzi żyjących z rzadką chorobą.
Program utworzono, ponieważ uważamy, że, aby móc coś zmienić, poglądy społeczności osób dotkniętych rzadkimi chorobami należy przekazywać jako niejednorodny, lecz jednocześnie zjednoczony głos. Dzieląc się z nami swoją opinią i doświadczeniem, możesz pomóc nam osiągnąć ten cel.
Wyniki naszych badań i ankiet są przekazywane:
Rare Barometer to projekt interaktywny. Po zarejestrowaniu się do Rare Barometer:
Otrzymasz wiadomość e-mail z prośbą o udział we wszystkich nowych ankietach, związanych z tematem, który Cię dotyczy. Samodzielnie decydujesz, które ankiety chcesz wypełnić.
Kolejny krok – wypełnij ankietę! Dane z ankiety zostaną następnie zebrane i przeanalizowane w celu dostarczenia danych na poziomie europejskim, międzynarodowym, a także krajowym, jak również według określonych chorób
Na koniec otrzymasz wiadomość e-mail z wynikami naszych badań, dzięki którym dowiesz się, co myślą i czują inne osoby w podobnej sytuacji.