Zarejestruj się do Rare
Barometer Voices
Otrzymuj zaproszenia do
udziału w ankietach
Bierz udział
w ankietach

Dlaczego warto do nas dołączyć?

Rare Barometer Voices to społeczność osób, których dotyczy problem chorób rzadkich, i które chcą brać udział w ankietach i badaniach EURORDIS-Rare Diseases Europe.

EURORDIS, Europejska Organizacja ds. Rzadkich Chorób, to pozarządowy, skupiony na pacjencie sojusz organizacji pacjentów. EURORDIS reprezentuje głos około 30 milionów ludzi żyjących z rzadką chorobą.

Program utworzono, ponieważ uważamy, że, aby móc coś zmienić, poglądy społeczności osób dotkniętych rzadkimi chorobami należy przekazywać jako niejednorodny, lecz jednocześnie zjednoczony głos. Dzieląc się z nami swoją opinią i doświadczeniem, możesz pomóc nam osiągnąć ten cel.

Wyniki naszych badań i ankiet są przekazywane:

  • Organizacjom reprezentującym pacjentów, w celu wykorzystania ich do podnoszenia świadomości decydentów politycznych w poszczególnych krajach
  • Europejscy i międzynarodowi politycy i inne wpływowe osoby, tak aby uświadomić im działania, które należy podjąć w odniesieniu do społeczności rzadkich chorób w Europie i na świecie
  • Za pośrednictwem naszej strony internetowej - ogółowi społeczeństwa, w tym podmiotom świadczącym usługi opieki zdrowotnej i lekarzom - w celu przekazania im informacji o chorobach rzadkich.
Czytaj więcej

Kto może się zarejestrować?

Zarejestrować się i podzielić z nami swoim doświadczeniem i uwagami mogą osoby chore, ich rodzice, rodzeństwo lub inni krewni, przedstawiciele oraz opiekunowie.
Uczestnicy mogą rejestrować się z dowolnego kraju na świecie

Jak to działa?

Rare Barometer Voices to projekt interaktywny. Po zarejestrowaniu się do Rare Barometer Voices:

Otrzymasz wiadomość e-mail z prośbą o udział we wszystkich nowych ankietach, związanych z tematem, który Cię dotyczy. Samodzielnie decydujesz, które ankiety chcesz wypełnić.

Kolejny krok – wypełnij ankietę! Dane z ankiety zostaną następnie zebrane i przeanalizowane w celu dostarczenia danych na poziomie europejskim, międzynarodowym, a także krajowym, jak również według określonych chorób

Na koniec otrzymasz wiadomość e-mail z wynikami naszych badań, dzięki którym dowiesz się, co myślą i czują inne osoby w podobnej sytuacji.

Poufność

  • Wszystkie informacje, które nam przekażesz są traktowane jako całkowicie poufne i anonimowe. Zostaną one wykorzystane do analizy zbiorczej, a Twoje dane osobowe nie zostaną udostępnione nikomu, poza opiekunem projektu.
  • Systemy szyfrujące uniemożliwiają powiązanie Twoich danych podanych podczas rejestracji z Twoimi odpowiedziami w ankiecie.
  • Program ten jest niezależną własnością EURORDIS i jest inicjatywą non-profit. Twoje dane nie zostaną nigdy wykorzystane do celów komercyjnych.
  • Został on zatwierdzony przez CNIL (Commission nationale de l'informatique et des libertés, francuski urząd ochrony danych osobowych).
  • Dane są przechowywane przez Le Sphinx (firma tworząca oprogramowanie) w Grenoble, we Francji, gdzie przygotowano zabezpieczone środowisko przechowywania danych, gwarantujące ich bezpieczeństwo. Le Sphinx to nadzorowana przez 24 godziny na dobę internetowa platforma usług ds. zabezpieczeń, do której dostęp jest kontrolowany. W przeszłości korzystało z niej wielu klientów niekomercyjnych.
  • Twoje odpowiedzi zostaną wykorzystane wyłącznie w celach badawczych. Nie będą przechowywane ani wykorzystywane do celów innych niż te wskazane w instrukcji przystąpienia do badania.
  • Możesz w dowolnym momencie wypisać się z listy uczestników, klikając stosowny odnośnik w wiadomości e-mail dotyczącej ankiety. Jeśli postanowisz wypisać się z Rare Barometer Voices, Twoje dane nie będą dalej przechowywane - zostaną skasowane.
Czytaj więcej

Czy jesteś przedstawicielem pacjenta?

Pomóż nam znaleźć nowych uczestników inicjatywy Rare Barometer Voices wśród osób z Twojej organizacji. Możesz pobrać szablon wiadomości e-mail , aby zachęcić członków Twojej organizacji i ich rodziny do przyłączenia się do naszej inicjatywy.