Zarejestruj się do Rare
Barometer Voices
Otrzymuj zaproszenia do
udziału w ankietach
Bierz udział
w ankietach

Dlaczego warto do nas dołączyć?

Rare Barometer Voices to społeczność osób, których dotyczy problem chorób rzadkich, i które chcą brać udział w ankietach i badaniach EURORDIS-Rare Diseases Europe.

Rare Barometer Voices to inicjatywa organizacji EURORDIS mająca na celu umożliwienie pacjentom z rzadkimi chorobami bycie lepiej słyszanymi. Chcemy przekształcić Twoje opinie i doświadczenia dotyczące tematów, które Cię bezpośrednio dotyczą, w liczby i dane, które można zaprezentować szerszemu kręgowi odbiorców.

Program utworzono, ponieważ uważamy, że, aby móc coś zmienić, poglądy społeczności osób dotkniętych rzadkimi chorobami należy przekazywać jako niejednorodny, lecz jednocześnie zjednoczony głos. Dzieląc się z nami swoją opinią i doświadczeniem, możesz pomóc nam osiągnąć ten cel.

Wyniki naszych badań i ankiet są przekazywane:

  • Organizacjom reprezentującym pacjentów, w celu wykorzystania ich do podnoszenia świadomości decydentów politycznych w poszczególnych krajach
  • Decydentom politycznym na szczeblu europejskim i innym wpływowym osobom, aby uświadomić im, jakie działania na rzecz europejskiej społeczności osób dotkniętych rzadkimi chorobami należy podjąć
  • Za pośrednictwem naszej strony internetowej - ogółowi społeczeństwa, w tym podmiotom świadczącym usługi opieki zdrowotnej i lekarzom - w celu przekazania im informacji o chorobach rzadkich.
Czytaj więcej

Kto może się zarejestrować?

Zarejestrować się i podzielić z nami swoim doświadczeniem i uwagami mogą osoby chore, ich rodzice, rodzeństwo lub inni krewni, przedstawiciele oraz opiekunowie.
Osoby biorące udział w ankietach muszą mieszkać w jednym z krajów europejskich (48 krajów), co zostało sprecyzowane w kryteriach członkostwa w EURORDIS.

Jak to działa?

Rare Barometer Voices to projekt interaktywny. Po zarejestrowaniu się do Rare Barometer Voices:

Otrzymasz wiadomość e-mail z prośbą o udział we wszystkich nowych ankietach, związanych z tematem, który Cię dotyczy. Samodzielnie decydujesz, które ankiety chcesz wypełnić.

Kolejny krok – wypełnij ankietę! Informacje z ankiet zostaną następnie zebrane i przeanalizowane, aby uzyskać dane na poziomie ogólnoeuropejskim oraz krajowym, a także pogrupowane według konkretnych chorób.

Na koniec otrzymasz wiadomość e-mail z wynikami naszych badań, dzięki którym dowiesz się, co myślą i czują inne osoby w podobnej sytuacji.

Badania

Poufność

  • Wszystkie informacje, które nam przekażesz są traktowane jako całkowicie poufne i anonimowe. Zostaną one wykorzystane do analizy zbiorczej, a Twoje dane osobowe nie zostaną udostępnione nikomu, poza opiekunem projektu.
  • Systemy szyfrujące uniemożliwiają powiązanie Twoich danych podanych podczas rejestracji z Twoimi odpowiedziami w ankiecie.
  • Program ten jest niezależną własnością EURORDIS i jest inicjatywą non-profit. Twoje dane nie zostaną nigdy wykorzystane do celów komercyjnych.
  • Został on zatwierdzony przez CNIL (Commission nationale de l'informatique et des libertés, francuski urząd ochrony danych osobowych).
  • Dane są przechowywane przez Le Sphinx (firma tworząca oprogramowanie) w Grenoble, we Francji, gdzie przygotowano zabezpieczone środowisko przechowywania danych, gwarantujące ich bezpieczeństwo. Le Sphinx to nadzorowana przez 24 godziny na dobę internetowa platforma usług ds. zabezpieczeń, do której dostęp jest kontrolowany. W przeszłości korzystało z niej wielu klientów niekomercyjnych.
  • Twoje odpowiedzi zostaną wykorzystane wyłącznie w celach badawczych. Nie będą przechowywane ani wykorzystywane do celów innych niż te wskazane w instrukcji przystąpienia do badania.
  • Możesz w dowolnym momencie wypisać się z listy uczestników, klikając stosowny odnośnik w wiadomości e-mail dotyczącej ankiety. Jeśli postanowisz wypisać się z Rare Barometer Voices, Twoje dane nie będą dalej przechowywane - zostaną skasowane.
Czytaj więcej

Czy jesteś przedstawicielem pacjenta?

Pomóż nam znaleźć nowych uczestników inicjatywy Rare Barometer Voices wśród osób z Twojej organizacji. Możesz pobrać szablon wiadomości e-mail , aby zachęcić członków Twojej organizacji i ich rodziny do przyłączenia się do naszej inicjatywy.