A Rare Barometer é uma comunidade de pessoas envolvidas nas doenças raras que estão dispostas a participar em inquéritos e estudos da EURORDIS-Rare Diseases Europe.
A EURORDIS, a Associação Europeia para as Doenças Raras, é uma aliança europeia de associações de doentes, não-governamental e centrada nos doentes. A EURORDIS constitui a voz de cerca de 30 milhões de pessoas afetadas por doenças raras.
A Rare Barometer é uma iniciativa da EURORDIS que visa fortalecer a voz das pessoas com doenças raras. O objetivo é transformar as opiniões e experiências sobre temas que as afetam diretamente em números e factos que podem ser partilhados com um público mais amplo.
O programa foi criado porque acreditamos que, para que possam trazer mudanças, as opiniões da comunidade de doenças raras necessitam de ser comunicadas com uma voz pluralista, mas unificada. Ao partilhar as suas opiniões e vivências, ajuda a atingir este objetivo.
Os resultados dos nossos estudos e inquéritos são comunicados a:
A Rare Barometer – é um projeto interativo. Após a inscrição na Rare Barometer:
Ser-lhe-á enviado um e-mail para solicitar a sua participação em cada novo inquérito relacionado com assuntos que lhe digam respeito. Tem toda a liberdade de escolher em que inquéritos deseja participar
**Passo seguinte – responder ao inquérito! Depois, os dados do inquérito serão coligidos e analisados de modo a apresentar dados a nível mundial, europeu e nacional segundo a doença.
Por fim, iremos enviar-lhe os resultados do inquérito por e-mail para que possa ter uma noção do que sentem e pensam outras pessoas em situações semelhantes à sua.