Barometer Voices
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inquéritos
Porquê participar?
A Rare Barometer Voices é uma comunidade de pessoas envolvidas nas doenças raras que estão dispostas a participar em inquéritos e estudos da EURORDIS-Rare Diseases Europe.
A EURORDIS, a Associação Europeia para as Doenças Raras, é uma aliança europeia de associações de doentes, não-governamental e centrada nos doentes. A EURORDIS constitui a voz de cerca de 30 milhões de pessoas afetadas por doenças raras.
A Rare Barometer Voices é uma iniciativa da EURORDIS que visa fortalecer a voz das pessoas com doenças raras. O objetivo é transformar as opiniões e experiências sobre temas que as afetam diretamente em números e factos que podem ser partilhados com um público mais amplo.
O programa foi criado porque acreditamos que, para que possam trazer mudanças, as opiniões da comunidade de doenças raras necessitam de ser comunicadas com uma voz pluralista, mas unificada. Ao partilhar as suas opiniões e vivências, ajuda a atingir este objetivo.
Os resultados dos nossos estudos e inquéritos são comunicados a:
- Associações de doentes, para que os possam utilizar para sensibilizar os decisores políticos do seu país
- Decisores políticos europeus e mundiais e outras personalidades influentes para que possam tomar conhecimento das ações que necessitam de ser tomadas em prol da comunidade das doenças raras na Europa e no mundo
- O público em geral, através do nosso site, incluindo os vários profissionais de saúde, para os informar sobre as doenças raras.
Quem se pode inscrever?
Como é que funciona?
A Rare Barometer Voices – é um projeto interativo. Após a inscrição na Rare Barometer Voices:
Ser-lhe-á enviado um e-mail para solicitar a sua participação em cada novo inquérito relacionado com assuntos que lhe digam respeito. Tem toda a liberdade de escolher em que inquéritos deseja participar
**Passo seguinte – responder ao inquérito! Depois, os dados do inquérito serão coligidos e analisados de modo a apresentar dados a nível mundial, europeu e nacional segundo a doença.
Por fim, iremos enviar-lhe os resultados do inquérito por e-mail para que possa ter uma noção do que sentem e pensam outras pessoas em situações semelhantes à sua.
Estudos
Estudos em curso
Próximos estudos
Estudos anteriores
Confidencialidade
- Todas as informações que partilhar connosco são completamente confidenciais e anónimas; as informações são usadas para realizar uma análise coletiva e os seus dados pessoais não são partilhados com ninguém além do líder do projeto.
- Sistemas de criptografia impedem a ligação entre os seus dados de inscrição e as suas respostas a inquéritos.
- Este programa é de propriedade independente da EURORDIS e é uma iniciativa sem fins lucrativos; não se efetuará nunca qualquer utilização comercial dos seus dados.
- Este programa é aprovado pela CNIL (Commission nationale de l'informatique et des libertés, autoridade de proteção de dados francesa).
- Os dados são armazenados por Le Sphinx (uma empresa de software) em Grenoble, em França, onde mantêm um ambiente protegido para garantir o armazenamento seguro dos dados. Le Sphinx é uma plataforma de segurança online com vigilância durante 24 horas e controlo de acesso que tem trabalhado com muitos clientes sem fins lucrativos.
- As suas respostas apenas serão utilizadas para fins de investigação. Nunca serão armazenadas ou utilizadas para outros fins além dos indicados nas instruções de participação.
- Pode cancelar a sua inscrição a qualquer momento clicando na ligação «Anular subscrição» do e-mail do inquérito. Se optar por cancelar a inscrição na Rare Barometer Voices, os seus dados não serão mantidos, sendo destruídos.
É representante dos doentes?
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Contacte Sandra Courbier em caso de dúvidas : rare.barometer@eurordis.org
