Înregistrați-vă pe Rare
Barometer Voices
Primiți invitații de
participare la sondaje
Participați
la sondaje

De ce să vă alăturați nouă?

Rare Barometer Voices este o comunitate de persoane preocupate de boli rare care doresc să participe la sondajele și studiile EURORDIS-Rare Diseases Europe.

EURORDIS, Organizația Europeană a Maladiilor Rare, este o alianță neguvernamentală a organizațiilor de pacienți realizată la inițiativa pacienților. EURORDIS reprezintă un număr estimat de 30 de milioane de persoane afectate de maladii rare.

Programul a fost creat deoarece noi considerăm că opiniile comunității cu boli rare trebuie comunicate ca o voce diversă, dar unită pentru a realiza schimbarea. Împărtășindu-vă opiniile și experiențele veți ajuta la atingerea acestui obiectiv.

Rezultatele studiilor și sondajelor noastre sunt comunicate către:

  • Organizațiile de pacienți, astfel încât să le poată utiliza pentru a crește sensibilitatea în rândul factorilor de decizie politică din țara lor
  • Factori de decizie politică de nivel european și internațional precum și alte persoane influente, astfel încât să acestora să li se atragă atenția asupra acțiunilor ce trebuie întreprinse în favoarea comunității persoanelor afectate de maladii rare, în Europa și pe plan internațional.
  • Publicul general prin pagina noastră web, inclusiv furnizorii de servicii de sănătate și medicii, pentru a-i informa cu privire la bolile rare.
Citeste mai mult

Cine se poate înregistra?

Pacienții, părinții, rudele sau alți membri de familie, reprezentanți ai pacienților și aparținătorii acestora se pot înregistra pentru a-și împărtăși experiențele și gândurile.
Participanții se pot înregistra din orice țară a lumii

Cum funcționează?

Rare Barometer Voices este un proiect interactiv. După înregistrarea pe Rare Barometer Voices:

Vi se va trimite un e-mail de solicitare a participării dvs. la fiecare sondaj nou aferent subiectelor care vă privesc. Sunteți liber(ă) să decideți la ce sondaje doriți să participați

Următorul pas – completați sondajul! Datele obținute din sondaj vor fi apoi colaționate și analizate pentru a oferi informații la nivel european, internațional și local, precum și în funcție de fiecare maladie.

În final, vi se vor trimite rezultatele sondajului prin e-mail, astfel încât să fiți la curent cu ceea ce simt și gândesc alte persoane în situații similare.

Studii

Confidențialitate

  • Toate informațiile pe care le împărtășiți cu noi sunt complet confidențiale și anonime, sunt utilizate pentru a crea o analiză colectivă, iar datele dvs. cu caracter personal nu vor fi împărtășite cu nicio altă persoană în afara Liderului de proiect.
  • Sistemele de criptare împiedică legătura între detaliile dvs. de înregistrare și răspunsurile dvs. din cadrul unui sondaj.
  • Acest program este deținut independent de EURORDIS și este o inițiativă non-profit; în niciun moment nu se va for utiliza detaliile dvs. în scop comercial.
  • Acest program este aprobat de CNIL (Commission nationale de l'informatique et des libertes, autoritatea franceză de protecție a datelor).
  • Datele sunt stocate de Le Sphinx (o companie de software) din Grenoble, Franța, unde aceasta menține un mediu protejat pentru a garanta stocarea în siguranță a datelor. Le Sphinx este o platformă de securitate online cu monitorizare non-stop și control al accesului care a colaborat cu mulți clienți non-profit în trecut.
  • Răspunsurile dvs. se utilizează strict în scop de cercetare. Acestea nu vor fi niciodată stocate sau utilizate în alte scopuri decât cele indicate în cadrul instrucțiunilor de participare.
  • Vă puteți dezabona în orice moment făcând clic pe link-ul de dezabonare din e-mailul de sondaj. Dacă vă decideți să vă dezabonați de la Rare Barometer Voices, datele dvs. nu vor fi păstrate, vor fi distruse.
Citeste mai mult

Sunteți un reprezentant al unui pacient?

Vă rugăm să ne ajutați să găsim participanți noi pentru Rare Barometer Voices în cadrul rețelei organizației dvs. Puteți descărca un șablon de e-mail pentru a vă încuraja membrii și familiile lor pentru a lua parte la această inițiativă.