Rare Barometer Voices
для участия в опросах
в опросах
Зачем принимать участие в нашей работе?
Rare Barometer Voices – это сообщество людей, заинтересованных в решении проблемы редких заболеваний, изъявивших желание принимать участие в проводимых EURORDIS-Rare Diseases Europe опросах и исследованиях.
EURORDIS, Европейская организация по редким заболеваниям, является неправительственным объединением организаций пациентов, инициированным пациентами. EURORDIS представляет мнение около 30 миллионов человек в Европе, живущих с редким заболеванием.
Rare Barometer Voices – это инициатива EURORDIS, целью которой является привлечение внимания общества к проблемам пациентов с редкими заболеваниями. Мы ставим перед собой задачу перевести ваши мнения и личный опыт в цифры и факты, которые помогут привлечь внимание общества к проблемам, ежедневно встающим перед пациентами и их семьями.
Мы разработали эту программу, так как считаем, что добиться ощутимого прогресса в решении проблем пациентов с редкими заболеваниями невозможно без учета их мнения и интересов. Если вы согласитесь поделиться с нами своими мнениями и опытом, принимая участие в опросах, вы поможете нам добиться нашей цели.
Результаты наших исследований и опросов доводятся до сведения:
- пациентских организаций, для того чтобы они могли использовать их для привлечения внимания к проблеме редких заболеваний в своих странах;
- Деятельность организации направлена на осведомление европейских и международных политиков и других влиятельных лиц о действиях, которые необходимо предпринять для сообщества редких заболеваний в Европе и на международном уровне
- всех посетителей нашего сайта, включая врачей и представителей органов здравоохранения, для того чтобы информировать их о ситуации в области редких заболеваний.
Кто может зарегистрироваться для участия в опросах?
Как это работает?
Сообщество Rare Barometer Voices – интерактивный проект. После регистрации на сайте Rare Barometer Voices:
На ваш адрес электронной почты будут отправляться приглашения для участия в опросах по интересующим вас темам. Вы сами будете решать, в каких опросах принимать участие
Если вы решите принять участие в опросе, следующим шагом для вас станут ответы на вопросы анкеты Затем данные опроса будут сопоставлены и проанализированы с целью предоставления данных на европейском, международном, а также национальном уровне, а также в соответствии с конкретными заболеваниями.
Вы также получите обобщенные результаты опроса по электронной почте,для того чтобы у вас была возможность узнать, что думают и чувствуют люди, оказавшиеся в аналогичной с вашей ситуации
опросы
Текущие опросы
Предстоящие опросы
Конфиденциальность
- Мы гарантируем полную конфиденциальность и анонимность предоставленной вами информации. Она будет использована для проведения обобщенного анализа, а доступ к Вашим персональным данным получит только руководитель проекта.
- Надежные системы шифрования полностью исключают возможность связать ваши ответы с регистрационными данными.
- Данная программа является собственностью EURORDIS и относится к разряду некоммерческих инициатив. Ваши персональные данные не будут использоваться для рекламных рассылок и в других коммерческих целях.
- Проект осуществляется с разрешения CNIL (Commission nationale de l'informatique et des libertés) – французского органа по надзору за соблюдением конфиденциальности персональных данных.Данные хранятся в безопасной защищенной среде на платформе Le Sphinx (разработчик ПО) в Гренобле, Франция. Le Sphinx – сетевая платформа безопасности, обеспечивающая круглосуточную защиту данных и контроль доступа, у которой имеется большой опыт работы с некоммерческими организациями.The data is stored by Le Sphinx (a software company) in Grenoble, France, where they maintain a protected environment to ensure the secure storage of data. Le Sphinx is an online security platform with 24-hour surveillance and access control that has worked with many non-profit clients in the past.
- YВаши ответы будут использоваться исключительно в целях проведения исследования. Они никогда не будут храниться и использоваться в иных целях, кроме тех, что указаны в инструкции для участников опроса.
- Вы сможете в любое время отказаться от участия в опросах, щелкнув по соответствующей ссылке в сообщении с приглашением. Если вы решите отказаться от участия в работе опросного сообщества Rare Barometer Voices, ваши персональные данные будут удалены из базы участников и уничтожены.
Вы представляете интересы пациента?
Социальные сети
Контакты
При возникновении любых вопросов свяжитесь с Сандрой Курбье (Sandra Courbier) : rare.barometer@eurordis.org
