Rare Barometer Voices – это сообщество людей, заинтересованных в решении проблемы редких заболеваний, изъявивших желание принимать участие в проводимых EURORDIS-Rare Diseases Europe опросах и исследованиях.
EURORDIS, Европейская организация по редким заболеваниям, является неправительственным объединением организаций пациентов, инициированным пациентами. EURORDIS представляет мнение около 30 миллионов человек в Европе, живущих с редким заболеванием.
Rare Barometer Voices – это инициатива EURORDIS, целью которой является привлечение внимания общества к проблемам пациентов с редкими заболеваниями. Мы ставим перед собой задачу перевести ваши мнения и личный опыт в цифры и факты, которые помогут привлечь внимание общества к проблемам, ежедневно встающим перед пациентами и их семьями.
Мы разработали эту программу, так как считаем, что добиться ощутимого прогресса в решении проблем пациентов с редкими заболеваниями невозможно без учета их мнения и интересов. Если вы согласитесь поделиться с нами своими мнениями и опытом, принимая участие в опросах, вы поможете нам добиться нашей цели.
Результаты наших исследований и опросов доводятся до сведения:
Сообщество Rare Barometer Voices – интерактивный проект. После регистрации на сайте Rare Barometer Voices:
На ваш адрес электронной почты будут отправляться приглашения для участия в опросах по интересующим вас темам. Вы сами будете решать, в каких опросах принимать участие
Если вы решите принять участие в опросе, следующим шагом для вас станут ответы на вопросы анкеты Затем данные опроса будут сопоставлены и проанализированы с целью предоставления данных на европейском, международном, а также национальном уровне, а также в соответствии с конкретными заболеваниями.
Вы также получите обобщенные результаты опроса по электронной почте,для того чтобы у вас была возможность узнать, что думают и чувствуют люди, оказавшиеся в аналогичной с вашей ситуации