Rare Barometer je komunita ľudí postihnutých zriedkavými chorobami, ktorí sú ochotní sa zúčastniť na štúdiách a prieskumoch EURORDIS-Rare Diseases Europe.
EURORDIS, Európska organizácia pre zriedkavé choroby, je mimovládna, pacientmi riadená aliancia organizácií pacientov. EURORDIS predstavuje hlas približne 30 miliónov ľudí žijúcich so zriedkavou chorobou.
Tento program bol vytvorený preto, lebo sme presvedčení, že na dosiahnutie zmeny musia byť vyjadrenia komunity osôb so zriedkavými chorobami prezentované ako rôznorodý, ale jednotný hlas. Zdieľaním vašich názorov a skúseností, pomôžete tento cieľ dosiahnuť.
Výsledky našich štúdií a prieskumov sú oznámené:
Rare Barometer je interaktívny projekt. Po zaregistrovaní do projektu Rare Barometer:
Bude vám zaslaný e-mail, v ktorom vás požiadame o účasť na každom novom projekte súvisiacom s témami, ktoré sa vás týkajú. Môžete sa slobodne rozhodnúť, na ktorých prieskumoch sa chcete zúčastniť
Ďalší krok – vyplňte dotazník!Údaje z prieskumu potom budú porovnané a analyzované, aby poskytli údaje na európskej, medzinárodnej a národnej úrovni, ako aj v súvislosti so špecifickými chorobami.
Nakoniec vám budú e-mailom zaslané výsledky prieskumu, takže získate prehľad o tom, čo si ostatní ľudia v podobných situáciách v akej ste vy myslia a čo cítia.