Barometer
účasť v prieskumoch
prieskumov
Prečo sa k nám máte pripojiť?
Rare Barometer je komunita ľudí postihnutých zriedkavými chorobami, ktorí sú ochotní sa zúčastniť na štúdiách a prieskumoch EURORDIS-Rare Diseases Europe.
EURORDIS, Európska organizácia pre zriedkavé choroby, je mimovládna, pacientmi riadená aliancia organizácií pacientov. EURORDIS predstavuje hlas približne 30 miliónov ľudí žijúcich so zriedkavou chorobou.
Tento program bol vytvorený preto, lebo sme presvedčení, že na dosiahnutie zmeny musia byť vyjadrenia komunity osôb so zriedkavými chorobami prezentované ako rôznorodý, ale jednotný hlas. Zdieľaním vašich názorov a skúseností, pomôžete tento cieľ dosiahnuť.
Výsledky našich štúdií a prieskumov sú oznámené:
- Organizáciám pacientov, aby ich mohli využiť na zvýšenie povedomia zákonodarcov v ich krajine
- Politici na európskej a medzinárodnej úrovni a iné vplyvné osobnosti sú upovedomení o činnostiach, ktoré treba vykonať pre komunitu ľudí so zriedkavými chorobami v Európe a vo svete
- Širokej verejnosti prostredníctvom našej internetovej stránky vrátane poskytovateľov zdravotnej starostlivosti a lekárov, aby boli informovaní o zriedkavých chorobách.
Kto sa môže zaregistrovať?
Ako to funguje?
Rare Barometer je interaktívny projekt. Po zaregistrovaní do projektu Rare Barometer:
Bude vám zaslaný e-mail, v ktorom vás požiadame o účasť na každom novom projekte súvisiacom s témami, ktoré sa vás týkajú. Môžete sa slobodne rozhodnúť, na ktorých prieskumoch sa chcete zúčastniť
Ďalší krok – vyplňte dotazník!Údaje z prieskumu potom budú porovnané a analyzované, aby poskytli údaje na európskej, medzinárodnej a národnej úrovni, ako aj v súvislosti so špecifickými chorobami.
Nakoniec vám budú e-mailom zaslané výsledky prieskumu, takže získate prehľad o tom, čo si ostatní ľudia v podobných situáciách v akej ste vy myslia a čo cítia.
Studie
Prebiehajúce studie
Pripravované štúdie
Predchádzajúce štúdie
Dôvernosť
- Všetky informácie, o ktoré sa s nami podelíte, sú absolútne dôverné a anonymné. Používajú sa na vytvorenie spoločnej analýzy a vaše osobné údaje nebudú poskytnuté žiadnej inej osobe, okrem vedúceho projektu.
- Šifrovacie systémy zabraňujú spojeniu vašich registračných údajov s vašimi odpoveďami v dotazníku.
- Tento program je v nezávislom vlastníctve aliancie EURORDIS a ide o neziskovú iniciatívu. Vaše údaje nebudú nikdy využité na komerčné účely.
- Tento program schválil CNIL (Commission nationale de l'informatique et des libertés, Francúzsky úrad na ochranu osobných údajov).
- Údaje sa uchovávajú v spoločnosti Le Sphinx (softvérová spoločnosť) v meste Grenoble vo Francúzsku, kde udržujú chránené prostredie na zaistenie bezpečného uloženia dát. Spoločnosť Le Sphinx je on-line bezpečnostná platforma s 24-hodinovým dozorom a kontrolou vstupu, ktorá v minulosti spolupracovala s mnohými neziskovými klientmi.
- Vaše odpovede sa používajú iba na výskumné účely. Nikdy sa nebudú archivovať ani používať na iné účely, než sú uvedené v pokynoch o účasti.
- Kliknutím na odkaz s odhlásením v e-maile o prieskume sa môžete kedykoľvek z prieskumu odhlásiť. Ak sa rozhodnete odhlásiť z Rare Barometer, vaše údaje sa nebudú uchovávať, budú zničené.
Ste zástupcom pacienta?
Sociálne médiá
