Registrirajte se v skupnost
Rare Barometer Voices
Prejmite vabila za
sodelovanje v anketah
Sodelujte v
anketah

Zakaj bi se nam pridružili?

Rare Barometer Voices je skupnost oseb, ki so na kakršen koli način povezani z redkimi boleznimi in so pripravljeni sodelovati v anketah in študijah združenja EURORDIS-Rare Diseases Europe.

EURORDIS, Evropska organizacija za redke bolezni, je nevladna, od bolnikov upravljana zveza organizacij bolnikov. EURORDIS zastopa glas približno 30 milijonov ljudi, ki živijo z redko boleznijo.

Ta program smo ustvarili, ker verjamemo, da je treba poglede skupnosti oseb, ki so na kakršen koli način povezane z redkimi boleznimi, predstaviti v obliki raznolikega, a enotnega mnenja, ki bi lahko prinesel spremembe na tem področju. Če boste povedali svoje mnenje in delili izkušnje, boste prispevali k doseganju tega cilja.

Rezultate študij in anket posredujemo:

  • organizacijam za pomoč bolnikom, da lahko osveščajo zakonodajalce v svoji državi;
  • Snovalci politike na evropski in mednarodni ravni ter drugi vplivni posamezniki, tako da se zavedajo ukrepov, ki jih je treba sprejeti za skupnost ljudi z redkimi boleznimi v Evropi in na mednarodni ravni;
  • splošni javnosti prek spletnega mesta, vključno z izvajalci zdravstvene dejavnosti in zdravniki, da jih seznanjamo z redkimi boleznimi.
Preberi več

Kdo se lahko registrira?

Registrirajo se lahko bolniki, njihovi starši, bratje/sestre ali drugi družinski člani, bolnikovi zastopniki in skrbniki, da delijo izkušnje in povejo svoje mnenje.
Prijavijo se lahko udeleženci iz katere koli države na svetu

Kako deluje program?

Rare Barometer Voices je interaktivni projekt. Po registraciji v skupnosti Rare Barometer Voices:

boste za vsako novo anketo na področju tematik, ki vas zadevajo, prejeli e-poštno sporočilo s prošnjo za sodelovanje. Sami se lahko prosto odločite, v katerih anketah boste sodelovali.

Naslednji korak – izpolnite anketo! Podatki raziskave bodo nato zbrani in analizirani, da bi zagotovili podatke na evropski, mednarodni in tudi nacionalni ravni, kakor tudi glede na določene bolezni.

Na koncu boste rezultate ankete prejeli po e-pošti, da boste lahko videli, kaj menijo in čutijo drugi ljudje v podobnih okoliščinah.

Študije

Študije v teku

...

Načrtovane študije

...

Zaupnost

  • Vse informacije, ki nam jih razkrijete, so popolnoma zaupne in anonimne ter se uporabljajo za pripravo združene analize. Vaše osebne podatke bomo razkrili samo vodji projekta.
  • Sistemi šifriranja preprečujejo možnost, da bi lahko kdor koli vaše registracijske podatke povezal z anketnimi odgovori.
  • Ta program je nepridobitna pobuda, ki je v neodvisni lasti združenja EURORDIS, zato vaših podatkov ne bomo nikoli uporabili v komercialne namene.
  • Program je odobril organ CNIL (Commission nationale de l'informatique et des libertés, francoski organ za varstvo podatkov).
  • Podatke hrani podjetje Le Sphinx (podjetje za programsko opremo) v kraju Grenoble v Franciji, kjer z vzdrževanjem zavarovanega okolja zagotavlja varno hrambo podatkov. »Le Sphinx« je spletna varnostna platforma s 24-urnim spremljanjem in nadzorom dostopa, ki so jo v preteklosti uporabile že mnoge nepridobitne organizacije.
  • Vaši odgovori se uporabljajo zgolj v raziskovalne namene. Nikoli jih ne bomo hranili ali uporabljali za namene, ki se razlikujejo od namenov, opisanih v navodilih za sodelovanje.
  • Svoje sodelovanje lahko kadar koli prekličete, tako da kliknete povezavo za odjavo v e-poštnem sporočilu za anketo. Če se odločite, da se boste odjavili iz skupnosti Rare Barometer Voices, vaših podatkov ne bomo hranili, temveč jih bomo uničili.
Preberi več

Ali ste zastopnik bolnika?

V mreži vaše organizacije nam pomagajte poiskati nove udeležence, ki bi sodelovali v skupnosti Rare Barometer Voices. Prenesete lahko predlogo e-poštnega sporočila ter svoje člane in njihove družinske člane spodbudite, da se pridružijo tej pobudi.