Rare Barometer je skupnost oseb, ki so na kakršen koli način povezani z redkimi boleznimi in so pripravljeni sodelovati v anketah in študijah združenja EURORDIS-Rare Diseases Europe.
EURORDIS, Evropska organizacija za redke bolezni, je nevladna, od bolnikov upravljana zveza organizacij bolnikov. EURORDIS zastopa glas približno 30 milijonov ljudi, ki živijo z redko boleznijo.
Ta program smo ustvarili, ker verjamemo, da je treba poglede skupnosti oseb, ki so na kakršen koli način povezane z redkimi boleznimi, predstaviti v obliki raznolikega, a enotnega mnenja, ki bi lahko prinesel spremembe na tem področju. Če boste povedali svoje mnenje in delili izkušnje, boste prispevali k doseganju tega cilja.
Rezultate študij in anket posredujemo:
Rare Barometer je interaktivni projekt. Po registraciji v skupnosti Rare Barometer:
boste za vsako novo anketo na področju tematik, ki vas zadevajo, prejeli e-poštno sporočilo s prošnjo za sodelovanje. Sami se lahko prosto odločite, v katerih anketah boste sodelovali.
Naslednji korak – izpolnite anketo! Podatki raziskave bodo nato zbrani in analizirani, da bi zagotovili podatke na evropski, mednarodni in tudi nacionalni ravni, kakor tudi glede na določene bolezni.
Na koncu boste rezultate ankete prejeli po e-pošti, da boste lahko videli, kaj menijo in čutijo drugi ljudje v podobnih okoliščinah.