Rare Barometer är en grupp människor som på olika sätt berörs av ovanliga sjukdomar och därför väljer att delta i enkäter och studier från EURORDIS-Rare Diseases Europe.
EURORDIS, den europeiska organisationen för sällsynta sjukdomar, är en icke-statlig patientdriven allians av patientorganisationer. EURORDIS representerar rösten på uppskattningsvis 30 miljoner människor som lever med en sällsynt sjukdom.
Programmet skapades eftersom vi anser att patienter, anhöriga och andra som berörs av ovanliga sjukdomar är en mångfasetterad grupp som har mycket att säga – men det krävs en enad röst för att åstadkomma förändring. Genom att dela med dig av dina åsikter och erfarenheter hjälper du oss att nå detta mål.
Resultaten från våra studier och enkäter sprids bland annat till
Rare Barometer är ett interaktivt projekt. Efter registreringen i Rare Barometer händer följande:
Varje gång en ny enkätundersökning startar, inom de områden som berör dig, blir du inbjuden att delta via e-post. Du bestämmer själv vilka enkäter du vill delta i.
Nästa steg är att fylla i enkäten! Undersökningsdata kommer sedan att samlas och analyseras för att tillhandahålla data på europeisk, internationell och nationell nivå, såväl som för specifika sjukdomar.
Slutligen får du ta del av resultaten från undersökningen via e-post, och kan själv se vad andra i liknande situationer som din tycker och tänker.