Registrera dig för
Barometer Voices
Bli inbjuden att delta i
enkätundersökningar
Delta i
enkätundersökningarna.

Varför delta?

Rare Barometer Voices är en grupp människor som på olika sätt berörs av ovanliga sjukdomar och därför väljer att delta i enkäter och studier från EURORDIS-Rare Diseases Europe.

EURORDIS, den europeiska organisationen för sällsynta sjukdomar, är en icke-statlig patientdriven allians av patientorganisationer. EURORDIS representerar rösten på uppskattningsvis 30 miljoner människor som lever med en sällsynt sjukdom.

Programmet skapades eftersom vi anser att patienter, anhöriga och andra som berörs av ovanliga sjukdomar är en mångfasetterad grupp som har mycket att säga – men det krävs en enad röst för att åstadkomma förändring. Genom att dela med dig av dina åsikter och erfarenheter hjälper du oss att nå detta mål.

Resultaten från våra studier och enkäter sprids bland annat till

  • patientorganisationer, som kan använda resultaten för att påverka politiker i sina respektive länder
  • Politiska beslutsfattare på europeisk och internationell nivå, och andra inflytelserika personer, görs medvetna om åtgärder som måste vidtas för gemenskapen för sällsynta sjukdomar i Europa och internationellt
  • allmänheten i stort, inklusive läkare och vårdgivare, som via vår webbplats kan få information om ovanliga sjukdomar.
Läs mer

Vem kan delta?

Patienter, föräldrar, syskon och andra familjemedlemmar, patientombud och vårdgivare kan registrera sig och dela med sig av sina erfarenheter och tankar.
Deltagare kan registrera sig från alla länder i världen

Hur funkar det?

Rare Barometer Voices är ett interaktivt projekt. Efter registreringen i Rare Barometer Voices händer följande:

Varje gång en ny enkätundersökning startar, inom de områden som berör dig, blir du inbjuden att delta via e-post. Du bestämmer själv vilka enkäter du vill delta i.

Nästa steg är att fylla i enkäten! Undersökningsdata kommer sedan att samlas och analyseras för att tillhandahålla data på europeisk, internationell och nationell nivå, såväl som för specifika sjukdomar.

Slutligen får du ta del av resultaten från undersökningen via e-post, och kan själv se vad andra i liknande situationer som din tycker och tänker.

Sekretess

  • All information du lämnar behandlas fullständigt konfidentiellt och anonymt. Uppgifterna används enbart som underlag till en samlad analys, dina individuella uppgifter delas inte med någon utöver projektledaren.
  • Krypteringssystem förhindrar att dina registrerade personuppgifter kopplas till dina enkätsvar.
  • Programmet ägs av EURORDIS och är ett oberoende, ideellt initiativ. Dina uppgifter kommer aldrig att användas i kommersiella syften.
  • Programmet har godkänts av CNIL (Commission nationale de l'informatique et des libertés, Frankrikes myndighet för dataskydd).
  • Alla data lagras i Grenoble i Frankrike av programvaruföretaget Le Sphinx, som tillhandahåller en skyddad miljö för garanterat säker lagring av uppgifterna. Le Sphinx är en onlinesäkerhetsplattform med övervakning dygnet runt och noggrann behörighetskontroll. Företaget har lång erfarenhet av att arbeta med ideella organisationer.
  • Dina svar används endast i forskningssyfte. De varken lagras eller används i några andra syften än de som anges i deltagarinformationen.
  • Du kan när som helst avregistrera dig genom att klicka på länken i e-postmeddelandet och avbryta prenumerationen. Om du avregistrerar dig från Rare Barometer Voices raderas alla uppgifter om dig.
Läs mer

Är du patientombud?

Hjälp oss gärna att hitta fler deltagare till Rare Barometer Voices bland medlemmarna i patientorganisationen du företräder. Du är välkommen att hämta vår e-postmall och använda den för att tipsa era medlemmar och deras familjer om initiativet.