A 28 de fevereiro de 2013, comemorou-se o sexto Dia das Doenças Raras. E que dia!
March 2013
Desde que foi lançado em 2008 pela EURORDIS e o respetivo Conselho de Alianças Nacionais, o Dia das Doenças Raras tem vindo sempre a crescer e cada vez com mais vigor.
No Dia das Doenças Raras de 2013, realizaram-se milhares de atividades num número recorde de países e regiões – 71. Por todo o mundo, as partes interessadas na questão das doenças raras (incluindo doentes, profissionais de saúde, investigadores, membros de academias, responsáveis pela elaboração de políticas, empresas biofarmacêuticas, média e amigos) deram a cara para ajudar a consciencializar o público e os políticos para as questões com que a comunidade das doenças raras se depara no quotidiano: a falta de conhecimentos e informações, recursos escassos e dispersos e falta de medicamentos, tratamentos e serviços. Os recém-chegados do ano de 2013 foram a Arábia Saudita, o Bahrain, a Islândia, Israel, o Líbano, a antiga República jugoslava da Macedónia, a Palestina e Singapura. Fizemos amigos maravilhosos!
Em Bruxelas, a EURORDIS e alguns Deputados do Parlamento Europeu foram os anfitriões de um Encontro de debate de políticas intitulado “Acesso mais rápido aos medicamentos para as pessoas com doenças raras”, concebido para impulsionar o processo de melhoria do acesso aos tratamentos no contexto da revisão da Diretiva europeia relativa à transparência. O evento contou com 100 participantes e teve mais de 200 espetadores de 10 países a assistir através de livestreaming. Se perdeu o estimulante debate que decorreu em Bruxelas, pode ainda vê-lo através da EURORDIS TV.
Com a atribuição dos Prémios de 2013 da EURORDIS, o Dia das Doenças Raras constituiu também uma ocasião para reconhecer as extraordinárias contribuições de membros da comunidade das doenças raras. Saiba mais sobre os galardoados deste ano.
Tanto a internet como as redes sociais voltaram a revelar-se excelentes meios para a divulgação da mensagem do Dia das Doenças Raras além de terem proporcionado à comunidade das doenças raras a oportunidade de interagir e partilhar. Só no dia 28 de fevereiro, o site do Dia das Doenças Raras recebeu mais de 20 000 visitas. Nos meses que precederam o Dia das Doenças Raras, as visitas chegaram às 75 000. Centenas de fotografias e vídeos lindos foram carregados para a secção Tell Your Story (Conte a sua história) do site , que contém centenas de imagens que demonstram o nosso apelo para levantar e dar as mãos em nome do Dia das Doenças Raras.
O vídeo oficial do Dia das Doenças Raras, criado para sensibilizar o público para o tema deste ano – solidariedade e, em particular, cooperação e colaboração internacional – foi traduzido para 15 línguas e visto mais de 60 000 vezes. No Facebook, o vídeo recebeu mais de 140 000 «Gosto». O Dia das Doenças Raras também reuniu imensos “tweets” através do Twitter. Com mais de 28 000 tweets a 28 de fevereiro (cerca de 17 tweets por minuto), as notícias não paravam de surgir.
Desde um Churrasco do Dia das Doenças Raras na Austrália a um simpósio científico no Bahrain ou a um evento em Singapura que durou todo o dia e se intitulou O Amor não é Raro, este Dia das Doenças Raras teve acontecimentos para todos os gostos. O leque de eventos em todo o mundo foi tão variado e original como os próprios participantes: aulas de pintura, conferências de imprensa, eventos políticos, petições, corridas recreativas, conferências médicas. Veja alguns dos pontos altos da campanha deste ano no site do Dia das Doenças Raras.
Obrigado a todos os que participaram este ano, fosse pela sua presença num evento, pelo envio de fotografias, pela partilha de um vídeo do Dia das Doenças Raras ou por ter passado palavra por qualquer outra forma. Com uma participação tão forte a nível mundial, o Dia das Doenças Raras de 2013 esteve bem à altura do lema deste ano: Doenças Raras sem Fronteiras.
Tradutores: Ana Cláudia Jorge e Victor Ferreira