Eurordis - Rare Disease Europe

A contagem decrescente para a criação das Redes Europeias de Referência para as Doenças Raras já começou!

A semana passada, no Luxemburgo, o Comité de Estados-Membros da UE responsável pela implementação da Diretiva relativa aos Direitos dos Doentes em Matéria de Cuidados de Saúde Transfronteiriços reuniu-se para discutir a estratégia relativa às Redes Europeias de Referência (RER) para as Doenças Raras enquanto no 5.º Encontro do Comité de Peritos da UE em matéria de Doenças Raras (EUCERD) se discutia o Projeto de Recomendação sobre as Redes Europeias de Referência para as Doenças Raras.

A EURORDIS está a contribuir ativamente para este processo de reflexão e adotou recentemente uma Posição Oficial para apresentar a sua visão e estratégia para as RER para as doenças raras, indicando o que estas devem incluir e de que forma devem funcionar tendo por base as experiências concretas dos doentes.  Este documento de três páginas é a síntese de um longo e amplo processo de consulta que teve início há seis anos com os membros da EURORDIS e com outras partes interessadas.

Posição da EURORDIS

Resumidamente, a EURORDIS defende que a) a longo prazo todas as pessoas com doenças raras devem estar cobertas pelo menos por uma RER;  b) um número limitado de RER para as doenças raras (20 a 30) deve ser criado para cobrir áreas terapêuticas em vez de doenças específicas, de modo a assegurar uma cobertura completa de todas as doenças raras; c) é necessário um alto nível de multidisciplinaridade, flexibilidade e interoperabilidade entre as RER; d) o desenvolvimento bem-sucedido das RER depende de uma abordagem gradual direcionada para o estabelecimento progressivo das várias atividades das RER, como o parecer de peritos, orientações sobre boas práticas de cuidados médicos e sociais e os registos de doentes.

Por que razão estas RER são importantes para as pessoas com doenças raras?
Devido à raridade da doença, o conhecimento especializado é escasso por natureza e está disperso em diferentes países europeus.  A melhor forma de acelerar o acesso a um diagnóstico correto e atempado, assim como a cuidados adequados, é a partilha de conhecimentos através da ligação a nível europeu dos centros especializados nacionais, dos prestadores de cuidados de saúde, dos laboratórios de diagnóstico e das associações de doentes, etc.

As RER também têm por objetivo recolher uma massa crítica de dados e de doentes para apoiar os registos de doenças raras e a investigação clínica.

Espera-se que o EUCERD adote as suas Recomendações para as RER em novembro de 2012.

Prevê-se que a criação efetiva das RER para as doenças raras ocorra a partir de 2014.

Leia a Posição Oficial da EURORDIS sobre as Redes Europeias de Referências

Tradutores:
Ana Cláudia Jorge and Victor Ferreira