Eurordis - Rare Disease Europe

A EURORDIS, a NORD e a CORD emitiram uma Declaração Conjunta estipulando 10 Princípios Fundamentais para os Registos de Pessoas com Doenças Raras

Pela primeira vez, e em nome de um número estimado em 60 milhões de pessoas que vivem com doenças raras na Europa e na América do Norte, a Associação Europeia para as Doenças Raras (EURORDIS), a Associação Nacional para as Doenças Raras dos EUA (NORD) e a Associação Canadiana para as Doenças Raras (CORD) publicaram uma declaração conjunta sobre os princípios comuns respeitantes aos Registos de Pessoas com Doenças Raras.

«A EURORDIS, a NORD e a CORD reconhecem em 10 pontos fulcrais que os Registos de Pessoas com Doenças Raras constituem instrumentos vitais para aprofundar os conhecimentos sobre doenças raras, investigação fundamental clínica e epidemiológica e vigilância pós-comercialização de medicamentos órfãos e tratamentos utilizados off-label (em indicações que não as autorizadas). Além disso, e isto é muito importante para os doentes e para as suas famílias, estes podem ser vitais no apoio ao planeamento dos serviços de saúde e sociais. Os Registos de Pessoas com Doenças Raras constituem instrumentos poderosos e rentáveis que permitem melhorar a qualidade global dos cuidados, da qualidade de vida e da sobrevivência dos doentes, explica Monica Ensini, Diretora Científica da EURORDIS.

A EURORDIS, a NORD e a CORD reconhecem ainda que o envolvimento dos doentes é uma componente essencial para o êxito da criação e da manutenção a longo prazo dos Registos de Pessoas com Doenças Raras, e diversos grupos de doentes estão já bastante ativos e capazes de desempenhar esse papel.

«O documento é importante na medida em que representa uma reflexão e uma tomada de posição comum das associações de pessoas com doenças raras mais influentes dos dois lados do Atlântico acerca de um tema global significativo. Prevemos que estas reflexões e princípios comuns venham a constituir uma referência para todas as outras partes interessadas ao dar forma a políticas e levar a cabo ações no domínio dos Registos de Pessoas com Doenças Raras, sobretudo ao nível do EUCERD, dos planos nacionais e do  IRDiRC», declara Yann Le Cam , Diretor Executivo da EURORDIS.

Tradutores:
Ana Cláudia Jorge e Victor Ferreira