Eurordis - Rare Disease Europe

A EURORDIS condena o uso de testes genéticos para estabelecer a «pureza étnica»

A EURORDIS condena o uso de testes genéticos para estabelecer as origens raciais com fins políticos, considerando-o inaceitável. Esta condenação faz eco do comunicado de imprensa emitido pela Sociedade Europeia de Genética Humana na sequência da utilização de um teste genético por parte de um deputado do parlamento húngaro, do partido de extrema-direita Jobbik, para tentar provar que não possuía antecedentes genéticos ciganos (Roma) ou judaicos.

«Este triste caso que sucedeu na Hungria podia ter acontecido em qualquer outro país europeu. Coletivamente, enquanto doentes, famílias ou intervenientes de qualquer tipo e, de forma mais alargada, enquanto responsáveis pelas decisões políticas ou cidadãos, necessitamos de aumentar o nosso nível de vigilância para evitar todo e qualquer tipo de eventual discriminação genética e prevenir a utilização abusiva dos avanços científicos destinados a melhorar os cuidados dos doentes», enfatiza Yann Le Cam, Diretor Executivo da EURORDIS.

«Isto é chocante. A EURORDIS, após consultar a HUFERDIS, a Aliança Húngara para as Doenças Raras, apoia veementemente a posição da EDHG» declara Terkel Andersen, Presidente da EURORDIS.

«Isto é uma exploração totalmente inaceitável dos materiais biológicos que representam informações úteis para os doentes», defende Flaminia Macchia, Diretora da EURORDIS para os Assuntos Públicos Europeus.

Os testes genéticos são particularmente importantes para a comunidade das doenças raras, pois podem ser utilizados para estabelecer atempadamente um diagnóstico, uma forma de prevenção e o tratamento adequado, assim como para permitir o aconselhamento genético do doente e da sua família alargada e sensibilizar os casais em idade de procriar.

Ler mais:

Comunicado de imprensa integral da ESHG

Comunicado de imprensa da EURORDIS

Revista “Nature”: «A Comissão Húngara de Investigação Médica (ETT), que aconselha o governo em assuntos de políticas de saúde, solicitou ao Ministério Público que investigasse uma empresa de diagnósticos genéticos que certificou que um deputado ao parlamento não possuía antecedentes ciganos (Roma) ou judaicos.» http://www.nature.com/news/genome-test-slammed-for-assessing-racial-purity-1.10809

Tradutores:
Ana Cláudia Jorge e Victor Ferreira