A EURORDIS está a realizar um inquérito sobre os registos de doenças raras
October 2012Dada a importância dos registos e na perspetiva da criação de uma Plataforma Europeia para os Registos das Doenças Raras, a EURORDIS está a realizar um inquérito online para congregar as ideias e as expetativas dos doentes sobre este assunto.
Convidamos os doentes, os seus familiares e os representantes dos doentes a preencher o questionário clicando na ligação abaixo. Incentivamo-los ainda a encaminhar este pedido a outros membros das suas organizações para que possamos ter uma representação significativa de cada doença.
De acordo com as boas práticas na recolha de dados deste género, as respostas serão anónimas e não será possível detetar a identidade ou o endereço dos participantes.
A opinião de cada doente é essencial: quanto maior o número de respostas, melhor a voz dos doentes se fará ouvir.
Este inquérito é realizado no âmbito do projeto da Plataforma Europeia para os Registos das Doenças Raras (EPIRARE). Este é um projeto a três anos cofinanciado pela DG de Saúde e Defesa do Consumidor da Comissão Europeia no seio do Programa de Ação Comunitária no Domínio da Saúde Pública.
Os resultados preliminares do inquérito da EURORDIS serão apresentados na Oficina Internacional «Registos de Doenças Raras e Medicamentos Órfãos», a realizar a 8–9 de outubro de 2012, organizada pelo EPIRARE no Instituto Nacional de Saúde Italiano, em Roma.
Para mais informações:Monica Ensini |
Tradutores:
Ana Cláudia Jorge e Victor Ferreira