Europäische Referenznetzwerke

Objective one: Promote cross-border collaboration on rare disease research.
Objective two: Contribute to the development of new and optimised diagnostic tools and understanding of diseases.
Objective three: Promote and facilitate patient engagement in rare disease research.

Warum sind Europäische Referenznetzwerke eine Priorität für Menschen mit einer seltenen Erkrankung?

Zugang zu Fachexperten für eine seltene Erkrankung und Versorgung bleibt eine Herausforderung für die 30 Millionen Menschen mit einer seltenen Erkrankung in Europa und den 300 Millionen weltweit. Oft befindet sich der Arzt mit Fachkenntnissen für ihre Erkrankung in einem anderen Land.

Um diesen Herausforderungen gerecht zu werden, richtete die EU die Europäischen Referenznetzwerke (ERNs) ein. Ein ERN ist ein Netzwerk an Gesundheitsdienstleistern, das Ärzte und Forscher virtuell über Grenzen hinweg verbindet, damit das Expertenwissen und nicht die Patienten bewegt wird.

„Es gibt nur 150 Fälle des Ringchromosom-20-Syndroms (Epilepsie), die weltweit in medizinischen Veröffentlichungen zitiert wurden. Doch wird es als nicht ausreichend diagnostiziert wahrgenommen und nicht alle Fälle scheinen gemeldet zu werden. Mit den Europäischen Referenznetzwerken wurde eine Struktur geschaffen, dank der Patienten in Europa Zugang zu höchst spezialisiertem Fachwissen für ihre Erkrankung erhalten, von der Diagnosestellung bis zur Behandlung, unabhängig davon, wo der Arzt sich befindet.“

Allison Watson, ePAG-Patientenvertreterin im ERN-EpiCARE.