Europäische Referenznetzwerke (ERNs) für seltene Krankheiten

Europäische Referenznetzwerke für seltene Krankheiten schaffen eine klare Regulierungsstruktur für den Wissensaustausch und die Koordination der Versorgung innerhalb von Europa. Sie sind Netzwerke von Fachzentren, Gesundheitsdienstleistern und Laboren mit grenzübergreifender Orientierung.

EURORDIS‘ Arbeit für Europäische Referenznetzwerke konzentriert sich auf die krankheitsspezifische und geografische Abdeckung von ERNs, klinische Kompetenz, Patientenbeteiligung an ERNs und die Verbesserung von Patientenergebnissen.

 

Über ERNs

Wichtige Informationen über ERNs und EURORDIS‘ Rolle in ihrer Entwicklung

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ERN-Leitfaden für Patientensprecher

Eine Übersicht von allem, was Sie über ERNs wissen müssen!

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Schließen Sie sich einer Europäischen Patienteninteressengruppe (ePAGs) an

Patientenorganisationen und Vertreter können sich ePAGs, die für die aktive Teilnahme von Patienten in ERNs ausgelegt sind, anschließen.

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Neues über ERNs

Lesen Sie die aktuellsten EURORDIS-eNews-Artikel über ERNs

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EURORDIS-Webinare über ERNs für Mitglieder

Schauen Sie sich die EURORDIS-Webinare über ERNs für Mitglieder an und erfahren Sie mehr über ERN-spezifische EURORDIS-Veranstaltungen.

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Die Stimme der Menschen mit seltenen Krankheiten in EuropaEURORDIS Die internationale Stimme für Menschen mit seltenen Krankheiten. Rare Diseases International ist eine EURORDIS-InitiativeRare Disease International Ein moderiertes mehrsprachiges Forum, das Patienten, Familien und Experten zum Erfahrungsaustausch zusammenführt. RareConnect ist eine EURORDIS-Initiative RareConnect Eine internationale Aufklärungskampagne, die jedes Jahr am letzten Tag im Februar stattfindet. Der Tag der Seltenen Erkrankungen ist eine EURORDIS-InitiativeRare Disease Day Nehmen Sie am größten Zusammentreffen von Interessenvertretern für seltene Krankheiten in Europa teil und besuchen Sie die zweijährliche Europäische Konferenz für Seltene Krankheiten und Orphan-Produkte (ECRD). ECRD ist eine EURORDIS-InitiativeEuropean Conference on Rare Diseases