Mitmachen

Finden Sie heraus wie Patientengruppen bei EURORDIS Aktivitäten mitmachen können  activities.

 

Mitglied werden

Werden Sie Mitglied in einer dynamischen, europäischen Gemeinschaft von Menschen mit ähnlichen Problemen 

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Beim Tag der seltenen Erkrankungen mitmachen

Informationen über den Tag der seltenen Erkrankungen und wie Sie mitmachen können

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Bei Rare Diseases International Mitglied werden

Sind Sie eine nationale Allianz von Patientengruppen oder eine internationale Föderation?  Werden Sie Mitglied im globalen Netzwerk der seltenen Erkrankungen

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Nominieren Sie einen Preisträger

Jedes Jahr im September und Oktober  können Sie eine Person oder eine Organisation nominieren, die einen bemerkenswerten Beitrag für die Gemeinschaft der seltenen Erkrankungen gemacht hat. 

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Die Stimme der Menschen mit seltenen Krankheiten in EuropaEURORDIS Die internationale Stimme für Menschen mit seltenen KrankheitenRare Disease International Ein moderiertes mehrsprachiges Forum, das Patienten, Familien und Experten zum Erfahrungsaustausch zusammenführt. RareConnect Das Rare Barometer Programm ist eine EURORDIS-Initiative, die Umfragen durchführt und die Erfahrungen von Patienten mit seltenen Erkrankungen in Fakten und Zahlen umwandelt, die wiederum Entscheidungsträgern vermittelt werden können.Rare Barometer Eine internationale Aufklärungskampagne, die jedes Jahr am letzten Tag im Februar stattfindet. Der Tag der Seltenen Erkrankungen ist eine EURORDIS-InitiativeRare Disease Day Nehmen Sie am größten Zusammentreffen von Interessenvertretern für seltene Krankheiten in Europa teil und besuchen Sie die zweijährliche Europäische Konferenz für Seltene Krankheiten und Orphan-Produkte (ECRD). ECRD ist eine EURORDIS-InitiativeEuropean Conference on Rare Diseases