RARE-Bestpractices

RARE-Bestpractices está desarrollando una plataforma de redes sostenible para el intercambio de mejores prácticas en el manejo de las enfermedades raras

RARE-Bestpractices meeting

RARE-Bestpractices, un proyecto de cuatro años financiado por el Séptimo Programa Marco de la Unión Europea (2013-2016), reúne a un equipo de expertos de gran nivel en áreas como las pautas de actuación clínica, revisión sistemática, evaluación de la tecnología sanitaria, política sanitaria, epidemiología de las enfermedades raras y salud pública, para desarrollar una plataforma de redes sostenible para el intercambio de mejores prácticas en el manejo de las enfermedades raras. EURORDIS actúa como experto en el proyecto, garantizando la implicación y fortalecimiento de las organizaciones de pacientes en Europa. EURORDIS se encarga específicamente de la creación de normas metodológicas de calidad para el desarrollo de una directriz piloto de mejores prácticas pasadas en dichas normas, garantizando la implicación de los pacientes y familias en el proceso de elaboración.

EURORDIS también trabaja en la creación de la versión del paciente de la directriz piloto y en la dirección de actividades de formación organizadas para apoyar a las partes interesadas en el desarrollo y la evaluación de directrices para las enfermedades raras. EURORDIS colabora con las organizaciones de pacientes en la creación de capacidades destacando los beneficios de las directrices de mejores prácticas mediante la difusión de la información y la educación de los defensores de pacientes. Mejorando la gestión clínica de las enfermedades raras, RARE-Bestpractices tendrá mejores resultados sanitarios y calidad de vida para los pacientes y reducirá la desigualdad en la asistencia a las enfermedades raras.

Page created: 09/01/2014
Page last updated: 06/11/2014
 
 
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