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Redes Europeas de Referencia (RER) en el ámbito de las enfermedades raras
Las Redes Europeas de Referencia para la atención a las enfermedades raras crean una clara estructura de gestión para el intercambio de conocimientos y la coordinación de la atención en toda la UE: Son redes de centros de referencia, prestadores de asistencia sanitaria y laboratorios organizados a nivel transfronterizo.
Las Redes Europeas de Referencia para la atención a las enfermedades raras crean una clara estructura de gestión para el intercambio de conocimientos y la coordinación de la atención en toda la UE: Son redes de centros de referencia, prestadores de asistencia sanitaria y laboratorios organizados a nivel transfronterizo.
Sobre las RER
Información importante sobre las RER y el papel de EURORDIS en su desarrollo
Guía de las RER para los defensores de los pacientes
¡Todo lo que necesitas saber sobre las RER en un mismo lugar!
Únete a los Grupos Europeos de Defensa de los Pacientes (ePAG)
Las organizaciones de pacientes y sus representantes pueden unirse a los ePAG, los cuales están diseñados para garantizar la participación activa de los pacientes en las RER.
Seminarios web sobre RER para miembros de EURORDIS
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La voz de los pacientes de enfermedades raras en Europa
La voz internacional de las personas que tienen enfermedades raras
Reuniendo a pacientes, familiares y expertos para compartir experiencias en un foro moderado en distintos idiomas.
El Programa Rare Barometer es una iniciativa de EURORDIS que realiza encuestas para transformar las experiencias de los pacientes con enfermedades raras en cifras que puedan compartirse con los responsables políticos.
Una campaña internacional de sensibilización que se celebra todos los años el último día de febrero, El Día de las Enfermedades Raras es una iniciativa de EURORDIS
Únete al mayor grupo de partes interesadas en toda Europa, en la Conferencia Europea sobre Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos que se celebra cada dos años. ECRD es una iniciativa de EURORDIS
La voz internacional de las personas que tienen enfermedades raras
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El Programa Rare Barometer es una iniciativa de EURORDIS que realiza encuestas para transformar las experiencias de los pacientes con enfermedades raras en cifras que puedan compartirse con los responsables políticos.
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