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EURORDIS celebrates its 25th anniversary

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Con motivo del 25 aniversario de EURORDIS, destacamos los principales logros y éxitos del último cuarto de siglo. Hemos visto a nuestra comunidad crecer y más fuerte que nunca, por lo que nos gustaría reflexionar sobre por qué es importante este trabajo y cómo debe avanzar.

«Gracias al esfuerzo colectivo de nuestras 1 000 organizaciones afiliadas, socios y partes interesadas, hemos conseguido en los últimos 25 años que las enfermedades raras pasen de la ignorancia y la indiferencia al conocimiento y a la esperanza como área prioritaria de salud a nivel mundial, europeo y nacional.»
Yann Le Cam, Chief Executive Officer de EURORDIS


Promoción


Promoción europea: marcos para incentivar la investigación, coordinar las políticas y conectar los conocimientos en toda Europa

Con la adopción del Reglamento de la UE sobre medicamentos huérfanos en 1999, EURORDIS ha contribuido a establecer un procedimiento centrado en designar  medicamentos huérfanos y a crear incentivos para su investigación y desarrollo.

Casi una década después, en 2008, la Comisión Europea adoptó la Comunicación ‘Enfermedades raras: los desafíos de Europa’ y un año después, en 2009, el Consejo de la UE adoptó una ‘Recomendación sobre una acción en el ámbito de las enfermedades raras’. Estos dos hitos pavimentaron el camino para una estrategia integrada de la UE en temas como el diagnóstico, el tratamiento y la asistencia, y fomentaron los planes nacionales para apoyar a los 30 millones de europeos que viven con una enfermedad rara.

Desde entonces, hemos asistido a la creación de las 24 Redes europeas de referencia y el aumento de los derechos de las personas con enfermedades raras, tras la aprobación de la Directiva sobre asistencia sanitaria transfronteriza de la UE.

Las enfermedades raras, una prioridad mundial

Mucho ha cambiado en 25 años: las enfermedades raras se han convertido en una prioridad de salud pública mundial, reconocida en la Declaración Política sobre la Cobertura Sanitaria Universal así como en la Resolución de las Naciones Unidas sobre cómo afrontar los retos de las personas que viven con una enfermedad rara y sus familias, adoptada en diciembre de 2021. Este hito es una manifestación del genuino deseo de las 300 millones de personas que viven con una enfermedad rara en el mundo para ser reconocidos, y un compromiso formal de los 193 Estados miembros de la ONU, incluidos los 27 Estados miembros de la Unión Europea, de apoyar las políticas de enfermedades raras para promover y proteger los derechos de todos los que viven con una enfermedad rara y sus familias.

Alzar la voz de los pacientes a través del Rare Barometer

Para asegurarnos de que nuestra defensa satisface las necesidades de la comunidad de pacientes y es escuchada en Europa e internacionalmente, EURORDIS lanzó en 2015 el Rare Barometeruna iniciativa clave de EURORDIS, que se compromete con los pacientes de enfermedades raras para ayudarles a influir en las políticas sanitarias que les afectan. Este panel de encuestas interactivas recoge las experiencias de más de 15 000 personas que viven o padecen por una enfermedad rara, para hacer más fuerte su voz  y promover una política centrada en ellos.

Los últimos 25 años en los que hemos llevado la voz de los pacientes a las instituciones de la UE nos han entregado un progreso que no habríamos tenido de otra manera. Pero el trabajo aún no ha terminado, así que pondremos lo mejor de nosotros para trabajar en el establecimiento de una estrategia europea para las enfermedades raras que funcione para todos.

        

Socios


La asistencia sanitaria no puede adoptar un enfoque ‘que aplique para todos’, lo que es aún más cierto cuando se trata de 6 000 enfermedades raras, cada una de las cuales requiere estrategias individuales de diagnóstico y gestión. Abordar los retos de la atención personalizada y encontrar el experto adecuado para una enfermedad rara es esencial.

Otras formas de juntar redes, intercambiar experiencias, coproducir conocimientos y cooperar con los miembros de la comunidad de enfermedades raras en general -investigadores, empresas farmacéuticas y responsables políticos- incluyen también la Mesa Redonda de Empresas de EURORDIS (ERTC) y la Conferencia Europea de Enfermedades Raras y Productos Huérfanos (ECRD).

Garantizar que la voz del paciente esté en el centro de la organización sanitaria a través de los ePAG

Por esta razón, EURORDIS, junto con la comunidad de pacientes de enfermedades raras, ha creado 24 Grupos Europeos de Defensa del Paciente (ePAGs), para reunir a los defensores de los pacientes de enfermedades raras y facilitar su participación activa en el trabajo, desarrollo y gobierno de las Redes Europeas de Referencia (RER). Cada uno de estos grupos corresponde a la agrupación de enfermedades de una de las 24 ERNs, alineando a las organizaciones de pacientes, los médicos y los investigadores que trabajan en las mismas enfermedades raras o complejas.

Crear un espacio para que la industria discuta los temas más urgentes en la ERTC

Además, con la creación de la Mesa Redonda de Empresas de EURORDIS en 2004, hemos reunido a representantes del sector sanitario de las empresas para que compartan su experiencia en la participación de instituciones públicas y privadas implicadas en los campos de las enfermedades raras y los medicamentos huérfanos. Hasta la fecha se han organizado más de 30 talleres de la ERTC, y entre sus miembros hay unas 70 entidades, desde biotecnologías incipientes hasta empresas farmacéuticas de tamaño mediano y grande, con sede en Europa y Estados Unidos. La importancia y el valor agregado de esta plataforma han sido enormes, ya que las empresas del sector sanitario han comprendido mejor la opinión de los pacientes y han tomado medidas para abordar los problemas que conforman la atención y el acceso al tratamiento de las enfermedades raras.

Impulsar el diálogo, el aprendizaje y la creación de redes para toda la comunidad a través de la ECRD

En el año 2001 se celebró la primera Conferencia Europea sobre Enfermedades Raras y Productos Huérfanos que se celebró en Copenhague. Desde entonces, cada dos años EURORDIS ha reunido a más de 1 000 partes interesadas de la comunidad de enfermedades raras, con el fin dedesarrollar políticas de enfermedades raras,  impulsadas por objetivos y permitir que tengan lugar a debates importantes e innovadores a nivel nacional e internacional. La ECRD ha dado un impulso a las enfermedades raras en los últimos años: los responsables políticos, los médicos y la industria se toman ahora en serio nuestras preocupaciones y aspiraciones, y lo que antes era una visión poco frecuente en la toma de decisiones se está convirtiendo en algo cada vez más común a medida que cambia la conciencia sobre las enfermedades raras.

Involucrar a varias partes interesadas en una acción de colaboración ha permitido a los miembros de nuestra comunidad coordinar sus esfuerzos y ha sido una de las iniciativas estratégicas clave que EURORDIS ha ejecutado para elevar las necesidades de los 30 millones de personas que viven con una enfermedad rara en Europa. Y aunque se han hecho grandes progresos, seguiremos trabajando para conseguir asociaciones público-privadas de enfermedades raras más sostenibles, dirigidas a las necesidades y orientadas a los resultados, y seguiremos reforzando la voz de los pacientes a través de una comunicación eficaz entre EURORDIS, las alianzas nacionales, los miembros y otras organizaciones.

           

Empoderamiento


A lo largo de los años, hemos animado a las personas que viven con una enfermedad rara, a sus cuidadores y a sus familias a ser participantes activos en sus propias vidas, para mejorar su experiencia y tener mejores resultados sanitarios.

A medida que nuestra comunidad ha ido creciendo hasta reunir a más de 1000 organizaciones de pacientes en 74 paísesreconocemos la importancia de la participación de los pacientes, no solo para los que padecen una de las más de 6 000 enfermedades raras, sino también para que los médicos, las empresas y las instituciones públicas comprendan y respondan a las necesidades de los que viven con una enfermedad rara. Y por ello, tenemos que seguir construyendo sobre esta base y hacer crecer el ecosistema de las enfermedades raras durante los próximos 25 años.

Reunir a la comunidad durante el Rare Disease Day

Gracias al Rare Disease Day, que ha crecido hasta convertirse en un movimiento mundial que abarca 100 países, hemos conseguido conectar a la gente y crear un diálogo entre los defensores de los pacientes, los investigadores, los responsables políticos y la industria. Esta campaña, que pronto cumplirá 15 años, ha tenido una enorme influencia para ayudar a las personas que se sentían aisladas o marginadas a reconocer que había una comunidad que no sabían que existía: una comunidad grande y fuerte de 300 millones de personas.

Empoderar a las personas con enfermedades raras para influir en las iniciativas de la UE

Rare Disease Week ha fomentado la participación de los defensores de los pacientes en la toma de decisiones de la UE, permitiendo una  comunicación directa con los socios del Parlamento Europeo y otros representantes de la UE. Al involucrar a las personas con enfermedades raras en los comités de la EMA o en las RER a través de los Grupos Europeos de Defensa del Paciente (ePAGs, por sus siglas en inglés) y numerosos grupos de trabajo, hemos facilitado la comunicación y la colaboración entre estas comunidades para contribuir a los procesos de regulación o dar forma a las direcciones de investigación que están en consonancia con los intereses de quienes viven con una enfermedad rara.

Formar a los defensores de los pacientes para que sean expertos en el desarrollo de medicamentos a través de la Open Academy de EURORDIS

En el marco de EURORDIS Open Academy, creada en 2018, hemos ayudado a más de 608 personas afectadas por una enfermedad rara a tener la confianza y los conocimientos necesarios para aportar su experiencia a los debates sobre atención sanitaria, investigación y desarrollo de medicamentos con los responsables políticos, la industria y los científicos. Capacitar a las personas con enfermedades raras con herramientas digitales inclusivas y fáciles de usar es también una parte importante de nuestro trabajo, y es en sí mismo un deber en el mundo de hoy. A través de la formación en línea de la Open Academy, hemos ayudado a las personas con enfermedades raras y a sus familias a navegar por el laberinto normativo que conduce al desarrollo de medicamentos, a abogar con éxito por más fondos para la investigación de enfermedades raras, a crear asociaciones y a involucrar a sus comunidades locales, entre otras cosas. Hasta la fecha, más de 1 800 personas han realizado alguno de los 20 cursos en línea, y esta cifra sigue aumentando.

            

  • Revise nuestros logros e hitos por año.
  • Vea una serie de vídeos con los miembros de la Junta Directiva compartiendo sus opiniones sobre los principales logros de la comunidad de enfermedades raras en los últimos 25 años.