Pasar a la acción

Cómo pueden participar los grupos de pacientes en las actividades de EURORDIS.

 

Hacerse miembro

Únete a esta vibrante comunidad paneuropea de personas entregadas que afrontan problemas similares

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Participar en el Día de las Enfermedades Raras

Conoce más sobre el Día de las Enfermedades Raras y las muchas formas de participar

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Unirse a Rare Diseases International

¿Eres una alianza nacional o una federación internacional? Forma parte de la red mundial de pacientes de enfermedades raras 

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Nominar un candidato a un premio

Durante los meses de septiembre y octubre de cada año puedes nominar a una persona u organización que haya contribuido de forma excepcional al colectivo de enfermedades  raras

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La voz de los pacientes de enfermedades raras en EuropaEURORDIS La voz internacional de las personas que tienen enfermedades rarasRare Disease International Reuniendo a pacientes, familiares y expertos para compartir experiencias en un foro moderado en distintos idiomas. RareConnect El Programa Rare Barometer es una iniciativa de EURORDIS que realiza encuestas para transformar las experiencias de los pacientes con enfermedades raras en cifras que puedan compartirse con los responsables políticos.Rare Barometer Una campaña internacional de sensibilización que se celebra todos los años el último día de febrero, El Día de las Enfermedades Raras es una iniciativa de EURORDISRare Disease Day Únete al mayor grupo de partes interesadas en toda Europa, en la Conferencia Europea sobre Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos que se celebra cada dos años. ECRD es una iniciativa de EURORDISEuropean Conference on Rare Diseases