La atención integrada es esencial para que las personas con enfermedades raras alcancen el máximo nivel de salud y bienestar, así como la igualdad de oportunidades, derechos y plena participación en la sociedad.
Sin embargo, la atención integrada no es todavía una realidad para la mayoría de las personas que viven con enfermedades raras y sus familiares, quienes experimentan importantes carencias en la coordinación de la atención:
El 65% tiene que acudir a distintos servicios
sanitarios, sociales y locales en un breve periodo de tiempo
El 67% considera que estos servicios se
comunican mal entre sí
A 7 de cada 10 personas les lleva mucho tiempo la
organización de los cuidados
A 6 de cada 10 personas les cuesta gestionar los
cuidados
Porqué es importante la atención integrada para las personas con enfermedades raras
Vivir con una enfermedad rara repercute en todos los aspectos de la vida. La mayoría de las personas con enfermedades raras viven con una enfermedad grave, crónica y muy compleja, así como con discapacidad.
Como tales, necesitan atención y apoyo de distintos profesionales sanitarios, así como de una serie de servicios sociales y comunitarios.
A medida que crecen, las personas con enfermedades raras también necesitan un enfoque coordinado de la transición de la infancia a la edad adulta y a la vejez.
La atención integrada, tanto dentro del sistema sanitario como entre los servicios sanitarios, sociales y comunitarios, es fundamental para que las personas que viven con enfermedades raras puedan alcanzar una salud óptima y disfrutar plenamente de sus derechos humanos en igualdad de condiciones con los demás. Sin ella, la coordinación de las tareas asistenciales recae principalmente en la persona y la familia, lo que repercute negativamente en su salud y bienestar, así como en su participación social, nivel de vida e independencia económica.
“Necesito una atención y un apoyo que tengan en cuenta a mi yo completo. Tiene que tener en cuenta cómo se interconectan los diversos problemas de salud y dónde y cómo vivimos mi familia y yo, así como las muchas barreras que nos rodean. Los profesionales sanitarios no se coordinan entre sí, así que mi familia y yo somos quienes gestionamos mi caso. Es una odisea interminable acceder a nuestros derechos sanitarios y sociales: intentar gestionar las múltiples citas, explicar mi estado de salud y mis discapacidades, ordenar todo tipo de papeleo. Es física y mentalmente agotador, y lleva tanto tiempo que nos vemos obligados a ausentarnos del trabajo y de muchas actividades sociales”
Adéla Odrihocká, defensora de las enfermedades raras, República Checa
Situación actual
Existe una falta de coordinación entre los proveedores de asistencia y los servicios sanitarios, sociales y comunitarios. Como consecuencia, las vías de atención son complejas, fragmentadas y difíciles de recorrer. Además, con frecuencia se adopta un enfoque centrado en la enfermedad, que no tiene en cuenta a la persona en su totalidad.
VS
Dónde queremos llegar
Las personas que viven con enfermedades raras y sus familias deben recibir una atención a tiempo, de alta calidad, de por vida y holística, de acuerdo con sus necesidades. Para que esto ocurra, la atención integrada, coordinada dentro y entre los proveedores de atención debe ser una realidad.
Objetivos de EURORDIS en el ámbito de la atención integrada y holística a lo largo de toda la vida
1
Abogar por una atención integrada, con un enfoque centrado en la persona, holístico y a lo largo de toda la vida.
2
Contribuir al diseño, la aplicación y la promoción de reformas y buenas prácticas en materia de atención integrada.
3
Capacitar al colectivo de enfermedades raras y facilitar su participación en las reformas de la asistencia integrada.
Iniciativas, proyectos y redes de EURORDIS
EURORDIS trabaja para mejorar la atención integrada a las personas con enfermedades raras a través de una serie de iniciativas, proyectos y colaboraciones a nivel europeo e internacional.
