Skip to content
Generic filters
Exact matches only
Search in title
Search in content
Search in excerpt

Optimizando el uso de los datos y la sanidad digital

 La silueta de un hombre que coge de la mano a su hija mientras está de pie en una playa y mira a lo lejos.

Los datos y la salud digital son cruciales cuando se trata de mejorar la atención a las personas con enfermedades raras, ofreciéndoles un mejor diagnóstico, tratamiento y acceso a la información. El diagnóstico de las enfermedades raras suele verse obstaculizado por un escaso conocimiento y una comprensión clínica limitada, lo que lleva a prolongadas odiseas diagnósticas que con demasiada frecuencia culminan en un diagnóstico erróneo o en la ausencia total de diagnóstico. Al mejorar la recogida y el análisis de datos sanitarios, los profesionales de la salud pueden identificar antes y con mayor precisión las enfermedades raras. 

Las herramientas sanitarias digitales, por su parte, están cambiando las reglas del juego al permitir planes de tratamiento personalizados, que utilizan los datos del paciente y la información genética para satisfacer las necesidades individuales. Para las personas con enfermedades raras, encontrar información precisa y apoyo es difícil debido a su excepcionalidad. Las tecnologías sanitarias digitales pueden ayudar a cubrir las lagunas de información y apoyo proporcionando contenidos educativos, redes de apoyo y servicios de telemedicina, mejorando así la atención y el apoyo a los pacientes. 

Además, la escasez de datos para la investigación es un reto importante para avanzar en el tratamiento de las enfermedades raras. Las herramientas sanitarias digitales ayudan facilitando la recopilación y el análisis de datos, acelerando la investigación de nuevos tratamientos y abriendo nuevas vías de descubrimiento, impulsando así el campo de la atención a las enfermedades raras. 

La implementación del Espacio Europeo de Datos Sanitarios (EHDS, por sus siglas en inglés)a nivel de la UE está establecida para mejorar significativamente el uso de los datos y las herramientas de salud digital en beneficio de las personas que viven con enfermedades raras, garantizando al mismo tiempo la privacidad y seguridad de los datos. Es indispensable que los responsables políticos europeos y nacionales aprovechen todas las oportunidades para optimizar el uso de los datos y la salud digital, mejorando los resultados para quienes viven con enfermedades raras.

El potencial del aprovechamiento de datos

Según una encuesta de EURORDIS Rare Barometer, los pacientes de enfermedades raras quieren compartir sus datos de forma segura y de acuerdo con las normas éticas y legales.  

En la encuesta realizada a 2013 participantes, que vivían con una enfermedad rara o eran familiares de alguien que la padecía, se puso de manifiesto que: 

El 97%estaba dispuesto a compartir sus datos sanitarios para la investigación de su enfermedad.*

El 97% estaba dispuesto a compartir sus datos para desarrollar nuevos tratamientos para su enfermedad.*  

El 97% estaba dispuesto a compartir sus datos para mejorar el diagnóstico de su enfermedad.*

El 95% estaba dispuesto a compartir sus datos para mejorar la investigación de enfermedades distintas a la suya.*

*EURORDIS Rare Barometer (2020) ¡Compartir y proteger nuestros datos sanitarios!. (La disposición de los pacientes a compartir datos también depende de las garantías relativas a la protección de datos, la privacidad del paciente, el respeto de sus decisiones y una información clara sobre cómo pueden utilizarse los datos sanitarios.)

El Espacio Europeo de Datos Sanitarios  

Propuesto inicialmente por la Comisión Europea, el Espacio Europeo de Datos Sanitarios (EHDS, por sus siglas en inglés) está actualmente en vías de aplicación, con el objetivo de revolucionar la gestión de los datos sanitarios de la UE. Su objetivo será mejorar el uso de los datos y las herramientas sanitarias digitales, beneficiando a más de 30 millones de europeos con enfermedades raras al garantizar el intercambio de datos para la prestación de servicios sanitarios, la investigación, la elaboración de políticas y la innovación. 

Como figura central en la mejora de la asistencia sanitaria para las personas con enfermedades raras, EURORDIS es vital para dar forma a la EHDS, representando los intereses de nuestra comunidad. 

EURORDIS objectives on data and digital health

EURORDIS está a la vanguardia de la mejora de la gestión de los datos sanitarios de las enfermedades raras en toda la UE, centrándose en la implantación de historias clínicas electrónicas (HCE) para apoyar el diagnóstico precoz, el tratamiento y la investigación de los pacientes con enfermedades raras.

Defendemos el uso normalizado de los datos de los pacientes para avanzar en la investigación y desarrollar soluciones sanitarias personalizadas.

También impulsamos el establecimiento de servicios de telemedicina seguros y fiables para garantizar que los pacientes tengan acceso a la atención especializada con independencia de su ubicación, abordando importantes retos de accesibilidad y logística.

Además, EURORDIS hace hincapié en la importancia de la alfabetización digital en la comunidad de enfermedades raras, promoviendo iniciativas educativas y recursos para capacitar a los pacientes, profesionales sanitarios y partes interesadas para utilizar eficazmente las herramientas digitales de salud.

Todos estos esfuerzos son componentes cruciales de la misión de EURORDIS para mejorar los resultados de la asistencia sanitaria y el acceso de la comunidad europea de enfermedades raras. 

1

Historia clínica electrónica a escala europea

2

Establecimiento de enfoques armonizados para usos secundarios de datos de pacientes con enfermedades raras 

3

Creación de servicios de telemedicina fiables y seguros para pacientes con enfermedades raras

4

Desarrollo de competencias digitales en el colectivo de enfermedades raras 

Iniciativas, proyectos y redes de EURORDIS

Más información sobre las iniciativas de EURORDIS

  • Programa Conjunto Europeo de Enfermedades Raras (EJPRD, por sus siglas en inglés) : Un programa destinado a crear un ecosistema eficaz de investigación de enfermedades raras para el progreso, la innovación y el beneficio de todos los que padecen una enfermedad rara, financiando la investigación, reuniendo recursos de datos& herramientas, ofreciendo cursos de formación específicos y traduciendo la investigación de alta calidad en tratamientos eficaces.
  • La acción conjunta para el espacio europeo de datos sanitarios (TEHDAS, por sus siglas en ingles) : Finalizó en agosto de 2023, con el objetivo de ayudar a los Estados miembros de la UE y a la Comisión Europea a desarrollar y promover conceptos para el uso secundario de los datos sanitarios en beneficio de la salud pública y la investigación e innovación sanitarias en Europa. Con ello se pretendía que en el futuro los ciudadanos, las comunidades y las empresas europeas se beneficiaran de un acceso seguro y sin fisuras a los datos sanitarios, independientemente de dónde estén almacenados.
  • FACILITATE: El proyecto estudia la forma de devolver los datos a los pacientes que participan en ensayos médicos, con el objetivo de aplicar las mejores prácticas para gestionar la normativa de protección de datos personales y generar recomendaciones sobre qué datos deben devolverse al participante en el estudio, cuándo y cómo. También creará un marco que permita la reutilización de los datos de los ensayos clínicos. Los pacientes estarán en el centro de la gobernanza de datos gracias a herramientas avanzadas de comunicación y tecnologías participativas.

Más información sobre los proyectos y colaboraciones de EURORDIS

  • Redes Europeas de Referencia (RER) – la integración de datos en el marco de la RER potencia la colaboración, la innovación y la atención centrada en el paciente, mejorando en última instancia los resultados para las personas con enfermedades raras y complejas en toda Europa.
  • Grupo de partes interesadas del sector de la sanidad electrónica de la Comisión Europea– Los miembros del Grupo de partes interesadas en la sanidad electrónica son organizaciones y asociaciones de ámbito europeo que representan a la industria de la tecnología sanitaria, los pacientes, los profesionales de la salud y la comunidad investigadora. Proporcionan asesoramiento y experiencia a la Comisión, en particular sobre los temas establecidos en la Comunicación sobre la transformación digital de la sanidad y la asistencia sanitaria.

Más información sobre los proyectos y colaboraciones de EURORDIS

“La falta de datos sobre enfermedades raras específicas y la falta de registros sanitarios unificados fueron grandes obstáculos para encontrar un diagnóstico para mi hijo. Mi hijo no debería haber tardado siete años en recibir un diagnóstico.”

Iuliana Dumitriu, defensora de las enfermedades raras y madre de un hijo con síndrome de Coffin-Lowry, Rumanía

Llamamiento a la acción y recomendaciones políticas

Las personas que padecen una enfermedad rara se benefician de una gestión optimizada de los datos sanitarios y de las innovaciones digitales en materia de salud, lo que favorece la obtención de mejores resultados sanitarios.


The recommendations are:

  • Para garantizar un intercambio transfronterizo de datos sanitarios seguro y a tiempo, debe realizarse un esfuerzo concertado para armonizar y optimizar las historias clínicas electrónicas (HCE) en todos los países de la UE, facilitando así una mejor asistencia sanitaria transfronteriza.
  • Garantizar el uso ético de los datos sanitarios: EURORDIS pide que se establezcan directrices éticas que regulen el uso secundario de los datos sanitarios, permitiendo su uso en investigación, innovación, elaboración de políticas y demás. El acceso a estos datos debe seguir un marco de gobernanza de confianza, con normas claras y orientaciones de la Red Europea de Referencia (RER).
  • Promover la alfabetización sanitaria digital: Con el objetivo de fundamentar las decisiones sobre categorías de datos sanitarios sensibles, EURORDIS destaca la necesidad de programas educativos para mejorar la alfabetización sanitaria digital entre pacientes y profesionales.
  • Fomentar la participación de los pacientes: EURORDIS destaca la importancia de involucrar a los pacientes y al público en el diseño de políticas y programas para garantizar que la salud digital y las iniciativas de intercambio de datos se alineen con las necesidades y expectativas de aquellos que viven con enfermedades raras.

How can you and your patient organisation make a difference in the realm of data and digital health?

Las personas con enfermedades raras y sus grupos son clave para avanzar en los esfuerzos de salud digital. Puedes defender la necesidad de más herramientas sanitarias digitales poniéndote en contacto con expertos en tu campo, ayudar a dar forma a estas herramientas para que se adapten a tus necesidades, iniciar o añadir registros digitales para compartir datos de pacientes con el fin de mejorar los servicios, participar en encuestas para expresar tus preferencias sanitarias digitales y asumir un papel activo en las iniciativas sanitarias digitales y de datos.

Los representantes de los pacientes también pueden participar en el desarrollo y perfeccionamiento de las herramientas sanitarias digitales siguiendo los cursos en línea de la EURORDIS Open Academy centrados en el intercambio de datos y la sanidad digital. Estos cursos incluyen regristros de pacientes e intercambio de datos.

 

Cursos de la EURORDIS Open Academy sobre datos y salud digital

Registros: ¿cómo se puede trabajar con los registros existentes o establecer un registro?
Duración: 1h30

Intercambio de datos de pacientes
Duración: 4h30

Episodios de podcasts

EURORDIS Podcast: Rare on air

Transformar la asistencia sanitaria compartiendo datos

El presentador de Rare on Air, Julien Poulain, profundiza en el papel crucial de los sistemas eficaces de intercambio de datos sanitarios para pacientes con enfermedades raras.

Latest Documents

Latest events

No upcoming events scheduled at this time

Persona de contacto

Jelena Malinina,
Data Director