Eurordis - Rare Disease Europe

As ações de apoio à concretização de planos ou estratégias nacionais para as Doenças Raras estão de volta à agenda com o 

EUROPLAN II – a continuação de um projeto financiado pela Comissão Europeia para proporcionar às autoridades nacionais de saúde ferramentas que lhes permitam desenvolver estratégias nacionais que cumpram a Recomendação do Conselho Europeu relativa a uma Ação Europeia em Matéria de Doenças Raras.

A EURORDIS e as suas Alianças Nacionais têm liderado este processo e atuam como catalisadores para o desenvolvimento e a viabilidade dos Planos Nacionais. A EURORDIS trabalhou com 15 Alianças Nacionais no EUROPLAN I (2008-2011) e colabora agora com 24 Alianças ou grupos nacionais de doentes no EUROPLAN II, o que facilitará a organização de conferências nacionais destinadas a promover as principais medidas e a fomentar o diálogo entre os intervenientes envolvidos.

No âmbito do EUROPLAN II, terão lugar 23 conferências em 19 países da UE e em 4 países de fora da comunidade: Bélgica, Chipre, Croácia, Dinamarca, Eslováquia, Espanha, Finlândia, França, Grécia, Hungria, Irlanda, Itália, Luxemburgo, Países Baixos, Polónia, Portugal, Reino Unido, Roménia, Suécia, Geórgia, Rússia, Sérvia e Ucrânia.

As conferências são o cerne deste projeto, pois destinam-se a promover a concretização de uma política nacional para as doenças raras com duas vertentes simultâneas: adaptação às necessidades específicas de cada país e integração das políticas europeias no seu sistema nacional. Para cumprir este objetivo, a EURORDIS confia em 10 representantes de doentes que atuam como Assessores das Alianças Nacionais responsáveis pela organização das conferências. Estes Assessores zelarão para que se utilize uma metodologia comum e para que todas as conferências sigam o mesmo formato e abordem todos os tópicos importantes.  As conferências, dirigidas pelos doentes, têm de assegurar a participação de todos os intervenientes necessários à implementação das políticas certas.

A 10 e 11 de setembro, em Roma, o Prof. Taruscio, do Instituto Italiano de Saúde e líder do EUROPLAN II, organizou uma oficina inaugural sobre o EUROPLAN II. Nesta oficina, participaram autoridades de saúde dos Estados-membros da UE e ainda da Arménia, da Geórgia e da Noruega (num total de 27 países). O encontro teve como finalidade desenvolver sugestões comuns para atividades específicas de apoio ao planeamento a nível nacional.