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July 2013

EURORDIS e Associação de Doentes do Japão assinam memorando de entendimento


A EURORDIS e a Associação de Doentes do Japão (JPA) assinaram um memorando de entendimento a 26 de maio de 2013, que junta os representantes dos doentes europeus e japoneses na promoção das doenças raras como prioridade de saúde internacional. As duas associações partilharam informações sobre iniciativas de representação dos doentes, procurando ainda formas de promover o acordo e a comunicação entre as associações de pessoas com doenças raras e todas as pessoas com doenças raras na Europa e no Japão.

«É um enorme prazer e uma grande honra assinar o presente memorando de entendimento entre a EURORDIS e a JPA», afirmou o presidente da JPA, Tateo Itoh. «Reunimo-nos para melhorar a vida das pessoas afetadas por doenças raras que vivem no Japão ou na Europa».

«Nós, na Eurordis, damos muito valor à nossa relação com a JPA, relação essa que tem crescido desde o início de 2012 em torno da Conferência Internacional sobre Doenças Raras», acrescentou o Diretor Executivo da EURORDIS, Yann Le Cam. «Trata-se de um novo e importante passo na criação de um movimento global de associações de pessoas com doenças raras e na promoção da sua causa a nível internacional.»

A JPA, uma organização de cúpula sem fins lucrativos fundada em 2005, dedica-se às doenças raras e «incuráveis» (Nanbyo em japonês) e conta com aproximadamente 300 000 membros de 72 associações. A JPA assinou um memorando de entendimento com a Associação Nacional de Doenças Raras dos EUA (NORD) em janeiro de 2013.

A EURORDIS assinou um memorando de entendimento com a NORD em 2009 e com a Associação Canadiana para as Doenças Raras (CORD) em 2012. Este último acordo entre a JPA e a EURORDIS reitera a disponibilidade das organizações nacionais de cúpula das associações de pessoas com doenças raras para colaborar a nível global tanto para obter benefícios mútuos como para promover as doenças raras como prioridade das políticas de saúde internacionais.