Devenir membre

Rejoignez une communauté paneuropéenne dynamique qui rassemble des personnes confrontées aux mêmes difficultés. Et, ensemble, donnons encore plus de voix aux patients atteints de maladie rare en Europe et au-delà.

Les avantages à adhérer

• Vous rejoignez une communauté de 860 associations de patients dans le monde
• Vous êtes représenté(e) auprès d’institutions européennes majeures comme la Commission européenne et l’Agence européenne du médicament (EMA), et au sein des principaux acteurs des maladies rares
• Vous participez à la réunion annuelle des membres ainsi qu’aux colloques de renforcement des capacities qu’organise EURORDIS
• Vous publiez vos informations et annonces sur le site Internet d’EURORDIS
• Vous suivez des formations, telles que la Summer School d’EURORDIS pour les représentants de patients concernant le développement des médicaments, les essais cliniques et la réglementation
• Vous bénéficiez d’un accès privilégié à des bourses pour assister à diverses conférences, dont la Conférence européenne sur les maladies rares et les produits orphelins
• Vous avez droit à un tarif préférentiel pour assister à la Conférence européenne sur les maladies rares et les produits orphelins (ECRD)
• Votre association est mentionnée sur le site Internet d’EURORDIS, avec un lien vers son site
• Vous pouvez créer une communauté de patients en ligne pour votre maladie grâce à rareconnect.org
• Vous devenez un participant privilégié de la Journée des maladies rares (chaque année, le dernier jour de février, rarediseaseday.org)
• Vous votez lors de notre assemblée générale (membres à part entière uniquement)
• Vous pouvez vous faire élire au Conseil d’administration d’EURORDIS (membres à part entière uniquement)

Documents à télécharger

Formulaire de demande d'adhésion

Que doit faire votre association ?

• Nommer une personne de référence (parlant anglais si possible), qui fera le lien avec EURORDIS
• Payer une cotisation annuelle. (voir p. 7 pour en savoir plus)
• Nous tenir informés des évolutions de votre association (conseil d’administration, contacts, financement, données financières, etc.) et nous envoyer ses rapports annuels

Comment contribuer ?

• Assistez à la réunion annuelle des membres d’EURORDIS et à la Conférence européenne sur les maladies rares et les produits orphelins (ECRD)
• Prenez part à certains de nos projets
• Participez à nos enquêtes
• Contribuez aux orientations stratégiques d’EURORDIS au travers de ses prises de position ou au sein de ses comités et groupes de travail
• Proposez des patients ou des experts médicaux de votre maladie pour vous représenter lors des réunions ou au sein des comités de l’Agence européenne du médicament (EMA)
• Candidatez au Conseil d’administration d’EURORDIS (membres à part entière uniquement)
• Votez lors de l’assemblée générale (membres à part entière uniquement)

Qui peut adhérer ?

Les associations de patients :

• Dédiées aux maladies dites rares selon le critère de prévalence de l’UE (5/10 000) défini dans : le Règlement de l’UE concernant les médicaments orphelins (1999), la Communication de la Commission sur les maladies rares (2008), la recommandation du Conseil relative à une action dans le domaine des maladies rares (2009), enfin, la Directive relative à l’application des droits des patients en matière de soins de santé transfrontaliers (2011)
• Provenant d’un pays européen (48 pays d’après EURORDIS, selon les définitions de l’UE, du Conseil de l’Europe et d’OMS-Europe)
• Dotées de conseils d’administration constitués en majorité de patients atteints de maladie rare ou de membres de la famille de patients
• Financièrement indépendantes, en particulier de l’industrie pharmaceutique (max. 50 % du financement, répartis entre plusieurs sociétés)
• À but non lucratif
• Menant de manière avérée des activités de soutien aux patients et/ou de plaidoyer et/ou de recherche

Les associations de patients fondées récemment (moins d’1 an) sont invitées à adhérer comme membre à part entière, mais bénéficieront à titre provisoire du statut de « membre associé ». Après un an, sur examen de leur premier rapport annuel ou d’autres documents fournis pour illustrer leur activité et prouver qu’elles respectent les critères exigés, leur statut pourra être révisé par le Conseil d’administration.

Il est possible de dispenser les associations candidates du respect d’un ou de plusieurs de ces critères, du fait de la particularité des associations de patients et des maladies rares, ainsi que pour des raisons historiques ou contextuelles. Dans tous les cas, la décision finale d’accepter ou non une association à titre de membre appartient au Conseil d’administration, qui n’est pas tenu de faire connaître les motifs qui ont présidé, en interne, à sa décision. Ceux-ci sont consignés dans le procès-verbal de réunion du Conseil d’administration.

Les associations dédiées aux maladies rares provenant de pays hors d’Europe ou consacrées à des maladies dont la prévalence est supérieure à 5/10 000 peuvent solliciter le statut de membre associé.

Processus annuel de réexamen visant à réévaluer régulièrement le statut de membre à part entière

Un formulaire d’actualisation auto-déclarée accompagné d’une demande d’envoi du rapport annuel et de renseignements sur la composition du Conseil d’administration de l’association sont envoyés chaque année aux organisations suivantes :

1. Organisations membres présentant un candidat aux élections au Conseil d’administration d’EURORDIS
2. Alliances nationales et Fédérations européennes
3. Membres ayant adhéré à EURORDIS plus de 10 ans avant l’année de la dernière actualisation de leur statut (tous les membres à part entière qui ont adhéré à EURORDIS avant décembre 2013 ont reçu un formulaire de réévaluation en 2014)

Comment procéder pour adhérer ?

Pour demander à adhérer, il vous suffit de remplir et de nous retourner le formulaire de demande d’adhésion avec les documents suivants :

• Statuts de votre organisation
• Liste des membres de votre Conseil d’administration, en indiquant pour chacun s’il est lui-même patient ou compte un patient dans sa famille
• Rapport annuel le plus récent (rapport financier compris)
• Brève description de vos principaux objectifs et activités (en anglais si possible)
• Publications et/ou matériel pédagogique (si disponibles)

Comment savoir si votre demande a été acceptée ?

Une fois que nous avons reçu toutes les informations demandées, votre demande sera étudiée par notre équipe et soumise à la prochaine réunion de notre Conseil d’administration.

• Si la demande est approuvée par notre Conseil d’administration, votre organisation recevra un courriel de bienvenue et le logo de membre d’EURORDIS. Votre association devient officiellement membre d’EURORDIS dès que la première cotisation annuelle nous est parvenue.
• Si la demande est refusée par le Conseil d’administration, votre organisation reçoit une lettre de notification de notre Président.

Les cotisations des membres associés sont indépendantes du budget de leur organisation. Elles sont fixées à 50 €.