Devenir membre

7 raisons de devenir membre d’EURORDIS

Pour faire partie d’une communauté forte, en essor continu
Pour constituer un réseau de pairs à travers le monde

Pour vous former à devenir un représentant de patients pleinement compétent et renforcer ainsi les capacités de votre organisation

Pour étayer et façonner les actions et politiques menées en Europe sur les maladies rares

Pour participer aux projets de soins de santé et de recherche qui font bouger les choses pour les patients atteints de maladie rare

Pour recevoir les résultats d’enquêtes nationales, par maladie, pour appuyer vos actions de plaidoyer
Pour accéder à une expertise et la partager, sur des sujets qui comptent pour vous

 

Lisez notre brochure d'adhésion pour en savoir plus sur les avantages exclusifs de devenir membre d'EURORDIS.

 

 

 

 

Qui peut adhérer ?

Membre à part entière

Organisations de patients* :

  • Qui ont pour objet des maladies rares, suivant le critère de prévalence en vigueur dans l’UE (5/10 000) tel que défini par : le Règlement de l’UE sur les médicaments orphelins (1999), la Communication de la Commission sur les maladies rares (2008), la Recommandation du Conseil sur une action relative aux maladies rares (2009).
  • Basées dans un pays européen (parmi les 48 pays tels que définis par EURORDIS à partir des définitions de l’UE, du Conseil de l’Europe et de l’OMS/Europe).
  • Dont le conseil d’administration est composé en majorité de patients atteints de maladie rare ou de membres de leurs familles
  • Financièrement indépendantes, notamment de l’industrie pharmaceutique (max. 50 % du financement, répartis entre plusieurs sociétés)
  • À but non lucratif
  • Dont les actions visent, preuve à l’appui, à aider les patients et/ou à plaider en leur faveur, ou encore à soutenir la recherche
  • Les membres à part entière ont le droit de voter lors de l’assemblée générale et de se présenter aux éléctions au conseil d’administration.

* À titre exceptionnel, l’un ou plusieurs de ces critères peuvent ne pas être appliqués, par exemple en raison d’une particularité de l’association de patients et des maladies rares concernées, mais aussi pour des motifs historiques ou au regard du contexte.

Les cotisations des membres à part entier dépendent du budget annuel de leur organisation (exercice précédent) :

Membre associé

Les organisations de patients qui ne répondent pas à tous les critères relatifs aux membres à part entière peuvent devenir membres associés.

Les organisations de patients fondées récemment (moins d’un an) sont invitées à adhérer comme membre à part entière, mais bénéficieront uniquement et à titre provisoire du statut de « membre associé ».

Cotisation pour les membres associés : 50 € (indépendamment du niveau de revenus)

Comment adhérer

Pour demander à adhérer, remplissez et retournez le formulaire, en y joignant les documents suivants :

  1. Statuts de votre organisation
  2. Liste des membres de votre conseil d’administration, en indiquant pour chacun s’il ou elle est patient ou compte un patient dans sa famille
  3. Rapport annuel le plus récent (rapport financier compris)

 

 

Merci d’envoyer le formulaire dûment rempli, en y joignant les documents nécessaires, à anja.helm@eurordis.org

Pour plus d'informations concernant l'adhésion à Eurordis, merci de contacter:


Anja HelmAnja Helm
Senior Manager, Relations avec les organisations de patients
+(33) 1 56 53 52 17
anja.helm@eurordis.org

 

 

Page created: 19/08/2009
Page last updated: 26/07/2019
 
 
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