Eurordis - Rare Disease Europe

Pour demander à adhérer, il vous suffit de remplir et de retourner le formulaire de demande d’adhésion avec les documents suivants : 1. Statuts de votre association 2. . Liste des membres de votre Conseil d’administration, en indiquant pour chacun si il ou elle est patient ou compte un patient dans sa famille 3. Rapport annuel le plus récent (rapport financier compris) Merci d’envoyer le formulaire dûment rempli, en y joignant les documents nécessaires, à anja.helm@eurordis.org.

Membres à part entière

Organisations de patients* :

• • Qui ont pour objet des maladies rares, suivant le critère de prévalence en vigueur dans l’UE (5/10 000) tel que défini par : le Règlement de l’UE sur les médicaments orphelins (1999), la Communication de la Commission sur les maladies rares (2008), la Recommandation du Conseil sur une action relative aux maladies rares (2009).

• • Basées dans un pays européen (parmi les 48 pays tels que définis par EURORDIS à partir des définitions de l’UE, du Conseil de l’Europe et de l’OMS/Europe).

• • Dont le conseil d’administration est composé en majorité de patients atteints de maladie rare ou de membres de leurs familles

• • Financièrement indépendantes, notamment de l’industrie pharmaceutique (max. 50 % du financement, répartis entre plusieurs sociétés)

• • À but non lucratif

• • Dont les actions visent, preuve à l’appui, à aider les patients et/ou à plaider en leur faveur, ou encore à soutenir la recherche

Les membres effectifs ont le droit de vote à l’Assemblée générale et d’être candidats au Conseil d’administration.

Les organisations de patients qui respectent toutes les règles ci-dessus sont invitées à demander leur adhésion à part entière. L’adhésion associée est réservée aux organisations NE répondant PAS aux critères d’adhésion à part entière

* À titre exceptionnel, un ou plusieurs de ces critères peuvent ne pas être appliqués, par exemple en raison d’une particularité de l’association de patients et des maladies rares concernées, mais aussi pour des motifs historiques ou au regard du contexte.

Les cotisations des membres à part entière dépendent du budget annuel de chaque association :

Membre associé

Les organisations de patients qui ne répondent pas à tous les critères relatifs aux membres à part entière peuvent devenir membres associés.

Les organisations de patients fondées récemment (moins d’un an) sont invitées à adhérer comme membre à part entière, mais bénéficieront uniquement, à titre provisoire, du statut de « membre associé ».