Nous avons adhéré à EURORDIS et, tout d’un coup, notre horizon s’est élargi. EURORDIS est notre communauté et notre maison, un espace où avancer plus vite en étant ensemble.
Claudia, HTT Europe
7 raisons de devenir membre d’EURORDIS
Pour faire partie d’une communauté forte, en essor continu
Pour constituer un réseau de pairs à travers le monde
Pour vous former à devenir un représentant de patients pleinement compétent et renforcer ainsi les capacités de votre organisation
Pour étayer et façonner les politiques menées en Europe sur les maladies rares
Pour participer aux projets de soins de santé et de recherche qui font bouger les choses pour les patients atteints de maladie rare
Pour recevoir les résultats d’enquêtes nationales, par maladie, qui appuient vos actions de plaidoyer
Pour accéder à une expertise et la partager, sur des sujets qui comptent pour vous
Qui ont pour objet des maladies rares, suivant le critère de prévalence en vigueur dans l’UE (5/10 000) tel que défini par : le Règlement de l’UE sur les médicaments orphelins (1999), la Communication de la Commission sur les maladies rares (2008), la Recommandation du Conseil sur une action relative aux maladies rares (2009).
Basées dans un pays européen (parmi les 48 pays tels que définis par EURORDIS à partir des définitions de l’UE, du Conseil de l’Europe et de l’OMS/Europe).
Dont le conseil d’administration est composé en majorité de patients atteints de maladie rare ou de membres de leurs familles
Financièrement indépendantes, notamment de l’industrie pharmaceutique (max. 50 % du financement, répartis entre plusieurs sociétés)
À but non lucratif
Dont les actions visent, preuve à l’appui, à aider les patients et/ou à plaider en leur faveur, ou encore à soutenir la recherche
Les membres effectifs ont le droit de vote à l’Assemblée générale et d’être candidats au Conseil d’administration.
Les organisations de patients qui respectent toutes les règles ci-dessus sont invitées à demander leur adhésion à part entière. L’adhésion associée est réservée aux organisations NE répondant PAS aux critères d’adhésion à part entière
* À titre exceptionnel, un ou plusieurs de ces critères peuvent ne pas être appliqués, par exemple en raison d’une particularité de l’association de patients et des maladies rares concernées, mais aussi pour des motifs historiques ou au regard du contexte.
Les cotisations des membres à part entière dépendent du budget annuel de chaque association :
Membre associé
Les organisations de patients qui ne répondent pas à tous les critères relatifs aux membres à part entière peuvent devenir membres associés.
Les organisations de patients fondées récemment (moins d’un an) sont invitées à adhérer comme membre à part entière, mais bénéficieront uniquement, à titre provisoire, du statut de « membre associé ».
