Réseaux européens de référence (ERN) pour les maladies rares
Les réseaux européens de référence établissent une structure de gouvernance claire qui favorise l’échange de connaissances et la coordination des soins dans l’UE. Ils constituent des réseaux transfrontaliers de centres d’expertise, de prestataires de soins de santé et de laboratoires.
Les travaux d’EURORDIS sur les réseaux européens de référence portent sur la couverture géographique et la couverture par maladie assurée par les ERN, leur excellence clinique, l’implication des patients et l’amélioration des résultats sanitaires.