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Réseaux européens de référence (ERN) pour les maladies rares
Les réseaux européens de référence établissent une structure de gouvernance claire qui favorise l’échange de connaissances et la coordination des soins dans l’UE. Ils constituent des réseaux transfrontaliers de centres d’expertise, de prestataires de soins de santé et de laboratoires.
Les travaux d’EURORDIS sur les réseaux européens de référence portent sur la couverture géographique et la couverture par maladie assurée par les ERN, leur excellence clinique, l’implication des patients et l’amélioration des résultats sanitaires.
À propos des ERN
Informations importantes sur les ERN et le rôle d’EURORDIS dans leur développement
Guide sur les ERN à destination des représentants de patients
Tout ce qu’il faut savoir sur les ERN grâce à un seul document !
Rejoignez les groupes européens de représentants de patients (ou ePAG, European Patient Advocacy Groups)
Les associations et les représentants de patients peuvent rejoindre les ePAG, conçus pour garantir la partipation active des patients aux ERN.
Actualité des ERN
Découvrez les derniers articles de l’eNews d’EURORDIS consacrés aux ERN
Webinaires sur les ERN à destination des membres d’EURORDIS
Visionnez les webinaires sur les ERN destinés aux membres d’EURORDIS et découvrez la place dévolue à ces réseaux dans nos événements
EURORDIS celebrates 20 years
2017 marks the 20th anniversary of EURORDIS-Rare Diseases Europe.
The rare disease community, including all rare disease patient organisations and their partners, can be deservedly proud of its achievements over the last two decades.
Actualités
Découvrez les actualités de la communauté des maladies rares !
RareConnect
Réseau
social sur les communautés de maladies rares géré par EURORDIS, en
partenariat avec les principaux groupes de patients dédiés à une maladie spécifique.
- Acidémie propionique
- Alcaptonurie
- Amylose
- Anomalie du chromosome 18
- Arachnoïdite
- Atrophie Multisystématisée (AMS)
- CAPS
- Chromosome 20 en anneau
- Choroïdérémie
- CMTC
- Cryoglobulinémie
- Cystinose
- Déficit en lipase acide lysosomale
- Déficits du cycle de l'urée
- Dissection aortique
- Dissection spontanée de l'artère coronaire (DSAC)
- DysNet
- Dysplasie du tegmentum pontique
- Dysplasie Ectodermique
- Dysplasie Fibromusculaire
- Dystrophie des cônes et des bâtonnets
- Epidermolyse bulleuse
- Fibrose Pulmonaire Idiopathique
- Fièvre Méditerranéenne Familiale
- FOXP1
- Glut1
- Hemiconvulsion-hemiplegia-epilepsy syndrome
- Hémiplégie Alternante
- Hyperlipoprotéinémie Type 1
- Hypertension Artérielle Pulmonaire
- Insuffisance Surrénale
- Kératite à Acanthamoeba (KA)
- Léiomyomatose familiale
- Lipodystrophie
- Liposarcome
- Lymphangiomatose et de la maladie de Gorham (LGD)
- Maladie d'Erdheim-Chester
- Maladie de Behçet
- Maladie de Castleman
- Maladie de Coats
- Maladie de Moyamoya
- Maladie de Niemann-Pick type C
- Maladie de Sanfilippo (MPS III)
- Maladie de Stargardt
- Maladie de Waldenström
- Maladie gélatineuse du péritoine
- Maladie non connue du cerveau
- Maladies non diagnostiquées
- Mastocytose
- Myasthénie
- Myélome Multiple
- Narcolepsie
- Neuroacanthocytose
- Neurofibromatose type 1
- Neurofibromatose type 2 et schwannomatose
- Neuromyélite optique
- Neuropathie héréditaire sensitive et autonome (HSAN)
- Neuropathie optique de Leber
- Néoplasie endocrinienne multiple (NEM)
- NBIA
- Ostéopétrose maligne autosomique récessive
- Ostéomyélite multifocale chronique récurrente
- Paraplégie Spastique Familiale
- Pemphigus et Pemphigoides
- Pityriasis Rubra Pilaire (PRP)
- Porphyrie
- Syndrome CDG
- Syndrome d'Allan-Herndon-Dudley (SAHD)
- Syndrome d'Alström
- Syndrome d'Apert
- Syndrome d'Ehlers-Danlos
- Syndrome d'Evans
- Syndrome de Brown-Vialetto-van Laere
- Syndrome de Cobb
- Syndrome de Dravet
- Syndrome de Kallmann
- Syndrome de Kleefstra
- Syndrome de l'Anti-Convulsivant
- Syndrome de l'homme raide
- Syndrome de Leigh
- Syndrome de Lowe
- Syndrome de Moebius
- Syndrome de Myhre
- Syndrome de Pitt-Hopkins
- Syndrome de Rett
- Syndrome de Stickler
- Syndrome de Whim (WHIM)
- Syndrome de Williams-Beuren
- Syndrome EEC
- Syndrome lymphoprolifératif auto-immun
- Syndrome Hemolytique Uremique Atypique
- Syndrome Melkersson-Rosenthal (SMR)
- Syndrome neurologique paranéoplasique
- Syndrome tricho-rhino-phalangien
- TRAPS
- Tremblement Orthostatique Primaire (TOP)
- Triméthylaminurie
- Vascularite
- Von Hippel Lindau (VHL)
- Acidémie propionique
- Alcaptonurie
- Amylose
- Anomalie du chromosome 18
- Arachnoïdite
- Atrophie Multisystématisée (AMS)
- CAPS
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- Von Hippel Lindau (VHL)
