- A propos d'EURORDIS
- Les Maladies Rares
- Politique de l’UE
- Médicaments Orphelins
- Qu'est ce qu'un «médicament orphelin» ?
- Encourager la mise au point de nouveaux medicaments
- Désignation des médicaments orphelins
- Rendez vos médicaments plus sûrs
- Usage Compassionnel
- Le rôle d'EURORDIS
- L’implication des représentants des patients
- Accès aux médicaments orphelins
- Évaluation des technologies de la santé
- Liste des dernières désignations et autorisations de mise sur le marché de médicaments orphelins
- Vivre avec une Maladie Rare
- Services & Formations
- Participez
- Actualités & Evènements
Réseaux européens de référence (ERN) pour les maladies rares
Les réseaux européens de référence établissent une structure de gouvernance claire qui favorise l’échange de connaissances et la coordination des soins dans l’UE. Ils constituent des réseaux transfrontaliers de centres d’expertise, de prestataires de soins de santé et de laboratoires.
Les travaux d’EURORDIS sur les réseaux européens de référence portent sur la couverture géographique et la couverture par maladie assurée par les ERN, leur excellence clinique, l’implication des patients et l’amélioration des résultats sanitaires.
À propos des ERN
Informations importantes sur les ERN et le rôle d’EURORDIS dans leur développement
Guide sur les ERN à destination des représentants de patients
Tout ce qu’il faut savoir sur les ERN grâce à un seul document !
Rejoignez les groupes européens de représentants de patients (ou ePAG, European Patient Advocacy Groups)
Les associations et les représentants de patients peuvent rejoindre les ePAG, conçus pour garantir la partipation active des patients aux ERN.
Actualité des ERN
Découvrez les derniers articles de l’eNews d’EURORDIS consacrés aux ERN
Webinaires sur les ERN à destination des membres d’EURORDIS
Visionnez les webinaires sur les ERN destinés aux membres d’EURORDIS et découvrez la place dévolue à ces réseaux dans nos événements
Découvrez les actualités de la communauté des maladies rares !Nous adhérons aux principes de la charte HONcode.
Nous sommes reconnaissants pour le soutien financier du site EURORDIS par :
This website received funding under an operating grant from the European Union’s Health Programme (2014-2020)
La voix des patients atteints de maladies rares en Europe
Donnant la voix, à l'international, aux personnes vivant avec une maladie rare
Pour rapprocher patients, familles et experts sur un forum modéré multilingue, où partager leurs expériences.
Le programme Rare Barometer est une initiative d’EURORDIS qui vise à réaliser des sondages pour transformer les expériences des patients de maladie rare en faits et chiffres à communiquer aux décideurs politiques.
Campagne internationale de sensibilisation organisée chaque année le dernier jour de février, la Journée Internationale des Maladies Rares est une initiative d'EURORDIS
Participez au plus grand événement réunissant tous les acteurs des maladies rares en Europe lors de Conférence européenne bisannuelle sur les maladies rares et les médicaments orphelins (European Conference on Rare Diseases and Orphan Products, ou ECRD). L'ECRD est une initiative d'EURORDIS
Donnant la voix, à l'international, aux personnes vivant avec une maladie rare
Pour rapprocher patients, familles et experts sur un forum modéré multilingue, où partager leurs expériences.
Le programme Rare Barometer est une initiative d’EURORDIS qui vise à réaliser des sondages pour transformer les expériences des patients de maladie rare en faits et chiffres à communiquer aux décideurs politiques.
Campagne internationale de sensibilisation organisée chaque année le dernier jour de février, la Journée Internationale des Maladies Rares est une initiative d'EURORDIS
Participez au plus grand événement réunissant tous les acteurs des maladies rares en Europe lors de Conférence européenne bisannuelle sur les maladies rares et les médicaments orphelins (European Conference on Rare Diseases and Orphan Products, ou ECRD). L'ECRD est une initiative d'EURORDIS