Bases de données et santé numérique sont cruciales pour améliorer les soins des personnes atteintes de maladie rare, qu’il s’agisse de diagnostic, de traitement ou d’accès à l’information. Une faible sensibilisation aux maladies rares et des connaissances cliniques limitées rallongent les parcours diagnostiques, véritables odyssées dans certains cas, donnant lieu trop souvent à des diagnostics erronés ou tout simplement à une absence de diagnostic. Renforcer la collecte et l’analyse de données de santé aide les praticiens à identifier les maladies rares plus tôt et plus précisément.
En matière d’e-santé, des outils changent aujourd’hui la donne en permettant de personnaliser les plans de traitement à partir des données personnelles et génétiques du malade pour répondre à ses besoins individuels. Pour les personnes atteintes de maladie rare, il est extrêmement difficile de trouver des informations et un soutien adaptés, justement en raison de la rareté de leur maladie. Les technologies de santé numérique mettent à la disposition des malades des contenus pédagogiques, des réseaux de soutien et des services de télémédecine, ce qui renforce leurs connaissances et contribue à améliorer leurs soins.
Par ailleurs, la rareté des données aux fins de la recherche est un enjeu majeur pour faire progresser le traitement des maladies rares. Les outils de santé numérique facilitent la collecte et l’analyse de données, accélèrent la recherche de nouveaux traitements et ouvrent de nouvelles pistes, faisant considérablement avancer le champ des soins des maladies rares.
La mise en œuvre de l’Espace européen des données de santé devrait sensiblement améliorer l’utilisation de données personnelles et le recours aux outils de santé numérique au service des personnes atteintes de maladie rare, tout en garantissant la confidentialité et la sécurité des données. Il est impératif que les décideurs européens et nationaux saisissent chaque opportunité possible pour optimiser cette utilisation et améliorer ainsi la situation des personnes atteintes de maladie rare.
L’exploitation des données personnelles et son potentiel
Selon une enquête EURORDIS Rare Barometer, les personnes atteintes de maladie rare sont prêtes à partager leurs données de façon sécurisée, dans le respect des normes éthiques et juridiques.
Parmi les 2 013 répondants à cette enquête, qui tous avaient une maladie rare ou comptaient un membre de leur famille atteint de maladie rare :
97 % étaient disposés à partager leurs données de santé pour faciliter la recherche sur leur maladie.*
97 % étaient disposés à partager leurs données pour permettre le développement de traitements pour leur maladie.*
97 % étaient disposés à partager leurs données pour améliorer le diagnostic de leur maladie.*
95 % étaient disposés à partager leurs données pour améliorer la recherche sur d’autres maladies que la leur.*
Partagez et protégez vos données de santé !. (Les malades sont d’autant plus disposés à partager leurs données de santé s’ils sont assurés qu’elles seront protégées, que la confidentialité et leurs préférences seront respectées, et qu’ils recevront des informations claires sur l’utilisation possible de ces données.)
L’Espace européen des données de santé
Initialement proposé par la Commission européenne, l’Espace européen des données de santé est actuellement en cours de déploiement. Objectif : révolutionner la gestion des données de santé dans l’UE. Il s’agit d’améliorer l’utilisation des données personnelles et des outils de santé numérique au service des quelque 30 millions d’Européens atteints de maladie rare, en assurant le partage de ces données pour la fourniture de soins de santé, pour la recherche, pour l’action publique et pour l’innovation.
Figure centrale dans l’amélioration des soins pour les personnes atteintes de maladie rare, EURORDIS joue un rôle crucial pour définir l’Espace européen des données de santé en représentant les intérêts de notre communauté.
Objectifs d’EURORDIS en matière de données et de santé numérique
Nous sommes à l’avant-garde des actions visant à améliorer la gestion des données de santé pour les maladies rares dans l’UE, en ciblant la mise en place de dossiers médicaux électroniques qui contribue à un diagnostic précoce, au traitement et à la recherche sur les maladies rares.
Nous encourageons l’instauration de services de télémédecine fiables et sécurisés pour donner accès aux malades à des soins spécialisés où qu’ils vivent, remédiant ainsi aux difficultés d’accessibilité et de logistique.
Enfin, EURORDIS souligne l’importance de la littératie numérique au sein de la communauté maladies rares. Nous encourageons les initiatives pédagogiques en ce sens et le développement de ressources pour renforcer les capacités des malades, des professionnels de santé et des parties prenantes, et pour garantir l’utilisation efficace des outils de santé numérique.
