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Optimiser l’utilisation des données personnelles et la santé numérique

Silhouette d’un homme sur la plage tenant sa fille par la main en regardant au loin

Bases de données et santé numérique sont cruciales pour améliorer les soins des personnes atteintes de maladie rare, qu’il s’agisse de diagnostic, de traitement ou d’accès à l’information. Une faible sensibilisation aux maladies rares et des connaissances cliniques limitées rallongent les parcours diagnostiques, véritables odyssées dans certains cas, donnant lieu trop souvent à des diagnostics erronés ou tout simplement à une absence de diagnostic. Renforcer la collecte et l’analyse de données de santé aide les praticiens à identifier les maladies rares plus tôt et plus précisément. 

En matière d’e-santé, des outils changent aujourd’hui la donne en permettant de personnaliser les plans de traitement à partir des données personnelles et génétiques du malade pour répondre à ses besoins individuels. Pour les personnes atteintes de maladie rare, il est extrêmement difficile de trouver des informations et un soutien adaptés, justement en raison de la rareté de leur maladie. Les technologies de santé numérique mettent à la disposition des malades des contenus pédagogiques, des réseaux de soutien et des services de télémédecine, ce qui renforce leurs connaissances et contribue à améliorer leurs soins. 

Par ailleurs, la rareté des données aux fins de la recherche est un enjeu majeur pour faire progresser le traitement des maladies rares. Les outils de santé numérique facilitent la collecte et l’analyse de données, accélèrent la recherche de nouveaux traitements et ouvrent de nouvelles pistes, faisant considérablement avancer le champ des soins des maladies rares. 

La mise en œuvre de l’Espace européen des données de santé devrait sensiblement améliorer l’utilisation de données personnelles et le recours aux outils de santé numérique au service des personnes atteintes de maladie rare, tout en garantissant la confidentialité et la sécurité des données. Il est impératif que les décideurs européens et nationaux saisissent chaque opportunité possible pour optimiser cette utilisation et améliorer ainsi la situation des personnes atteintes de maladie rare.

L’exploitation des données personnelles et son potentiel

Selon une enquête EURORDIS Rare Barometer, les personnes atteintes de maladie rare sont prêtes à partager leurs données de façon sécurisée, dans le respect des normes éthiques et juridiques.  

Parmi les 2 013 répondants à cette enquête, qui tous avaient une maladie rare ou comptaient un membre de leur famille atteint de maladie rare : 

97 % étaient disposés à partager leurs données de santé pour faciliter la recherche sur leur maladie.*

97 % étaient disposés à partager leurs données pour permettre le développement de traitements pour leur maladie.*

97 % étaient disposés à partager leurs données pour améliorer le diagnostic de leur maladie.*

95 % étaient disposés à partager leurs données pour améliorer la recherche sur d’autres maladies que la leur.*

Partagez et protégez vos données de santé !. (Les malades sont d’autant plus disposés à partager leurs données de santé s’ils sont assurés qu’elles seront protégées, que la confidentialité et leurs préférences seront respectées, et qu’ils recevront des informations claires sur l’utilisation possible de ces données.)

L’Espace européen des données de santé 

Initialement proposé par la Commission européenne, l’Espace européen des données de santé est actuellement en cours de déploiement. Objectif : révolutionner la gestion des données de santé dans l’UE. Il s’agit d’améliorer l’utilisation des données personnelles et des outils de santé numérique au service des quelque 30 millions d’Européens atteints de maladie rare, en assurant le partage de ces données pour la fourniture de soins de santé, pour la recherche, pour l’action publique et pour l’innovation. 

Figure centrale dans l’amélioration des soins pour les personnes atteintes de maladie rare, EURORDIS joue un rôle crucial pour définir l’Espace européen des données de santé en représentant les intérêts de notre communauté. 

EURORDIS objectives on data and digital health

Nous sommes à l’avant-garde des actions visant à améliorer la gestion des données de santé pour les maladies rares dans l’UE, en ciblant la mise en place de dossiers médicaux électroniques qui contribue à un diagnostic précoce, au traitement et à la recherche sur les maladies rares. 

Nous encourageons l’instauration de services de télémédecine fiables et sécurisés pour donner accès aux malades à des soins spécialisés où qu’ils vivent, remédiant ainsi aux difficultés d’accessibilité et de logistique. 

Enfin, EURORDIS souligne l’importance de la littératie numérique au sein de la communauté maladies rares. Nous encourageons les initiatives pédagogiques en ce sens et le développement de ressources pour renforcer les capacités des malades, des professionnels de santé et des parties prenantes, et pour garantir l’utilisation efficace des outils de santé numérique. 

Ces actions sont autant d’éléments centraux de la mission d’EURORDIS en vue d’améliorer les soins de santé et leur accès pour la communauté maladies rares en Europe. 

1

Produire des dossiers médicaux électroniques au niveau européen 

2

Instaurer des approches harmonisées pour l’utilisation secondaire des données de patients atteints de maladie rare 

3

Créer des services de télémédecine fiables et sécurisés pour les personnes atteintes de maladie rare 

4

Développer les compétences numériques de la communauté maladies rares 

Les initiatives, projets et réseaux d’EURORDIS

  • La Journée internationale des maladies rares : évènement annuel organisé chaque année le dernier jour de février pour sensibiliser aux maladies rares, y compris à la nécessité d’améliorer les données et de déployer la santé numérique.
  • Le programme Rare Barometer : initiative qui vise à organiser des enquêtes en recueillant les témoignages des malades et de leur famille pour mieux comprendre les défis auxquels ils sont confrontés, y compris en matière de données personnelles et de santé numérique. En 2020, EURORDIS Rare Barometer a publié la fiche info : Partageons et protégeons nos données de santé ! Les préférences des personnes atteints de maladie rare sur le partage et la protection des données. Cette fiche d’information synthétise les principaux résultats d’une enquête sur le partage des données de santé à laquelle ont répondu 2 013 participants, soit atteints de maladie rare soit comptant un membre de leur famille dans ce cas.
  • Le DAG (Digital and Data Advisory Group) : groupe consultatif sur les données et le numérique composé de représentants de malades bénévoles, nommés pour un mandat de trois ans. Ses membres explorent tous les aspects relatifs aux procédures et mesures relatives au numérique et conseillent EURORDIS sur des questions allant de l’évaluation de la situation à la prise de décision stratégique.

En savoir plus sur les initiatives EURORDIS

  • L’EJPRD (European Joint Project on Rare Diseases) : projet conjoint européen sur les maladies rares qui vise à créer un écosystème capables de faire avancer la recherche sur les maladies rares et d’encourager l’innovation au service de toute personne atteinte de maladie rare. Ses leviers : financer la recherche, regrouper outils et ressources, dispenser des formations ciblées, et transposer les résultats de travaux de recherche de haut vol en des traitements efficaces.
  • TEHDAS (Towards the European Health Data Space) : action conjointe achevée en août 2023, qui visait à aider les États membres de l’UE et la Commission européenne à développer et à promouvoir des concepts pour l’utilisation secondaire de données de santé au service de la santé publique, de la recherche et de l’innovation médicales en Europe. L’objectif était que, demain, les citoyens, communautés et entreprises en Europe aient un accès facile et sécurisé aux données de santé où que celles-ci soient stockées.
  • FACILITATE : projet cherchant des façons de renvoyer leurs données aux malades ayant participé à des essais cliniques, de mettre en place de bonnes pratiques en matière de réglementation sur la protection des données, et de formuler des recommandations sur le type de données à renvoyer, quand et comment. Il créera aussi un cadre pour la réutilisation des données issues des essais cliniques. Les malades seront au centre de la gouvernance des données grâce à des outils avancés de communication et à des technologies participatives.

En savoir plus sur les projets et partenariats d’EURORDIS

  • Les ERN (European Reference Networks) : l’intégration de données aux réseaux européens de référence renforce la collaboration, l’innovation, et les soins axés sur le malade, et améliore in fine la situation des personnes atteintes de maladie rare ou complexe en Europe.
  • Le groupe de parties prenantes sur l’e-santé (eHealth Stakeholder Group) de la Commission européenne : groupe formé exclusivement de fédérations et d’associations de portée européenne, représentant l’industrie des technologies de santé, les malades, les professionnels de santé et la communauté de chercheurs. Ses membres conseillent la Commission et lui apportent leur expertise, en particulier sur les thèmes énoncés dans la « Communication on enabling the digital transformation of health and care ».

En savoir plus sur les projets et partenariats d’EURORDIS

« L’absence de données sur des maladies rares spécifiques et l’absence de dossiers médicaux conjoints ont considérablement retardé la pose de diagnostic pour mon fils. Il n’aurait jamais fallu attendre sept ans pour qu’il reçoive ce diagnostic. »

Iuliana Dumitriu, représentante maladies rares et mère d’un garçon atteint du syndrome de Coffin-Lowry, Roumanie

Appel à l’action et recommandations

Les personnes atteintes de maladie rare sont les premières à bénéficier d’une gestion optimisée des données de santé et des innovations en matière d’e-santé qui améliorent l’efficacité des soins.


Nos recommandations :

  • Harmoniser et optimiser les systèmes de dossiers de santé électroniques (DSE) : pour garantir le partage transfrontalier sécurisé, en temps opportun, de données de santé, il convient d’agir de concert pour harmoniser et optimiser ces dossiers électroniques entre pays de l’UE, et faciliter ainsi les soins transfrontaliers.
  • Garantir l’utilisation éthique des données de santé : EURORDIS appelle à instaurer des directives éthiques régissant l’utilisation secondaire de données de santé pour la recherche, l’innovation, l’action publique et plus encore. L’accès à ces données devrait relever d’un cadre de gouvernance sûr, avec des règles et des orientations claires pour les réseaux européens de référence.
  • Promouvoir la littératie numérique en matière d’e-santé : Pour contribuer à la prise de décision quant aux catégories de données de santé sensibles, EURORDIS souligne la nécessité de programmes éducatifs qui améliorent la littératie numérique en matière d’e-santé chez malades et professionnels.
  • Encourager la participation des malades : EURORDIS insiste sur l’importance d’impliquer les malades et le grand public dans l’élaboration des programmes et mesures visant à garantir que les initiatives d’e-santé et de partage des données correspondent aux besoins et attentes des personnes atteintes de maladie rare.

Comment vous et votre association de malades pouvez faire la différence en matière de données personnelles et de santé numérique ?

Les personnes atteintes de maladie rare et leurs groupements sont déterminants pour faire progresser la santé numérique. Vous pouvez soutenir le besoin d’outils de santé numérique en contactant des experts de votre maladie, en aidant à adapter ces outils à vos attentes, en créant ou en enrichissant des registres numériques sur lesquels partager les données de malades en vue d’améliorer les prestations de santé, en participant aux enquêtes pour faire entendre vos préférences sur l’e-santé, et en participant activement aux initiatives d’e-santé et de partage des données.

Les représentants de malades peuvent aussi participer pleinement au développement et au perfectionnement d’outils de santé numérique en suivant les cours en ligne de l’EURORDIS Open Academy. Ces cours portent notamment sur les registres de malades et le partage de données.

 

Les cours de l’EURORDIS Open Academy sur les données et l’e-santé

Registries: how can you work with existing registries or set up a registry?
Durée : 1 h 30

Sharing patient data
Durée : 4 h 30

Épisodes de podcast

EURORDIS Podcast: Rare on air

Transforming Healthcare through Sharing Data

Sur le podcast Rare on Air, Julien Poulain explore le rôle crucial que jouent des systèmes efficaces de partage de données de santé pour les personnes atteintes de maladie rare.

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Personne à contacter

Jelena Malinina,
Data Director