Le federazioni internazionali possono anche membri di Malattie Rare International.
Che cos’è una federazione europea o internazionale?
Una Federazione europea o internazionale è una rete di organizzazioni nazionali di pazienti transfrontaliere per una specifica malattia rara o gruppo di malattie rare.
Cosa fa una federazione?
- Creare una rete comune e un sito web
- Raccogli e condividere informazioni sulla malattia a livello internazionale
- Raccogli i dati oltre frontiera
- Cooperare con, rete per professionisti medici e formazione:
- Impostazione di progetti comuni (come scambi di giovani, campi estivi, workshop, riunioni di consenso e conferenze)
- Creare standard comuni di cura, riabilitazione e trattamento
- Collaborare con le reti europee di riferimento e partecipare ai Gruppi Europei di Patient Advocacy (EPAG)
- Rappresentano interessi comuni a livello europeo o internazionale
- Promuovere la ricerca su tutti gli aspetti della malattia e partecipare a progetti di ricerca
- Trasferire conoscenze, attrezzature, facilitare l’accesso al trattamento e il supporto per le persone affette da malattie rare nei paesi sottosviluppati
- Sostenere i gruppi nazionali più piccoli nel processo di creazione di un’organizzazione
- Scambio best practice linee guida
- Collabora con l’Agenzia Europea dei Medicinali.
Il Consiglio delle Federazioni Europee (CEF)
EURORDIS ha creato la Rete delle Federazioni Europee delle Malattie Rare nel 2009 per fornire una piattaforma per lo scambio di esperienze e informazioni tra federazioni che lavorano per diverse malattie o gruppi di malattie.
La Rete comprende oltre 70 Federazioni Europee e Internazionali, tutti membri di EURORDIS.
La rete è governata dal Consiglio delle Federazioni Europee (CEF).
Il CEF consente alle federazioni europee ed internazionali delle malattie rare di:
– Condividi informazioni ed esperienze relative alle attività e alle problematiche che hanno in comune nelle loro specifiche malattie rare a livello europeo.
– Discutere e attuare attività comuni all’interno di EURORDIS.
– Migliorare o costruire le loro capacità come federazioni europee riunendo gruppi di pazienti provenienti da diversi paesi per la loro specifica malattia o gruppo di malattie.
– Favorire la loro voce a livello europeo per le loro rispettive malattie. Il CEF si riunisce una volta all’anno per un workshop di due giorni e comunica regolarmente con EURORDIS via e-mail e riunioni online.
Leggi le regole interne CEF.
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Informazioni sui workshop CEF passati e futuri
Solo per i membri CEF, questi documenti sono protetti da password. Si prega di contattare anja.helm@eurordis.org per ulteriori informazioni
- Workshop 12 – Bruxelles, Belgio, 8 novembre 2019
- Workshop 11- Parigi, Francia, 11-12 Dicembre 2018
- Workshop 10- Parigi, Francia, 26-27 Ottobre 2017
- Workshop 9- Parigi, Francia 3-4 Novembre 2016
- Workshop 8 – Parigi, Francia 28-29 Ottobre 2015
- Workshop 7 – Parigi, Francia 14-15 Ottobre 2014
- Workshop 6 – Parigi, Francia 29-30 Ottobre 2013
- Workshop 5 – Parigi, Francia 30-31 Ottobre 2012
- Workshop 4 – Parigi, Francia 30 giugno – 1 luglio 2011
- Workshop 3 – Parigi, Francia 1-2 Luglio 2010
- Workshop 2 – Bruxelles, Belgio 3 dicembre 2009
- Workshop 1- Atene, Grecia 7 Maggio 2009
Il Programma di sostegno di EURORDIS alle federazioni europee delle malattie rare
L’obiettivo del programma EURORDIS di sostegno alle federazioni europee delle malattie rare è promuovere l’empowerment dei pazienti attraverso lo sviluppo delle capacità e la creazione di reti europee tra i rappresentanti delle organizzazioni dei pazienti in aree specifiche per le malattie. Il programma mira inoltre a rafforzare il dialogo tra i rappresentanti delle organizzazioni dei pazienti e i medici o i leader accademici europei nella loro area.
Il Programma fornisce un sostegno finanziario piccolo, rapido e flessibile per l’organizzazione o la partecipazione a incontri europei, sessioni di formazione, sviluppo di progetti, workshop e conferenze. Tutte le Federazioni Europee delle Malattie Rare che sono membri a pieno titolo di EURORDIS possono richiedere questo sostegno.
Il programma è stato progettato per fornire fondi di avviamento e denaro aggiuntivo per migliorare gli sforzi delle Federazioni europee, e non per fornire un sostegno finanziario significativo o ricorrente. Per saperne di più su come candidarsi al Programma invia un’email a anja.helm@eurordis.org.