Diventa membro!

7 ragioni per diventare membro di EURORDIS

Entrare a far parte di una comunità di malattie rare forte e in crescita

Arricchire la propria rete di contatti in tutto il mondo

Formarsi per diventare rappresentanti dei pazienti competenti e potenziare le capacità della propria associazione

Informare e orientare gli interventi e le politiche europee a favore delle malattie rare

Partecipare a programmi sanitari e progetti di ricerca che possono determinare un cambiamento per i pazienti affetti da malattie rare

Ottenere dati su base nazionale e specifici per malattia, per alimentare le proprie attività a sostegno delle malattie rare

Avere accesso e condividere competenze su temi che più interessano le associazioni dei pazienti

Leggi il nostro opuscolo di appartenenza per saperne di più sui vantaggi esclusivi di diventare un membro EURORDIS

 

 

 

Chi può fare domanda?

Membro ordinario

Associazioni di pazienti*:

  • Che sono associazioni di malattie rare secondo i criteri di prevalenza dell'UE (5/10.000) così definiti nel Regolamento UE sui medicinali orfani (1999), nella Comunicazione sulle malattie rare della Commissione Europea (2008), nella Raccomandazione del Consiglio su un'azione nel campo delle malattie rare (2009)
  • Provenienti da un paese europeo (48 paesi come definito da EURORDIS sulla base delle definizioni dell'UE, del Consiglio d'Europa e dell'OMS-Europa)
  • Con un consiglio di amministrazione costituito da una maggioranza di pazienti affetti da malattie rare o da familiari di pazienti
  • Che sono finanziariamente indipendenti, in particolare dall’industria farmaceutica (massimo 50% di finanziamento da aziende diverse)
  • Entità senza scopo di lucro
  • Con attività comprovate come supporto al paziente e/o attività di advocacy e/o di ricerca
  • I membri ordinari hanno diritto di voto all’Assemblea generale e di candidarsi nel Consiglio direttivo.

* Uno o tutti questi criteri potrebbero essere derogati in casi eccezionali, a causa della particolarità delle associazioni gestite dai pazienti e delle malattie rare, nonché per ragioni storiche o contestuali.

Le quote per diventare membro ordinario con diritto di voto si basano sul bilancio annuale dell’associazione:

Membro associato

Le associazioni dei pazienti che non soddisfano tutti i criteri per la piena affiliazione possono diventare membri associati.

Le associazioni di pazienti create di recente (meno di un anno) possono presentare domanda per diventare “membro ordinario”, ma si qualificano per uno stato provvisorio come “membro associato”

Quote associative per i membri associati: 50€ (indipendentemente dalle entrate)

Come presentare domanda

Per candidarsi per diventare membro, è sufficiente compilare e restituire il modulo di adesione online con i seguenti documenti:

  1. Statuto dell’associazione/Atto costitutivo
  2. Elenco dei membri del Consiglio direttivo dell’associazione specificando se si tratta di un paziente o familiare di un paziente
  3. Relazione annuale più recente (compreso il bilancio di esercizio)

 

 

 

 

Si prega di inviare la domanda di adesione compilata, corredata dei necessari documenti giustificativi a  anja.helm@eurordis.org.

Per ulteriori informazioni riguardanti l'iscrizione a EURORDIS, contattare:


Anja HelmAnja Helm
Senior Manager, rapporti con le associazioni di pazienti
+(33) 1 56 53 52 17
anja.helm@eurordis.org

 

 

Page created: 19/08/2009
Page last updated: 26/07/2019
 
 
La voce dei malati rari in EuropaEURORDIS Rare Diseases International, la voce internazionale dei malati rariRare Disease International RareConnect è un'iniziativa di EURORDIS che mette in contatto malati, famiglie ed esperti per condividere esperienze in un forum multilingua e moderato RareConnect Il Programma Rare Barometer è un’iniziativa di EURORDIS volta a condurre indagini con l’obiettivo di trasformare le esperienze delle persone affette da malattie rare in cifre e fatti che possono essere condivisi con i decisori politici.Rare Barometer La Giornata delle Malattie Rare, una campagna di sensibilizzazione internazionale che si svolge l'ultimo giorno di febbraio di ogni anno.Rare Disease Day La Conferenza Europea biennale sulle Malattie Rare è il più grande incontro di soggetti interessati al tema delle Malattie Rare in Europa. L'ECRD è un'iniziativa di EURORDISEuropean Conference on Rare Diseases