Politiche

Rare Disease Policies

EURORDIS ha un ruolo attivo nei processi di regolamentazione e ha fornito contributi importanti per lo sviluppo e l’adozione di politiche a favore delle malattie rare e dei farmaci orfani a livello europeo, tra cui:

  • Regolamento Europeo sui Farmaci Orfani (1999)
  • Regolamento Europeo sui Medicinali ad Uso Pediatrico (2006)
  • Regolamento Europeo sui Prodotti Medicinali per le Terapie Avanzate (2007)
  • Comunicazione della Commissione Europea sulle Malattie Rare (2008)
  • Raccomandazione del Consiglio Europeo su un’Azione Europea nel Settore delle Malattie Rare (2009)
  • Direttiva Europea sul Diritto dei Malati alle Cure Transfrontaliere (2011)
  • La promozione e l’inquadramento delle malattie rare tra le priorità della politica sanitaria pubblica dell'Unione Europea e come priorità del Programma Quadro di Ricerca dell'Unione Europea.
  • Diversi processi politici all’interno dell’Agenzia Europea del Medicinali.

Attraverso la collaborazione con diverse federazioni nazionali per le malattie rare in vari Paesi europei, EURORDIS ha anche collaborato ai processi nazionali verso lo sviluppo e l’implementazione di piani e strategie nazionali per le malattie rare. 

 

Approfondisci i temi sulle politiche sanitarie in cui EURORDIS è coinvolta

 

Page created: 10/01/2014
Page last updated: 06/11/2014
 
 
La voce dei malati rari in EuropaEURORDIS Rare Diseases International, la voce internazionale dei malati rariRare Disease International RareConnect è un'iniziativa di EURORDIS che mette in contatto malati, famiglie ed esperti per condividere esperienze in un forum multilingua e moderato RareConnect Il Programma Rare Barometer è un’iniziativa di EURORDIS volta a condurre indagini con l’obiettivo di trasformare le esperienze delle persone affette da malattie rare in cifre e fatti che possono essere condivisi con i decisori politici.Rare Barometer La Giornata delle Malattie Rare, una campagna di sensibilizzazione internazionale che si svolge l'ultimo giorno di febbraio di ogni anno.Rare Disease Day La Conferenza Europea biennale sulle Malattie Rare è il più grande incontro di soggetti interessati al tema delle Malattie Rare in Europa. L'ECRD è un'iniziativa di EURORDISEuropean Conference on Rare Diseases