Skip to content
  • Multimedia
  • Membri
  • Risorse
  • Contattaci
  • Generic selectors
    Exact matches only
    Search in title
    Search in content
    Post Type Selectors

Eurordis - Rare Disease Europe

Su di noi

Come operiamo

La nostra rete

Aree prioritarie

Ottenere informazioni

Trova supporto

Con EURORDIS

Con i nostri programmi e iniziative

Generic selectors
Exact matches only
Search in title
Search in content
Post Type Selectors
Notizie
Eventi
Membri
Risorse
Contattaci
Opzioni di accessibilità
Language
Donate

Diventa membro

Siamo diventati membri di EURORDIS e improvvisamente i nostri orizzonti si sono ampliati. EURORDIS è la nostra comunità e la nostra casa, un luogo in cui andare avanti più velocemente stando insieme.

Claudia, HTT Europe

7 ragioni per diventare membro di EURORDISa member of EURORDIS

Entrare a far parte di una comunità di malattie rare forte e in crescita

Arricchire la propria rete di contatti in tutto il mondo

Formarsi per diventare rappresentanti dei pazienti competenti e potenziare le capacità della propria associazione

 Informare e orientare gli interventi e le politiche europee a favore delle malattie rare

Partecipare a programmi sanitari e progetti di ricerca che possono determinare un cambiamento per i pazienti affetti da malattie rare

Ottenere dati su base nazionale e specifici per malattia, per alimentare le proprie attività a sostegno delle malattie rare

Avere accesso e condividere competenze su temi che più interessano le associazioni dei pazienti

Guarda i video del 25° anniversario di EURORDIS per conoscere i nostri principali traguardi e successi

Leggi il nostro libretto di iscrizione per saperne di più sui vantaggi esclusivi di diventare un membro di EURORDIS

  • Come presentare domanda?
    Per candidarsi per diventare membro, è sufficiente compilare e restituire il modulo di adesione online con i seguenti documenti:

    1.Statuto dell’associazione/Atto costitutivo

    2.Elenco dei membri del Consiglio direttivo dell’associazione specificando se si tratta di un paziente o familiare di un paziente

    3.Relazione annuale più recente (compreso il bilancio di esercizio)

    Si prega di inviare la domanda di adesione compilata, corredata dei necessari documenti giustificativi a anja.helm@eurordis.org.
  • Chi può candidarsi?

    Membro ordinario

    Associazioni di pazienti*:

    • Che sono associazioni di malattie rare secondo i criteri di prevalenza dell’UE (5/10.000) così definiti nel Regolamento UE sui medicinali orfani (1999), nella Comunicazione sulle malattie rare della Commissione Europea (2008), nella Raccomandazione del Consiglio su un’azione nel campo delle malattie rare (2009)
    • Provenienti da un paese europeo (48 paesi come definito da EURORDIS sulla base delle definizioni dell’UE, del Consiglio d’Europa e dell’OMS-Europa)
    • Con un consiglio di amministrazione costituito da una maggioranza di pazienti affetti da malattie rare o da familiari di pazienti
    • Che sono finanziariamente indipendenti, in particolare dall’industria farmaceutica (massimo 50% di finanziamento da aziende diverse)
    • Entità senza scopo di lucro
    • Con attività comprovate come supporto al paziente e/o attività di advocacy e/o di ricerca

    I membri ordinari hanno diritto di voto all’Assemblea generale e di candidarsi nel Consiglio direttivo

    * Uno o tutti questi criteri potrebbero essere derogati in casi eccezionali, a causa della particolarità delle associazioni gestite dai pazienti e delle malattie rare, nonché per ragioni storiche o contestuali.

    Membro associato

    Le associazioni dei pazienti che non soddisfano tutti i criteri per la piena affiliazione possono diventare membri associati

     Le associazioni di pazienti create di recente (meno di un anno) possono presentare domanda per diventare “membro ordinario”, ma si qualificano per uno stato provvisorio come “membro associato”