Reti di Riferimento Europee (ERN) per le malattie rare
Le Reti di Riferimento Europee per le malattie rare creano una chiara struttura di gestione per la condivisione delle conoscenze e il coordinamento delle cure sanitarie attraverso l'Unione Europea. Le ERN sono network di centri di expertise, prestatori di cure sanitarie e laboratori organizzati a livello transfrontaliero.
Il compito di EURORDIS per quanto riguarda le Reti di Riferimento Europee si concentra sui raggruppamenti delle malattie e sulla copertura geografica delle ERN, sull’eccellenza clinica, sul coinvolgimento del paziente nelle reti e su come migliorare gli esiti di salute dalla prospettiva del paziente.