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Reti di Riferimento Europee (ERN) per le malattie rare
Le Reti di Riferimento Europee per le malattie rare creano una chiara struttura di gestione per la condivisione delle conoscenze e il coordinamento delle cure sanitarie attraverso l'Unione Europea. Le ERN sono network di centri di expertise, prestatori di cure sanitarie e laboratori organizzati a livello transfrontaliero.
Il compito di EURORDIS per quanto riguarda le Reti di Riferimento Europee si concentra sui raggruppamenti delle malattie e sulla copertura geografica delle ERN, sull’eccellenza clinica, sul coinvolgimento del paziente nelle reti e su come migliorare gli esiti di salute dalla prospettiva del paziente.
A proposito di ERN
Informazioni importanti sulle ERN e sul ruolo di EURORDIS nel loro sviluppo
Guida ERN per i rappresentanti dei pazienti
Tutto quello che c’è da sapere sulle ERN in un unico documento!
Unisciti ai Gruppi europei di rappresentanza dei pazienti (European Patient Advocacy Groups - ePAG)
Le associazioni e i rappresentanti dei pazienti possono unirsi agli ePAG, istituiti per garantire la partecipazione attiva dei pazienti nelle ERN.
Novità sulle ERN
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I webinar di EURORDIS sulle ERN
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La voce dei malati rari in Europa
Rare Diseases International, la voce internazionale dei malati rari
RareConnect è un'iniziativa di EURORDIS che mette in contatto malati, famiglie ed esperti per condividere esperienze in un forum multilingua e moderato
Il Programma Rare Barometer è un’iniziativa di EURORDIS volta a condurre indagini con l’obiettivo di trasformare le esperienze delle persone affette da malattie rare in cifre e fatti che possono essere condivisi con i decisori politici.
La Giornata delle Malattie Rare, una campagna di sensibilizzazione internazionale che si svolge l'ultimo giorno di febbraio di ogni anno.
La Conferenza Europea biennale sulle Malattie Rare è il più grande incontro di soggetti interessati al tema delle Malattie Rare in Europa. L'ECRD è un'iniziativa di EURORDIS
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Il Programma Rare Barometer è un’iniziativa di EURORDIS volta a condurre indagini con l’obiettivo di trasformare le esperienze delle persone affette da malattie rare in cifre e fatti che possono essere condivisi con i decisori politici.
La Giornata delle Malattie Rare, una campagna di sensibilizzazione internazionale che si svolge l'ultimo giorno di febbraio di ogni anno.
La Conferenza Europea biennale sulle Malattie Rare è il più grande incontro di soggetti interessati al tema delle Malattie Rare in Europa. L'ECRD è un'iniziativa di EURORDIS