Reti di Riferimento Europee (ERN) per le malattie rare

Le Reti di Riferimento Europee per le malattie rare creano una chiara struttura di gestione per la condivisione delle conoscenze e il coordinamento delle cure sanitarie attraverso l'Unione Europea. Le ERN sono network di centri di expertise, prestatori di cure sanitarie e laboratori organizzati a livello transfrontaliero.

Il compito di EURORDIS per quanto riguarda le Reti di Riferimento Europee si concentra sui raggruppamenti delle malattie e sulla copertura geografica delle ERN, sull’eccellenza clinica, sul coinvolgimento del paziente nelle reti e su come migliorare gli esiti di salute dalla prospettiva del paziente.

 

A proposito di ERN

Informazioni importanti sulle ERN e sul ruolo di EURORDIS nel loro sviluppo

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Guida ERN per i rappresentanti dei pazienti

Tutto quello che c’è da sapere sulle ERN in un unico documento!

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Unisciti ai Gruppi europei di rappresentanza dei pazienti (European Patient Advocacy Groups - ePAG)

Le associazioni e i rappresentanti dei pazienti possono unirsi agli ePAG, istituiti per garantire la partecipazione attiva dei pazienti nelle ERN.

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Novità sulle ERN

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I webinar di EURORDIS sulle ERN

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La voce dei malati rari in EuropaEURORDIS Rare Diseases International, la voce internazionale dei malati rariRare Disease International RareConnect è un'iniziativa di EURORDIS che mette in contatto malati, famiglie ed esperti per condividere esperienze in un forum multilingua e moderato RareConnect Il Programma Rare Barometer è un’iniziativa di EURORDIS volta a condurre indagini con l’obiettivo di trasformare le esperienze delle persone affette da malattie rare in cifre e fatti che possono essere condivisi con i decisori politici.Rare Barometer La Giornata delle Malattie Rare, una campagna di sensibilizzazione internazionale che si svolge l'ultimo giorno di febbraio di ogni anno.Rare Disease Day La Conferenza Europea biennale sulle Malattie Rare è il più grande incontro di soggetti interessati al tema delle Malattie Rare in Europa. L'ECRD è un'iniziativa di EURORDISEuropean Conference on Rare Diseases