Assistenza integrata

Le cure integrate sono fondamentali per garantire alle persone con malattie rare il massimo livello di salute e benessere, oltre che pari opportunità, diritti e piena partecipazione nella società.

Ciononostante, un sistema di assistenza sanitaria integrata resta ancora lontano dalla realtà per la maggior parte dei malati rari e dei loro familiari, che continuano a fronteggiare gravi carenze nel sistema di coordinamento delle cure:

il 65% di questi pazienti è costretto a ricorrere a vari servizi sanitari, sociali e locali in un lasso di tempo ristretto

il 67% ritiene che questi servizi non comunichino adeguatamente tra loro

7 persone su 10 ritengono che l’organizzazione e il coordinamento delle cure sia un processo che richieda molto tempo

6 persone su 10 trovano difficile la gestione delle cure

Perché le cure integrate sono così importanti per le persone affette da malattie rare

Vivere con una malattia rara influisce su tutti gli aspetti della vita. La maggior parte delle persone affette da queste patologie affronta una condizione di salute grave, cronica e altamente complessa, oltre a dover gestire la propria disabilità.

Pertanto, i malati rari necessitano di assistenza e supporto da parte di diversi professionisti del settore sanitario, nonché di una serie di servizi sociali e comunitari.

Man mano che crescono, le persone con malattie rare necessitano di un approccio coordinato per affrontare le transizioni dall’infanzia all’età adulta e, successivamente, alla vecchiaia.

Le cure integrate, sia all’interno del sistema sanitario che tra i servizi sanitari, sociali e comunitari, sono essenziali per permettere alle persone con malattie rare di raggiungere un livello ottimale di salute e di godere pienamente dei propri diritti umani, alla pari degli altri. In assenza di tale sistema di integrazione, il compito di coordinare le cure ricade principalmente sulla persona e sulla famiglia, con effetti negativi sulla loro salute e benessere, nonché sulla partecipazione sociale, sul tenore di vita e sull’indipendenza finanziaria.

“Ho bisogno di cure e supporto che considerino l’intero mio quadro. È fondamentale considerare come i miei vari problemi di salute siano interconnessi e tenere conto di dove e come viviamo io e la mia famiglia, nonché delle numerose barriere che ci circondano. I professionisti della salute non comunicano tra loro, quindi io e la mia famiglia ci troviamo a dover gestire tutto. È un’odissea continua cercare di accedere ai nostri diritti sanitari e sociali: gestire appuntamenti multipli, spiegare la mia condizione di salute e le mie disabilità e sbrigare tutta la burocrazia. È fisicamente e mentalmente estenuante e richiede così tanto tempo che siamo costretti a rinunciare al lavoro e a molte attività sociali.”

Adéla Odrihocká, rappresentante malattie rare, Repubblica Ceca

A che punto siamo oggi

Vi è una mancanza di coordinamento tra i prestatori di cure, sia all’interno che tra i servizi sanitari, sociali e comunitari. Di conseguenza, i percorsi di cura risultano complessi, frammentati e difficili da gestire. Inoltre, spesso si adotta un approccio incentrato esclusivamente sulla malattia, trascurando la persona nella sua interezza.

VS

Qual è il nostro obiettivo

Le persone affette da malattie rare e le loro famiglie dovrebbero ricevere cure tempestive, di alta qualità, continue e olistiche in base alle loro esigenze. Affinché ciò accada, è essenziale che le cure integrate diventino una realtà, con un coordinamento efficace sia all’interno dei singoli servizi sia tra i diversi prestatori di assistenza.

Gli obiettivi di EURORDIS nel campo delle cure integrate, olistiche e continue

Promuovere l’organizzazione delle cure integrate, adottando un approccio centrato sulla persona, olistico e continuativo lungo tutto l’arco della vita.

Contribuire alla progettazione, attuazione e promozione di riforme e buone pratiche nell’ambito delle cure integrate.

Potenziare il ruolo della comunità delle malattie rare e facilitare il suo coinvolgimento nelle riforme dell’assistenza integrata.

Iniziative, progetti e network di EURORDIS

EURORDIS si impegna a promuovere l’organizzazione di un sistema di cure integrate per le persone affette da malattie rare attraverso una serie di iniziative, progetti e collaborazioni a livello europeo ed internazionale.

Iniziative di EURORDIS
Progetti europei e internazionali
Reti

Gruppo di Azione per le Politiche Sociali (SPAG): un gruppo di sostenitori volontari che supportano EURORDIS nella definizione di politiche e buone pratiche destinate a migliorare l’accesso delle persone con malattie rare e delle loro famiglie a cure olistiche, diritti sociali e diritti umani.
Programma Rare Barometer : un’iniziativa basata su sondaggi che raccoglie dati dalle persone con malattie rare e dalle loro famiglie per comprendere più a fondo le difficoltà e le barriere che devono affrontare. Nel 2017, EURORDIS ha pubblicato l’ Indagine Rare Barometer: gestire le cure e la vita quotidiana, che ha messo in luce le lacune nel coordinamento delle cure e il loro impatto sulla vita quotidiana.

INNOVCare: un progetto finanziato dall’UE che mirava a colmare le lacune nel coordinamento delle cure per le persone con malattie rare e le loro famiglie. Le sue azioni includevano l’implementazione e la valutazione di un progetto pilota di gestione dei casi, la creazione di una rete europea di centri di risorse e l’elaborazione di raccomandazioni politiche.
Azione Congiunta dell’UE per supportare l’integrazione delle Reti di Riferimento Europee nei sistemi sanitari nazionali (JARDIN): le sue attività includono l’elaborazione di percorsi di cura multidisciplinari e di linee guida per la gestione dei casi.
Joint-Actions europee sulle malattie rare: iniziative finanziate dall’UE, realizzate in collaborazione con il precedente Gruppo di Esperti della Commissione sulle Malattie Rare. Le sue raccomandazioni politiche e le buone pratiche riguardavano aspetti dell’assistenza integrata.
Rare 2030: uno studio di previsione (foresight study) biennale, supportato dagli organi dell’UE, che ha orientato una riflessione multi-stakeholder sulle politiche per le malattie rare in Europa, progettando strategie per i prossimi dieci anni e oltre.

Fondazione internazionale per le cure integrate (IFIC): una rete multi-stakeholder con cui EURORDIS collabora. IFIC si dedica a facilitare l’adozione delle cure integrate nelle politiche e nelle pratiche a livello globale.
Reti di Riferimento Europee (ERN): reti virtuali che collegano prestatori di assistenza sanitaria in tutta Europa. Il loro obiettivo è facilitare il dialogo sulle malattie rare che necessitano di cure altamente specializzate e multidisciplinari, nonché di conoscenze approfondite.
RareResourceNet: una rete europea di centri di risorse per le malattie rare, di cui EURORDIS è membro del consiglio. La sua missione è promuovere un’assistenza olistica e di alta qualità per le persone affette da malattie rare.

Grazie a queste iniziative e progetti, EURORDIS e altri portatori di interesse stanno facendo passi da gigante nel migliorare le cure integrate per i malati rari. Tuttavia, resta ancora molto da fare, e EURORDIS è fermamente impegnata a collaborare con partner di tutta la comunità delle malattie rare per migliorare la vita delle persone che convivono con queste patologie.

“Abbiamo bisogno di piani di cura personalizzati che rispondano alle nostre esigenze specifiche e al nostro contesto, che siano attuati in modo multidisciplinare e coordinato. È fondamentale che i nostri prestatori di cure sanitarie comunichino tra loro. È necessario che i servizi sanitari, sociali e comunitari collaborino per gestire in modo coordinato la nostra assistenza, e che noi possiamo partecipare condividendo le nostre esigenze ed esperienze durante corsi di formazione specifici. Inoltre, abbiamo bisogno di case managers che ci supportino e coordinino tutti i prestatori di cure per realizzare il nostro piano individuale di assistenza e supporto. ”

Dorica Dan, Presidente dell’Associazione Romena Prader Willi

Appello all’Azione e Raccomandazioni Politiche

Per garantire che l’assistenza integrata sia fornita in modo efficace e tempestivo alle persone con malattie rare e alle loro famiglie, invitiamo tutti i soggetti coinvolti ad agire affinché:

siano adottati meccanismi specifici per la prestazione di cure integrate, tra cui piani di assistenza personalizzati, percorsi di cura multidisciplinari e servizi di gestione dei casi.

I prestatori di cure, in tutti i settori, siano dotati di conoscenze, buone pratiche e strategie di coordinamento delle cure, che permettano loro di supportare adeguatamente le persone con malattie rare.

Le persone con malattie rare siano coinvolte in modo significativo e dotate di autonomia nella progettazione, attuazione e monitoraggio delle politiche e dei servizi di assistenza.

Per definire soluzioni relative alle cure integrate, EURORDIS e i suoi membri hanno elaborato una serie di ulteriori raccomandazioni politiche attraverso un confronto approfondito con tutte le parti interessate coinvolte.

Le raccomandazioni sono le seguenti:

Attuare meccanismi per l’erogazione di cure integrate

Tutte le persone affette da malattie rare devono avere diritto a un piano di cura individuale, centrato sulla persona, da attuare con un approccio olistico e continuativo, in coordinamento tra tutti i prestatori di assistenza.

Dovrebbero essere sviluppati percorsi di cura nazionali per le malattie rare e le condizioni senza una diagnosi, delineando il processo e le fasi di assistenza da seguire, i meccanismi di coordinamento esistenti e le responsabilità dei diversi prestatori di assistenza.

La gestione dei casi deve essere implementata per supportare la prestazione di assistenza integrata alle persone con malattie rare e alle loro famiglie.
Creare un ambiente politico favorevole a livello nazionale

Tutti i Piani e le Strategie nazionali per le malattie rare devono includere disposizioni che consentono alle persone affette da malattie rare e alle loro famiglie di accedere all’assistenza sanitaria e sociale integrata, tempestiva e adeguata.

I Paesi devono implementare meccanismi specifici per garantire il coordinamento tra i settori politici nazionali, come gruppi di lavoro interministeriali e budget condivisi tra i ministeri.
Raccogliere e diffondere conoscenze e buone pratiche

È importante sviluppare e offrire programmi di formazione per i professionisti del settore sanitario e dei servizi sociali, mirati a potenziare le competenze e le conoscenze sulla gestione delle malattie rare, le migliori pratiche assistenziali, le risorse disponibili e i diritti della persona e della sua famiglia.

L’Unione Europea e i Paesi europei devono continuare a sostenere i progetti pilota come generatori di buone pratiche e servizi innovativi.
Utilizzare strumenti e reti europee per implementare le cure integrate

I meccanismi e gli strumenti di finanziamento dell’UE disponibili dovrebbero essere utilizzati per sostenere iniziative che supportino gli Stati Membri a co-creare e trasferire buone pratiche e modelli innovativi di assistenza sanitaria. Tra questi vi sono progetti innovativi dell’UE e reti europee, come le Reti di Riferimento Europee (ERN), la Rete Europea dei Centri di Risorse per le Malattie Rare e Orphanet.

Le Reti di Riferimento Europee e la Rete Europea dei Centri di Risorse per le Malattie Rare devono continuare a fungere da piattaforme per raccogliere e diffondere buone pratiche, in collaborazione con le associazioni che rappresentano le persone con malattie rare.

Entro il 2025, dovrebbe essere istituito un gruppo di lavoro trasversale tra le ERN sulle cure integrate, in collaborazione con i Centri di Risorse Europei per le Malattie Rare.
Coinvolgere in modo significativo e rafforzare il ruolo delle persone con malattie rare

Il coinvolgimento delle persone con malattie rare e delle loro organizzazioni della società civile deve essere considerato un requisito fondamentale nella progettazione, attuazione e gestione di tutti i servizi e le politiche che li riguardano.

Devono essere disponibili informazioni, formazione e supporto tra pari per le persone con malattie rare e le loro famiglie. Inoltre, è necessario sviluppare kit di strumenti per orientarsi nei sistemi sanitari e sociali a livello nazionale.

EURORDIS svolge le sue attività di advocacy per ottenere cure integrate per le persone con malattie rare coinvolgendo le istituzioni europee e i parlamentari nazionali ed europei , e formando i rappresentanti dei pazienti, per promuovere un cambiamento a livello europeo e nazionale, come ad esempio attraverso la Settimana delle Malattie Rare di Bruxelles e l’ Open Academy di EURORDIS.

Come puoi tu e la tua associazione fare la differenza nel migliorare le cure integrate?

In qualità di rappresentanti delle persone con malattia rara, tu e la tua associazione potete fare advocacy per le cure integrate a livello nazionale ed europeo. Per questo, potete avvalervi delle nostre raccomandazioni sulle cure olistiche e dei risultati dell’indagine Rare Barometer su come gestire le terapie e la vita quotidiana.

Potete anche promuovere iniziative di sensibilizzazione sull’importanza delle cure integrate e dei servizi di gestione dei casi, utilizzando i risultati del progetto INNOVCare. Oppure, sostenere la continuità delle più importanti piattaforme europee, quali le Reti di Riferimento Europee e la Rete Europea dei Centri Risorse per le Malattie Rare .

Se desiderate supportare il lavoro di EURORDIS sul tema delle cure integrate, contattateci per scoprire le opportunità di collaborazione con il nostro Gruppo di Azione per le Politiche Sociali .

Episodi del podcast

Abbattere le barriere: Vivere con una malattia rara e una disabilità

Julien Poulain, Communications Manager di EURORDIS, esamina alcune delle barriere incontrate dalle persone con disabilità, sia visibili che invisibili, concentrandosi in particolare su quelle legate all’accessibilità dei luoghi di lavoro e ai trasferimenti tra Paesi europei per visite o per cambio di residenza.

Ascolta l’episodio (in inglese)

Il giovane rappresentante dei pazienti Jane Velkovski parla di accessibilità e di come fare la differenza attraverso il calcio

In questo episodio di Rare on Air, l’ospite Julien Poulain conversa con Jane Velkovski, un giovane e appassionato rappresentante dei pazienti, che si dedica alla causa delle persone con atrofia muscolare spinale (SMA) e altre disabilità.

Ascolta l’episodio (in inglese)