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Ottimizzare l’utilizzo dei dati e della sanità digitale

 Figura di un uomo che tiene per mano sua figlia, mentre sono in piedi su una spiaggia e guardano verso l'orizzonte.

La digitalizzazione della sanità è un processo indispensabile per migliorare l’assistenza sanitaria alle persone che vivono con una malattia rara, offrire una migliore diagnosi, trattamento e accesso alle informazioni. La diagnosi delle condizioni rare è spesso ostacolata da una scarsa conoscenza e da una limitata comprensione clinica di queste patologie, il che porta a prolungate odissee diagnostiche che troppo spesso culminano in diagnosi errate o nella totale assenza di diagnosi. Migliorando la raccolta e l’analisi dei dati sanitari, i professionisti del settore possono individuare precocemente e con maggiore precisione le malattie rare. 

Nel frattempo, gli strumenti digitali stanno rivoluzionando il settore sanitario consentendo la creazione di piani di trattamento personalizzati che utilizzano i dati dei pazienti e le informazioni genetiche per soddisfare le esigenze individuali. Per i malati rari, trovare informazioni precise e supporto adeguato è estremamente difficile a causa della rarità delle loro condizioni. Le tecnologie digitali possono contribuire a colmare queste lacune fornendo contenuti educativi, reti di sostegno e servizi di telemedicina, migliorando così l’assistenza e il supporto ai pazienti. 

Inoltre, la scarsità di dati per la ricerca rappresenta una sfida significativa per il progresso dei trattamenti per le malattie rare. Gli strumenti di sanità digitale aiutano facilitando la raccolta e l’analisi dei dati, accelerando la ricerca di nuovi trattamenti e aprendo nuove vie alle scoperte scientifiche, facendo così progredire il campo della cura delle malattie rare. 

L’implementazione dello Spazio Europeo dei Dati Sanitari (European Health Data Space – EHDS) a livello dell’UE promette di migliorare significativamente l’uso dei dati e degli strumenti di sanità digitale a beneficio delle persone affette da malattie rare, garantendo al contempo la privacy e la sicurezza dei dati. È fondamentale che i responsabili delle politiche europee e nazionali sfruttino ogni opportunità per ottimizzare l’uso dei dati e delle tecnologie digitali in ambito sanitario, migliorando così i risultati sui pazienti.

Sfruttare il potenziale dei dati

Secondo un’ indagine Rare Barometer di EURORDIS , i pazienti con malattie rare desiderano condividere i dati in modo sicuro e in conformità con le norme etiche e legali.  

Nel sondaggio condotto su 2.013 partecipanti, tra malati rari e loro familiari, è emerso che: 

97% è disposto a condividere i propri dati sanitari ai fini della ricerca sulla sua malattia*

97% è disposto a condividere i propri dati per sviluppare nuovi trattamenti per la sua malattia.*

97% è disposto a condividere i propri dati per migliorare la diagnosi della sua malattia.*

95% è disposto a condividere i dati per migliorare la ricerca su malattie diverse dalla propria*

*EURORDIS Rare Barometer (2020) Condividere e proteggere i nostri dati sanitari!. (La volontà dei pazienti di condividere i dati dipende anche dalle garanzie relative alla protezione dei dati, alla privacy dei pazienti, al rispetto delle scelte del paziente e a informazioni chiare su come i dati sanitari potrebbero essere utilizzati.)

Lo Spazio Europeo dei Dati Sanitari 

Inizialmente proposto dalla Commissione Europea, loSpazio Europeo dei Dati Sanitari (European Health Data Space – EHDS) è attualmente in fase di implementazione, con l’obiettivo di rivoluzionare la gestione dei dati sanitari dell’UE. Il suo scopo sarà di migliorare l’utilizzo dei dati e degli strumenti digitali per la salute, a vantaggio di oltre 30 milioni di cittadini europei affetti da malattie rare, garantendo la condivisione dei dati per la prestazione di assistenza sanitaria, la ricerca, l’elaborazione delle politiche e l’innovazione. 

In quanto figura centrale nel favorire il miglioramento dell’assistenza sanitaria per le persone che vivono con una malattia rara, EURORDIS riveste un ruolo cruciale nell’implementazione dell’EHDS, difendendo gli interessi della nostra comunità. 

EURORDIS objectives on data and digital health

EURORDIS è in prima linea nel migliorare la gestione dei dati sanitari per le malattie rare in tutta l’UE, con un focus sull’implementazione dei fascicoli sanitari elettronici per supportare la diagnosi precoce, il trattamento e la ricerca per i pazienti affetti da malattie rare.

Promuoviamo anche l’istituzione di servizi di telemedicina sicuri e affidabili per garantire ai pazienti l’accesso alle cure specialistiche, indipendentemente dal luogo in cui risiedono, affrontando significative sfide in termini di accessibilità e logistica. 

Inoltre, EURORDIS sostiene l’importanza della alfabetizzazione digitale nella comunità delle malattie rare, promuovendo iniziative educative e risorse che consentano ai pazienti, ai professionisti del settore sanitario e a tutte le parti interessate di utilizzare efficacemente gli strumenti digitali per la salute. 

Tutti questi sforzi sono componenti cruciali della missione di EURORDIS di migliorare i risultati sanitari e l’accesso all’assistenza per la comunità delle malattie rare in Europa. 

1

Implementazione dei Fascicoli Sanitari Elettronici a livello europeo  

2

Stabilire approcci armonizzati per l’uso secondario dei dati dei pazienti con malattie rare. 

3

Creare servizi di telemedicina affidabili e sicuri per i pazienti con malattie rare  

4

Sviluppare competenze digitali nella comunità delle malattie rare 

Iniziative, progetti e network di EURORDIS

  • Giornata delle Malattie Rare: un evento annuale che si celebra in tutto il mondo l’ultimo giorno di febbraio di ogni anno per sensibilizzare il pubblico sulle malattie rare e altri temi quali la necessità di migliorare l’ottimizzazione dei dati e l’implementazione della sanità digitale.
  • Programma Rare Barometer : un’iniziativa basata su sondaggi che raccoglie dati da persone che vivono con una malattia rara e dalle loro famiglie per comprendere meglio le sfide che essi si trovano ad affrontare e i problemi legati alla disponibilità di informazioni e alla sanità digitale. Nel 2020, EURORDIS Rare Barometer ha pubblicato il foglio informativo: “Condividere e proteggere i nostri dati sanitari! Preferenze dei pazienti con malattie rare sulla condivisione e protezione dei dati” . Questo foglio informativo ha riportato i principali risultati di un sondaggio condotto su 2.013 partecipanti tra malati rari e loro familiari sul tema della condivisione dei dati sanitari.
  • Digital and Data Advisory Group (DAG): Il DAG è composto da rappresentanti volontari dei pazienti nominati per un mandato di tre anni, che si occupano di tutti gli aspetti relativi alle politiche e alle procedure digitali, fornendo consulenza a EURORDIS su questioni che vanno dall’analisi della situazione alla presa di decisioni strategiche.

Scopri di più sulle iniziative di EURORDIS

  • Programma europeo congiunto sulle malattie rare: un programma che mira a favorire la creazione di un circolo virtuoso tra ricerca, cura e innovazione medica nell’ambito delle malattie rare, attraverso il finanziamento della ricerca, l’integrazione delle risorse e degli strumenti di dati, la fornitura di corsi di formazione dedicati e la traduzione della ricerca di alta qualità in trattamenti efficaci.
  • L’azione congiunta verso lo Spazio Europeo dei Dati Sanitari (TEHDAS): è terminata nell’agosto 2023, con l’obiettivo di aiutare gli Stati membri dell’UE e la Commissione Europea a sviluppare e promuovere concetti per l’uso secondario dei dati sanitari a beneficio della salute pubblica, della ricerca sanitaria e dell’innovazione in Europa. L’obiettivo era garantire che i cittadini, le comunità e le aziende europee potessero beneficiare in futuro di un accesso sicuro e senza interruzioni ai dati sanitari, indipendentemente dalla loro posizione di archiviazione..
  • FACILITATE: il progetto sta cercando un modo per restituire i dati ai pazienti che partecipano agli studi clinici, con l’obiettivo di implementare le migliori pratiche per la gestione delle normative sulla protezione dei dati personali e di formulare raccomandazioni su quando e come i dati dovrebbero essere restituiti ai partecipanti allo studio. Creerà, inoltre, un quadro per consentire il riutilizzo dei dati degli studi clinici. I pazienti saranno al centro della governance dei dati, grazie all’uso di strumenti avanzati di comunicazione e tecnologie partecipative.

Scopri di più sui progetti e le partnership di EURORDIS

  • Le Reti di Riferimento Europee (ERNs) – l’integrazione dei dati all’interno del quadro delle Reti di Riferimento Europee (ERN) potenzia la collaborazione, l’innovazione e l’assistenza centrata sul paziente, migliorando in definitiva i risultati per le persone con malattie rare e complesse in tutta Europa..
  • L’eHealth Stakeholder Group della Commissione Europea – i membri dell’eHealth Stakeholder Group sono tutte organizzazioni o associazioni con una portata europea, rappresentanti dell’industria delle tecnologie sanitarie, dei pazienti, dei professionisti sanitari e della comunità della ricerca. Forniscono consulenza e competenze alla Commissione, in particolare su temi esposti nella Comunicazione su come consentire la trasformazione digitale della salute e dell’assistenza sanitaria.

Scopri di più sui progetti e sulle partnership di EURORDIS

“ La mancanza di dati su malattie rare specifiche e la mancanza di cartelle cliniche integrate sono stati grandi ostacoli nel trovare una diagnosi per mio figlio. Non avrebbero dovuto volerci sette anni perché mio figlio ricevesse una diagnosi”.

Iuliana Dumitriu, rappresentante per le malattie rare e madre di un figlio con sindrome di Coffin-Lowry, Romania

Invito all’azione e raccomandazioni politiche

Le persone che vivono con una malattia rara beneficiano di una gestione ottimizzata dei dati sanitari e di innovazioni sanitarie digitali che favoriscono risultati migliori per la salute dei pazienti.


The recommendations are:

  • Armonizzare e ottimizzare i sistemi di cartelle cliniche elettroniche (CSE): per garantire una condivisione transfrontaliera tempestiva e sicura dei dati sanitari, è necessario uno sforzo concertato per armonizzare e ottimizzare le cartelle cliniche elettroniche (CSE) in tutti i paesi dell’UE, facilitando così il miglioramento dell’assistenza sanitaria transfrontaliera.
  • Garantire l’uso etico dei dati sanitari: EURORDIS chiede la definizione di linee guida etiche che governino l’uso secondario dei dati sanitari, consentendone l’utilizzo a scopi di ricerca, innovazione, definizione delle politiche e altro. L’accesso a tali dati dovrebbe seguire un quadro di governance affidabile, con regole chiare e sotto la guida delle Reti di Riferimento Europee (ERN).
  • Promuovere l’alfabetizzazione sanitaria digitale: con l’obiettivo di informare le decisioni sulle categorie di dati sanitari sensibili, EURORDIS evidenzia la necessità di programmi educativi per migliorare l’alfabetizzazione sanitaria digitale tra pazienti e professionisti.
  • Promuovere il coinvolgimento dei pazienti: EURORDIS sottolinea l’importanza di coinvolgere i pazienti e il pubblico nell’elaborazione di politiche e programmi per garantire che le iniziative di salute digitale e condivisione dei dati siano in linea con i bisogni e le aspettative di coloro che vivono con una malattia rara.

In che modo tu e la tua associazione di pazienti potete fare la differenza nel campo dei dati e della salute digitale?

Le persone affette da malattie rare e le loro associazioni sono fondamentali per portare avanti gli sforzi nel campo della salute digitale. Puoi sostenere la necessità di più strumenti sanitari digitali entrando in contatto con esperti nel tuo campo, contribuire a modellare questi strumenti in base alle tue esigenze, avviare o implementare registri digitali per condividere i dati dei pazienti, migliorare i servizi, partecipare a sondaggi per esprimere le tue preferenze sulla sanità digitale e assumere un ruolo attivo nelle iniziative relative ai dati e alla salute digitale.

I rappresentanti dei pazienti possono anche diventare parte integrante dello sviluppo e del perfezionamento degli strumenti sanitari digitali frequentando i corsi online dell’Open Academy di EURORDIS sulla condivisione dei dati e sulla salute digitale. Questi includono corsi su registri dei pazienti e condivisione dei dati.

 

Corsi dell’Open Academy di EURORDIS sui dati e sulla salute digitale

Registri: come puoi collaborare con i registri esistenti o impostare un nuovo registro?
Durata: 1h30

Condividere i dati dei pazienti
Durata: 4h30

Episodi del podcast

EURORDIS Podcast: Rare on air

Trasformare l’assistenza sanitaria attraverso la condivisione dei dati

Julien Poulain, poadcaster di Rare on Air, approfondisce il ruolo cruciale di sistemi efficaci di condivisione dei dati sanitari per i pazienti affetti da malattie rare.

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Referente

Jelena Malinina,
Data Director